Nažalost, gospođo, ovde Bog ne pomaže. Ni od države nema vajde. Lek košta 2.5 miliona dolara. Pomoći ćemo mi građani svojim donacijama. Verujem da ćemo i za nju skupiti i da će malena Vanja uživati sa svojim roditeljima i bratom.
Znate kakva bi to bila politička predizborn kampanja da neko od političara barem 200.000 € uplati za lečenje nekog deteta. Pa odneo bi glasova barem 70%, ali bitnije su starlete, premier liga od života ljudi.
600.000 € uloženih u premier ligu mogao je da spasi Vanjin i ostale dece život. Možda bi i Jelena iz Šida bila živa da su joj barem 50.000€ iz telekoma uplatili na račun, ali bitna je PREMIER LIGA! E, neka vam gleda vaša familija. Ja i moji zasigurno nećemo!
Porodica je iz mog naselja,znam ih. Dragi ljudi, uopste nije fer sto ih je ovo snaslo. I ne samo njih,nego I sve porodice koje prolaze kroz ovo. Mi smo svi slali poruke,obavestavali I svoje prijatelje da I oni posalju sms. Kad god mozete posaljite sms,nama malo nekome znaci mnogo.
Brzo smo zaboravili ćerku pokojne Jelene Radovanović. Ako je njena majka umrla, hvala Bogu ona nije. Telegraf, zašto ne pomognete Vanji Manojlović koja čeka na transplantaciju srca punih 16 godina. Pomognite joj barem da imanovčanih sredstava za lekove. Isto tako budimo humani i pomozimo ovom malenom anđelu.
To su genetske bolesti koje na žalost se otkriju ovako, ako oba roditelja nose taj gen 1u 4 šanse je da će baba sa dobije oba, kada dokazi do ovoga. Treba uvesti genetske testove u Srbiji pre nego sto se planira trudnoća . Nije samo Sma ima i drugih teških genetskih oboljenja koji mogu da izbegnu vantelesnom oplodnjom i testovima .Na sreću za sma ima leka, koji je jako skup tako da ajmo svi na poruke.
Nije to lek. To je eksperimentalna terapija koja daje rezultate, uz mesece kortikosteroida i napornog vezbanja i opet to dete nikad nece biti kao ostala deca. Dakle nije lek-primis ga i sve ok! Skup je jer je i dalje eksperimentalni i onda nijedna osiguravajuca kuca i zdravstveno neke zemlje ne zeli da prihvati rizik kasnije tuzbe jer niko ne zna sta ce sa tom decom biti za 5 godina-ne postoji lek dovoljno dugo. Ljudi ovde misle da je to lek koje dete primi i onda je kao sve ok, ali ipak nije bas tako.
Prvo nije to retka bolest, drugo znas za istu zadnje dve god od kada postoji lek koji je doduse u eksperimentalnoj fazi. Do pre dve god nije bilo leka pa se o tome nije ni pisalo a deca su umirala. Niko nas ne truje, mi smo zatrovani neznanjem. Postoje prenatalni testovi kojima se utvrdjuju sva neuroloska oboljenja kod fetusa. Da radimo te testove u trudnoci ne bi bilo dece sa autizmom, Daunovim sindromom i mnogim drugim bolestima. Nikome nije problem da da pare za skupa kolica ali je svima problem da daju 500 evra za test. Svi idu logikom nece to mene. Nazalost nekog hoce.
Prenatalnim testovima se mogu otkriti samo sindromi, odnosno hromozomopatije, mikrodelecije i duplikacije, dok se ovakve genetske bolesti, poput SMA ne mogu otkriti prenatalnim testovima. Takodje se autizam nikako ne može utvrditi prenatalnim testom, ne znam ko vam je to rekao. Ja sam lekar i provereno vam tvrdim. Autizam takodje nije bolest, već stanje.
Da bili smo zdravi dok nije tehnologija preuzela kontrolu nad lkudima a naravno i hemija u hrani
.Procitaj tj izguglaj sa cim se prska voce i povrce i livade pa se onda pitaj sta je ovo.Glifosat i autizam ukucaj pa onda komentarisite o prenatalnim testovima.Rade se danas svi testovi pocev od treceg meseca trudnoce pa do kraja i bude svw u redu i dete dobije ocenu 10 po rodjenju i za 2 do 2 ipo god dijagnoza autizam .I koji strucnjak moze da da odgovor sta je uzrok ,naravno sve jeste samo sa medicinske strane je sve ok.
