Nemanja u bolnici dobio morbile, živi u muci: "Kažu da smo bili u pogrešno vreme na pogrešnom mestu"

Foto: Facebook/ Budi human - Humanitarne licitacije

Četvorogodišnji Nemanja Ljutić iz Zemuna oboleo je od subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa (SSPE). Reč je o retkoj, progresivnoj bolesti koja se manifestuje neurološkim propadanjem.

Nemanja je rođen 30. septembra 2017. godine u Beogradu, kao zdrava beba u terminu. Nredne godine, sa šest meseci života imao je operaciju mokraćnog kanala i u toku postoperativnog oporavka u bolnici zarazio se malim boginjama. S obzirom na to da je bio zdrava beba, da nije imao problema sa imunitetom, preležao je male boginje bez većih problema i posle dve nedelje se potpuno oporavio.

Nakon toga Nemanja nije imao zdravstvenih problema, bio je zdravo i izuzetno veselo dete. U septembru 2020. godine krenuo je u vrtić gde se veoma brzo adaptirao i zavoleo svoje nove drugare i vaspitačice. Međutim, ta sreća nije dugo trajala, navedeno je na sajtu Budi human.

Krajem oktobra dobija fras zbog izuzetno povišene temperature i nakon nekoliko dana počinje da gubi ravnotežu u hodu, a zatim da se stvaraju i atonično/mioklonični napadi. U toku kliničkih ispitivanja u bolnici inficira se korona virusom i njegovo stanje počinje neverovatnom brzinom da se pogoršava. Nakon nekoliko dana više ne može da sedi, da stoji, počinje da mu se koči vrat, pogled mu vuče u stranu, postaje nervozan i napet, a sve to prati konstantno plakanje.

Tokom boravka u bolnici od dva meseca urađene su brojne analize na tumore, metaboličke, autoimune i genetske bolesti, na koje je bio negativan. Lumbalnom punkcijom ustanovljeno je da ima antitela morbila u likvoru. Na osnovu toga je doneta dijagnoza - SSPE (subakutni sklerozirajući panencefalitis), kao posledica direktne infekcije morbilama.

Potresne reči majke

Kako to izgleda u očima roditelja, opisala je majka u potresnom statusu. Ona je takođe hronološki navela kako se bolest manifestovala, te nemoć koju oseća pred obolelim sinom.

- Pre tačno godinu dana, u ovom periodu, uživali smo na Tari. Proveli smo dve nedelje na planini, sve bilo bezbrižno, radovali smo se polasku u vrtić. Nemanja je dane provodio napolju, u prirodi... Svuda je trčkarao, imao je potpunu slobodu, kupovali smo autiće, ljuljao se na ljuljašci po ceo dan, to je najviše voleo… i da nervira mlađeg brata…

To je i poslednje što je Nemanja pokušao. U trenucima kad je bolest nastupila, nije mogao da dohvati Alekseja, da ga čačka, on je hteo, ali telo ga nije slušalo, jer su se već krajem oktobra pojavili prvi simptomi ove strašne bolesti, koja je toliko brzo napredovala da je već krajem novembra prestao da se odaziva na ime. Nije prepoznavao okolinu, nije mogao bilo kakav kontakt da se ostvari… Nepomično je ležao u bolovima koji su iznenadno krenuli kao i sama bolest.

Nismo mogli da kontrolišemo spazam koji se širio po celom telu i u tim trenucima su mu samo sedativi pomagali, koji su ga uspavljivali da se ne bi mučio.

Nakon toga slede tri meseca provedena u bolnici i suočavanje sa strašnom dijagnozom SSPE, koja se desila kao posledica morbila koje je preležao kad je imao šest meseci.

Nijedna epidemija nas nije zaobišla i morbile i koronu je dobio u bolnici.

Kažu da smo bili u pogrešno vreme na pogrešnom mestu, samo ne znam kako smo mogli da budemo na pogrešnom mestu kad smo tad morali da budemo u bolnici?! O tome kakva je bolest možemo da zaključimo po brzini kojom je on gubio funkcije, krajem oktobra smo pravili neke ukrase za vrtić, sledeći dan ih odneli, tri nedelje nakon toga nije se više odazivao.

