Emotivan snimak male Vanje, koja boluje od SMA: Mama joj s osmehom peva pesmicu s njenim imenom
Biti majka znači učiti o snagama koje niste znali da imate i doživeti strahove za koje niste znali da postoje, reči su u kojima se prepoznaje gotovo svaka mama, a u slučaju Milice, mame bebe Vanje Malović, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, snaga ovih reči se pojačava višestruko, do neslućenih granica.
Najstrašnija mora postala je java Vanjinoj mami Milici, a to je da je potpuno bespomoćna i ne može ništa da uradi za svoje čedo, koje boluje od SMA, progresivne bolesti koje polako dovodi do gubitka kontrole nad mišićima. Lek koji bi pomogao Vanji, odnosno koji bi zaustavio progresiju bolesti postoji, zove se Zolgensma i košta astronomskih 2,5 miliona evra.
- Spoznaja sveta u kojem život nekog deteta košta toliki novac, sama po sebi je zastrašujuća i poražavajuća. Za svakog od nas, zasigurno. A tek kada zaista saznate da je takav lek ne potreban, nego neophodan vašem detetu - možete misliti kakav šok je doživela pri ovoj spoznaji Milica, ova mama-heroj - navodi se na Fejsbuk stranici Da Vanja pobedi SMA u opisu emotivnog snimka zabeleženog u nedelju, na bazaru održanom na Adi Ciganliji.
Na snimku Milica peva svojoj bebi u kolicima, svirajući joj note dečije pesmice uz stihove: "Vanja, Vanja, šta s tobom da radim, kako tvoju glavu da ohladim".
Vanjina mama nasmejana je pred svojim čedom, uprkos velikoj brigi i tugu koju nosi u sebi.
- Prvobitni očaj kada je Milica saznala dijagnozu, ta čarobna majčinska ljubav, pretvorila je u nadljudsku snagu, svakodnevnu borbu da pred Vanjom sakrije nemoć i bespuće, da uz nju bude hrabra i nasmejana, da joj peva, da je mazi sa toplinom trenutno najhrabrije majke u Srbiji, da vežba i pokrene svaki neuron u Vanjinom telu - navodi se u statusu na Fejsu.
Njeni roditelji i porodica apeluju na sve humane ljude da pomognu ovoj preslatkoj devojčici da što pre sakupi preko potreban novac za lečenje, navodeći da imaju veru da će se svi udružiti kako bi Vanja mogla da progovori, propuzi, prohoda, potrči... Da za koju godinu 1. septembra i Vanja pođe u školu...
Vanji su sredstva potrebna za terapiju najskupljim lekom na svetu - Zolgensmom, ali i za putne troškove i smeštaj, što košta oko 2,5 miliona evra.
Podsetimo, Vanja je rođena 13. maja ove godine, a njena mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata, ali i da su joj rukice i noge mlitave, iako je lepo napredovala. Posle nekoliko analiza i pregleda lekara, ustanovljeno je da devojčica ima retku i tešku progresivnu bolest, spinalnu mišićnu atrofiju tip 1.
Da bi mogla da živi, hoda, igra se sa starijim bratom i uživa u pesmicama koje joj mama peva, preslatkoj Vanji je novac što pre potreban.
Pomozimo Vanji:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Video: Očajna Boškova majka, koji mora da skupi novac za lek za 14 dana: Imam samo dve želje
(Telegraf.rs)
Video: Petar Benčina igra lik Bogdana: Glumac o filmu "Volja sinovljeva", saradnji sa bratom Igorom
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Bg
SMA je genetska bolest, Srbija mora ovo da zaustavi i da uvede test na bolest. Ovo je svetski fenomen i medicinska javnost mora da se pozabavi ovom eksplozijom bolesti u Srbiji.
Podelite komentar
SKUPICEMO
Pare Vanjice I za tebe i za svako dete koje ima ovu bolest!
Podelite komentar
Ceca
Naravno da cemo i Tebi pomoci da odes po svoj lekic. ❤️
Podelite komentar