Apel na vrh države. Ili učinite nešto za ovu decu, da se ne leče više sms porukama, ili konfiskujte imovinu znate već kome, i ta sredstva preusmerite na lečenje ove dece. Ali ODMAH, jer ova deca ne mogu da čekaju!!!
da je vječna
Dragi Boze pomozi maloj djevojcici
Podelite komentar
👤
Poslao sam poruku! Srećno Vanja 💙
Podelite komentar
Христина
Да Бог сачува Вању и да јој подари оздрављење
Podelite komentar
Ivana
@Христина
Nažalost, gospođo, ovde Bog ne pomaže. Ni od države nema vajde. Lek košta 2.5 miliona dolara. Pomoći ćemo mi građani svojim donacijama. Verujem da ćemo i za nju skupiti i da će malena Vanja uživati sa svojim roditeljima i bratom.
Podelite komentar
Vcc
Uvedite prenatal test kao obavezan i to o TROSKU DRZAVE JER KOSTA 500e!!!! To nam je jedino resenje
Podelite komentar
Aloja
@Vcc
Ima amniocenteza koja je besplatna. S druge strane, po ulici svi guraju nova kolica, od decijih soba prave cirkuse a za prenatalni nema para.
Podelite komentar
Ceca
@Vcc
Prematalni sa sigurnošću ne pokazuje da li će dete imati sma ili neće.
Podelite komentar
Nemanja
@Vcc
Nazalost on ne indikuje pomenuto stanje...a pre natal je vuda obavezan...sem ako ga neki lekar ne preskoci...Svako dobro
Podelite komentar
31230
moji roditelji su penzioneri. oboje ce cim prime 20.000 da uplate na racun ovom detetu.
Podelite komentar
Adventure
Znate kakva bi to bila politička predizborn kampanja da neko od političara barem 200.000 € uplati za lečenje nekog deteta. Pa odneo bi glasova barem 70%, ali bitnije su starlete, premier liga od života ljudi.
Podelite komentar
🐴
600.000 € uloženih u premier ligu mogao je da spasi Vanjin i ostale dece život. Možda bi i Jelena iz Šida bila živa da su joj barem 50.000€ iz telekoma uplatili na račun, ali bitna je PREMIER LIGA! E, neka vam gleda vaša familija. Ja i moji zasigurno nećemo!
Podelite komentar
dragan
Nek plati telekom oni svakako bacaju novac
Podelite komentar
Azra
Porodica je iz mog naselja,znam ih. Dragi ljudi, uopste nije fer sto ih je ovo snaslo. I ne samo njih,nego I sve porodice koje prolaze kroz ovo. Mi smo svi slali poruke,obavestavali I svoje prijatelje da I oni posalju sms. Kad god mozete posaljite sms,nama malo nekome znaci mnogo.
Podelite komentar
Geox
Brzo smo zaboravili ćerku pokojne Jelene Radovanović. Ako je njena majka umrla, hvala Bogu ona nije. Telegraf, zašto ne pomognete Vanji Manojlović koja čeka na transplantaciju srca punih 16 godina. Pomognite joj barem da imanovčanih sredstava za lekove. Isto tako budimo humani i pomozimo ovom malenom anđelu.
Podelite komentar
Stole
Pomognimo Vanji DECA SU BUDUĆNOST! Budimo humani!!! Ko daje i Bog će mu dati.
Podelite komentar
Ana
To su genetske bolesti koje na žalost se otkriju ovako, ako oba roditelja nose taj gen 1u 4 šanse je da će baba sa dobije oba, kada dokazi do ovoga. Treba uvesti genetske testove u Srbiji pre nego sto se planira trudnoća . Nije samo Sma ima i drugih teških genetskih oboljenja koji mogu da izbegnu vantelesnom oplodnjom i testovima .Na sreću za sma ima leka, koji je jako skup tako da ajmo svi na poruke.
Podelite komentar
ime
@Ana
Nije to lek. To je eksperimentalna terapija koja daje rezultate, uz mesece kortikosteroida i napornog vezbanja i opet to dete nikad nece biti kao ostala deca. Dakle nije lek-primis ga i sve ok! Skup je jer je i dalje eksperimentalni i onda nijedna osiguravajuca kuca i zdravstveno neke zemlje ne zeli da prihvati rizik kasnije tuzbe jer niko ne zna sta ce sa tom decom biti za 5 godina-ne postoji lek dovoljno dugo. Ljudi ovde misle da je to lek koje dete primi i onda je kao sve ok, ali ipak nije bas tako.
