Ispovest mame male Vanje, koja boluje od SMA: "Molili smo Boga da nije to, ali sam znala da jeste"

Foto: Privatna arhiva

Kada dobije dete, roditelj ne želi ni da zamisli da ono može da se rodi bolesno ili da se razboli, a kamoli da mu lekar, po rođenju bebe, saopšti stravične reči od kojih se gubi tlo pod nogama. Da dete ima retku ili neizlečivu bolest sa kojom će morati da živi do kraja života. Šok, bes, neprihvatanje... emocije su koje prvo osete. I koje umeju da traju jako, jako dugo.

Preporučujemo

Te emocije osetili su i roditelji malene Vanje Malović, tromesečne bebe iz Beograda, kada su saznali da njhovo drugo dete, njihova ćerkica, boluje od spinalne mišiće atrofije tip 1.

Ova preslatka devojčica rođena je 13. maja ove godine kao zdrava beba. U prvom mesecu života, njena mama Milica primetila je da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata, ali i da su joj rukice i noge mlitave, iako je lepo napredovala.

- Na prvoj, redovnoj, mesečnoj kontroli, doktorka nam je dala uput za fizijatra. Najpre su nam rekli da je to mlitavost koja će se rešiti vežbama, ali meni đavo nije davao mira. Išli smo onda da ultrazvuk mozga koji je pokazao da je sve u redu. Na kraju smo završili na Institutu za majku i dete, kod doktorke koja je odmah znala o čemu se radi - započinje Milica.

Kako ističe, od samog početka, otkako je primetila ćerkinu mlitavost, znala je, kaže, da nešto nije u redu.

- Znala sam da nešto ne valja. Tog dana kada je doktorka uradila pregled, pomenula je tu bolest, jer je ona zapravo tada već bila sigurna. A mi smo čekali nedelja dana da se te njene tvrdnje potvrde. Tih nedelju dana smo samo molili Boga da nije to, ali sam negde u sebi bila sigurna da jeste - drhtavim glasom priča Milica.

Strah, razočaranost, agonija

Vanja je imala dva meseca i jedan dan kada je njenim roditeljima konačno saopštena užasna dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tip 1. Na početku je osetila strah, razočaranost, neizvesnost. A onda... agonija.

- Kada nam je rečena dijagnoza, bila sam uplašena i razočarana, nisam znala šta mi se dešava u životu i tada sam pomislila na najgore. Doktori ne daju nikakve prognoze, ne daju nadu, surovo su iskreni. Deca sa tom dijagnozom sa 6 meseci završavaju na respiratoru, neka ne dočekaju ni prvi rođendan. Doktorka mi je rekla da mora da se proba sa spinrazom, terapijom koju sada prima Vanja i koja je kod nas dostupna, te da bi u suprotnom živela do 6. meseca života. Tu kreće naša agonija - priča Milica.

 

 

 

View this post on Instagram

A post shared by @za_vanjinu_pobedu

Kako priča, njen suprug, a Vanjin tata, najpre je odbijao da prihvati da sa Vanjinim zdravstvenim stanjem nešto nije u redu.

- Prvo nije mogao ni da primeti ono što sam ja videla jer nije bio sa njom po ceo dan, a drugo - nije hteo da prihvati. Tek kasnije, kada je video kako se presavije sva preko njegove ruke dok je kupamo, nije mogao da ne primeti da nešto ne valja. Pričao mi je da sigurno preuveličavam, te da će terapije i vežbice da pomognu. Kada je saznao dijagnozu, to je bila katastrofa. Nekad je on taj koji mene gura... Mislim da sam ja tu najgore od svih to podnela jer sam lekar i znam šta me sve čeka... Tu je strah od toga šta ćemo sve proći, i tu sad kreće moja agonija - zadržavajući suze priča Milica.

Bitka za život deteta 

Ipak, suze i strepnju zbog svega što ih u narednom periodu čeka, Vanjini roditelji morali su da zamene nadljudskom snagom da krenu u najvažniju bitku - borbu za život njihove mezimice.

- Malo mi se um razbistri svaki put kada čujem majke Sofije Markuljević i Minje Matić, koliko se one trude i kako se bore. One mi daju nadu da ipak postoji šansa... Znam da Zolgensma neće da je izleči, ali će zaustaviti progresiju bolesti - kaže naša sagovornica.

Milica se prvo čula sa Sofijinom majkom, a podršku joj pruža i Minjina mama, koja je, iako u Americi, zove da priča sa njom i bodri je. Tu je i Vanjin stariji brat, koji ima 2,5 godine, a koji, kako kaže njihova majka, iako ne razume šta se dešava, oseća - voli svoju seku, ne da je nikome i tužan je kad idu u bolnicu.

- Kada je vidite, Vanja izgleda kao potpuno zdrava devojčica, buckasta, nasmejana... Ipak, ja sam kao majka odmah primetila da se tako ne ponaša zdrava beba - napominje ona.

Inače, preslatka Vanja primila je sa dva i po meseca jednu dozu spinraze, terapije koja treba da uspori progresiju bolesti, a koja je dostupna u Srbiji. Do sada joj je određeno 5 terapija koje treba da primi u narednom periodu.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju najskupljim lekom na svetu - Zolgensmom, ali i za putne troškove i smeštaj, što košta oko 2,5 miliona evra.

Pomozimo Vanji:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)