Boškovi mole da se pomogne i malenoj Vanji: "Ima 2,5 meseca, a treba joj velikih 2,5 miliona"

Foto: Privatna arhiva

Novac za lečenje malog Boška Guglete koji bolume od spinalne mišićne atrofije tip 1 sakupljen je juče, a njegovi roditelji apelovali su da se pomogne tromesečnoj Vanji Malović, koja boluje od iste bolesti.

Preporučujemo

"Dragi dobri ljudi, zajedno smo se borili i uspeli da sakupimo novac za Boška. Sada je našoj maloj drugarici Vanji potrebna pomoć, koja takođe boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1. Vanja ima samo 2,5 meseca, a potrebno je velikih 2,5 miliona evra. Molimo vas budite i njena podrška i pomozite joj u njenoj borbi kao što ste našem Bošku. Uspećemo i ovaj put, Vanja", napisali su na Fejsbuk stranici "Da i Boško pobedi SMA".

Ova devojčica rođena je 13. maja ove godine kao zdrava beba. U prvom mesecu života, njena mama Milica primetila je da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata, ali i da su joj rukice i noge mlitave, iako je lepo napredovala.

- Na prvoj, redovnoj, mesečnoj kontroli, doktorka nam je dala uput za fizijatra. Najpre su nam rekli da je to mlitavost koja će se rešiti vežbama, ali meni đavo nije davao mira. Išli smo onda da ultrazvuk mozga koji je pokazao da je sve u redu. Na kraju smo završili na Institutu za majku i dete, kod doktorke koja je odmah znala o čemu se radi - rekla je Vanjina Majka Milica ranije za naš portal.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

- Kada nam je rečena dijagnoza, bila sam uplašena i razočarana, nisam znala šta mi se dešava u životu i tada sam pomislila na najgore. Doktori ne daju nikakve prognoze, ne daju nadu, surovo su iskreni. Deca sa tom dijagnozom sa 6 meseci završavaju na respiratoru, neka ne dočekaju ni prvi rođendan. Doktorka mi je rekla da mora da se proba sa spinrazom, terapijom koju sada prima Vanja i koja je kod nas dostupna, te da bi u suprotnom živela do 6. meseca života. Tu kreće naša agonija - priča Milica.

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Vanja primila je sa dva i po meseca jednu dozu spinraze, terapije koja treba da uspori progresiju bolesti, a koja je dostupna u Srbiji. Do sada joj je određeno 5 terapija koje treba da primi u narednom periodu.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju najskupljim lekom na svetu - Zolgensmom, ali i za putne troškove i smeštaj, što košta oko 2,5 miliona evra.

Pomozimo Vanji:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human 1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)