Podelite komentar
Maja
@Ana
Mene zanima jos nesto-zasto deca koja su primila Zolgesmu onoliko nateknu u licu? Od cega je to
Podelite komentar
Jelena
@Ana
Od kortikosteroida
Podelite komentar
Antivakser
Kroz vakcine može i da se zatrudni.. Ovo je sve zbog vakcina koje smo prošle godine primili
Podelite komentar
Ana
@Antivakser
Ja dobila trojke. Hahahha 😂😂😂 Joj šta neću pročitati. 😂😂
Podelite komentar
Syntax Error
@Antivakser
nije internet za svakog!!!
Podelite komentar
mange
@Antivakser
ti verovatno na youtube gledas video gde pricaju da je zemlja ploca a ne kugla. i naravno verujes u to...
Podelite komentar
Ccc
Tako nam se malo dece radja a tako mnogo sa ovom bolešću, odakle to?! Čime nas to trujete??? Nije moguce u poslednje 2 godine ovoliko dece sa SMA!!!
Podelite komentar
Shampita
@Ccc
Prvo nije to retka bolest, drugo znas za istu zadnje dve god od kada postoji lek koji je doduse u eksperimentalnoj fazi. Do pre dve god nije bilo leka pa se o tome nije ni pisalo a deca su umirala. Niko nas ne truje, mi smo zatrovani neznanjem. Postoje prenatalni testovi kojima se utvrdjuju sva neuroloska oboljenja kod fetusa. Da radimo te testove u trudnoci ne bi bilo dece sa autizmom, Daunovim sindromom i mnogim drugim bolestima. Nikome nije problem da da pare za skupa kolica ali je svima problem da daju 500 evra za test. Svi idu logikom nece to mene. Nazalost nekog hoce.
Podelite komentar
Maja90
@Ccc
Prenatalnim testovima se mogu otkriti samo sindromi, odnosno hromozomopatije, mikrodelecije i duplikacije, dok se ovakve genetske bolesti, poput SMA ne mogu otkriti prenatalnim testovima. Takodje se autizam nikako ne može utvrditi prenatalnim testom, ne znam ko vam je to rekao. Ja sam lekar i provereno vam tvrdim. Autizam takodje nije bolest, već stanje.
Podelite komentar
Ivana
@Ccc
Hvala Vam! Bravo za objašnjenje. Svi se prave pametni, a ne provere informacije koje čuju negde usput.
Podelite komentar
ime
To je retka bolest, odakle u nasoj maloj zemlji ovoliko dece sa njom?
Podelite komentar
Sta je bre ovo
Sve vise dece se radja sa teskim bolestima, sta nam se to desava? A bili smo zdrava nacija😳😥
Podelite komentar
Ena
@Sta je bre ovo
Da bili smo zdravi dok nije tehnologija preuzela kontrolu nad lkudima a naravno i hemija u hrani .Procitaj tj izguglaj sa cim se prska voce i povrce i livade pa se onda pitaj sta je ovo.Glifosat i autizam ukucaj pa onda komentarisite o prenatalnim testovima.Rade se danas svi testovi pocev od treceg meseca trudnoce pa do kraja i bude svw u redu i dete dobije ocenu 10 po rodjenju i za 2 do 2 ipo god dijagnoza autizam .I koji strucnjak moze da da odgovor sta je uzrok ,naravno sve jeste samo sa medicinske strane je sve ok.
Podelite komentar
Branko
Poslao!
Podelite komentar
Maja
Apel na vrh države. Ili učinite nešto za ovu decu, da se ne leče više sms porukama, ili konfiskujte imovinu znate već kome, i ta sredstva preusmerite na lečenje ove dece. Ali ODMAH, jer ova deca ne mogu da čekaju!!!
Podelite komentar
SVM
@Maja
POSLE OVE PORUKE NI JEDNA VIŠE NE BI TREBALO DA BUDE NAPISANA. TO JE TO. BRAVO "MAJA"
Podelite komentar
a10
@Maja
a do tada saljimo sms...nema druge...
Podelite komentar
Cica
Ajde pustite ovo ponizavanje naroda i deljenje po 20 e ,dajte te pare za ovu milu decu..
Podelite komentar
Beli kg
Poslo poruku
Podelite komentar
Nikola
@Beli kg
I ja.
Podelite komentar