Samoj dijagnozi nismo pridavali puno značaja, kao što se ni sad ne obaziremo na te prognoze. Dovoljno je dve rečenice da pročiate o bolesti i biće vam jasno, verovatno i uznemirujuće, ali opet, mi pokušavamo da dokažemo drugačije, mi prkosimo medicini i sa gomilu tretmana i stimulacija pokušavamo da ga izvučemo iz ovog stanja…

Dugo smo istraživali gde je najbolje da ga odvedemo i srećni smo što je prve dve doze matičnih ćelija primio u Turskoj, a ako sve bude po planu, sledeća doza se planira za kraj septembra.

Posle toga još nekoliko odlaska dok ne dobije ukupno 7, 8 doza…

Nemanja se jako rano razboleo, i zbog moramo dosta toga da uradimo dok je još mali. Od presudnog je značaja da sad stimulisemo mozak i da odradimo sve tretmane kako bi imao veće šanse za oporavak i koji će dati rezultate u narednom periodu, u to smo sigurni.

Nemanjino stanje svesti ne može da se proceni sa sigurnošću.

Ono što znamo i vidimo to je da osluškuje sve oko sebe, da uživa da sluša muziku i razgovor poznatih osoba. Od skoro se i smeje, što ranije nije radio, u početku je to bilo pomalo “na prazno”, sada se smeje sve češće i u određenim situacijama.

Nakon matičnih ćelija dva puta je uspeo da se okrene na bok. Malo je čudno što se tome radujemo, ali od decembra nema nikakvu kontrolu glave, vrata, nogu i ruku…

Motorički je skroz pasivan, ali uporno radimo da tome da se deo po deo vrati, ojačavano mišiće, radimo stimulacije putem svih čula koja su mu očuvana. Do skoro nije registrovao ni svetlost ni tamu, oči su bile iste, sada žmuri kad mu sunce ide u oči. To su sve neke male, a ipak velike stvari u njegovom slučaju.

Dok ćekamo sledeći termin za matične ćelije, svaki dan idemo u hiperbaričnu komoru, senzornu sobu, na fizikalne tretmane…

Hvala svima vama, što ste bili uz nas sve ovo vreme. Hvala što ste omogućili da mu pružimo sve tretmane koji su u ovom periodu od životnog značaja za njega. Hvala što niste otpisali Nemanju.

Vaša podrška pokazuje da kao i mi verujete u Nemanju, verujemo u njegov oporavak uprkos svim prognozima zvanične medicine. Trenutno zarobljen u ovom stanju, svojim osmehom Nemanja nam daje do znanja, da se bori, da veruje nama, da se čuda dešavaju.

Sitnim malim koracima, ali ipak ide napred prema cilju, a to je život.

Zahvaljući vama nismo trošili vreme i energiju, pitajući se zašto se to desilo baš nama (a zašto se to dešava bilo kome?), nego naše pitanje je bilo - šta mi možemo da uradimo?

Hvala vam što postojite, hvala vam za svaku vašu donaciju, poruku, licitaciju, za vaše iskrene želje i veru u Nemanjin oporavak.

Svesni smo da je to dug proces... Budite uz Nemanju i dalje - napisala je majka detaljno navodeći tegobe svog deteta, kako protiču dani i njega i porodice, kroz šta su sve prošli u proteklim godinama, čemu se nadaju i koji ih pokazatelji oporavka hrabre.

Lečenje

Nemanja je trenutno na antivirusnoj terapiji i nalazi se na kućnom lečenju. Nepokretan je, ima spazam u rukama i nogama, ne prati pogledom, ali reaguje na zvuk. Trenutno je na nezogastričnoj sondi koja mu je stavljena preventivno da se ne bi ugušio hranom.

Za ovu bolest ne postoji konkretan lek i prognoze doktora nisu obećavajuće, ali s obzirom na uzrast deteta, postoje šanse za njegov oporavak. Takvu šansu su roditelji pronašli u Turskoj, gde se vrši transplantacija matičnih ćelija. Doktor je pogledao svu dokumentaciju i rekao da ovaj tretman može da mu pomogne.

Nemanji su sredstva potrebna za troškove ugradnje PEG-a tretmane matičnim ćelijama u inostranstvu, za rehabilitaciju, specijalističke i kontrolne preglede, logopedske i defektološke tretmane, elektrostimulacije, terapije hranjenja, senzornu integraciju, ortopedska pomagala, za tretmane u hiperbaričnoj komori kao i za putne troškove i smeštaj.

Za Nemanjino bolje sutra! Budimo humani!

Pomozimo Nemanji!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 995 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human995 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000856562-87

Uplatom na devizni račun: 160600000085707503

IBAN: RS35160600000085707503

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)