Elenino detinjstvo je tužno, ali je uvek nasmejana: Svi ste pozvani na humanitarnu žurku

Foto: Budi human

U sredu, 1. septembra od 19 časova na splavu OFF (25. maj) biće organizovana humanitarna žurka za pomoć u lečenju Elene Krstivojević.

Preporučujemo

Elena je dvogodišnja devojčica koja boluje od retke i teške progresivne bolesti Alfa manozidoza i jedna je od milion dece koja obole od ove bolesti.

Trenutno, jedini vid lečenja koji joj može pomoći je transplatacija koštane srži uz primanje propratne terapije. U sredu će, pored humanitarnog koncerta, biti organizovana i aukcija dresova poznatih sportista i klubova, a sva sredstva biće uplaćena na Elenin račun u Fondaciji "Budi human".

1. Potpisan reket Novaka Đokovića

2. Bogdan Bogdanović, dres iz Sakramenta

3. Milan Borjan, rukavice, dres kao i lopta sa Lige Evrope sa utakmice Crvena Zvezda - Kluz

4. Nemanja Nedović, dres iz Unikaha

5. Nemanja Radonjić, dres potpisan posle utakmice Arsenal Zvezda u Londonu

6. Derrick Martell Rose, potpisan dres obostrano

7. FK Partizan, dres Obradović sa potpima prvog tima

8. FK Partizan, dres Zdjelar sa potpisima prvog tima

9. Vladimir Stojković, rukavice

10. Luka Dončić, dres potpisan

11. Stefan Mitrović, potpisan dres

12. Atanaisijević reprezentacija muška odbojka potpisan

Spisak dresova i sportskih rekvizita će se dopuniti do početka humanitarne licitacije.

Mnoge javne ličnosti iz sveta umetnosti, muzike i sporta su se odazvale i pružile podršku za pomoć Eleni.

Elena je dete iz uredno praćene visokorizične trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu (9) zbog Pes equinovarusa (deformiteta stopala) koji je lečen i korigovan gipsevima i fizikalnim terapijama.

Osim ovog problema, ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada se primećuje prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest.

Bolest karakteriše nesposobnost organizma da pravilno razgrađuje složeni šećer u ćelijama tela. Akumulacija šećera u organizmu utiče na mnoge telesne organe i sisteme, uključujući i centralni nervni sistem. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.

Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji u direktnom kontaktu, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji.

Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.

Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.

Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, stoga ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.

(Telegraf.rs)