Boško mora da skupi novac do 20. avgusta da bi dobio spasonosni lek: U bolnici smo 45 dana, teško je

@FANTOM

Ubi babe i dede da ne zive sta ce ti rodoteli ako ih uopste imas .. A mene bas briga za to deteja svoje rodotelje volim a oni nek prodaju sve pa nek lece sebe nece biti bolesne dece

@FANTOM

Necu da pomognem i sta mi mozes

@Kole

Pazi sta pricas, da ne osetis to na svojoj koži. Odnosno tvoja deca.

@dragan

Slažem se, ali Boško nema vremena da čeka državu. Ako imaš para uplati, a ako nemaš zaćuti. Nije ovo politička rubrika.

@dragan

Zadtp bi drzava a oni se nisu kontrolisali Znali bi da li ce drte biti bolesno Nedam

@R O S A R I O C E N T R A L

Koju bi ti garanciju, jel imaš od Boga ti garanciju koliko ces da zivis, DETE MORA DA SE LEČI!!!

@R O S A R I O C E N T R A L

Znaš li ti koliko je to manje puta od 340 miliona evra koju će država ničim zaslužili isplatiti penzionerima krajem februara? Tačno 136 puta.

@Za Boska

Boli me

@maki

Imate na YT gomilu prica i svedocenja porodica, realno ni jedno dete se nije magicno izlecilo, postoji izvestan napredak ali ne u tolikoj meri da ta deca ipak nazalost ne ostanu donekle invalidi za ceo zivot. Eto pogledajte YT.

@maki

Napokon pametan komentar to je neki dil između službenika doktora i verovatno nekog advokata i to dele pare u ovoj zemlji se svašta radi je li on Rebrača bila u zatvoru što isto uzimala pare od toga a direktor ontologija se se ubio. Svi su neke čuveni pesnici kompozitori i tako dalje ostali bez devetoro dece pa nikom ništa nije sramota da traže tolike pare

@maki

Dete vec prima Spinarzu o drzavnom trosku , razlika izmedju ta dva leka je u nacinu terapije, Zolensma se daje samo jednom u zivotu, oba su novijeg datuma, nis u lekovi za izlecenje nego samo za poboljsanje funkcija i produzetak zivota ili agonnije deteta, zavisi sa koje se strane gleda.

@Mia

Ja nisam cula da je na i jrdnoj televizijibilo o toj bolesti Sigurna sam da bi se roditelji prekontrolisali pre radjanja dece pa niko nije lud da radja bolesnu decu Kafo trudnice se kontrolisu na sifilis Zasto ne preduzmete nedto Ili zasto ginekolozi nefaju neki savet Ove godine 8 drce je bolesno u srboni Sta ce biti 2023to nece stati DRAGI BUDUCI RODITELI TO MOZE SVAKOME DA SE DEDI TRAZITE DA SE PROVERI TO NESTO DA SE DECA NE BI RADJALA A I VI BILI U PAKLU

@Mia

Postoji Google za takva pitanja

@Mia

Спинална мишићна атрофија је наследни поремећај и преноси се аутосомно рецесивно. То значи да оба биолошка родитеља морају бити носиоци рецесивног гена за СМА и у том случају имају 25% шансе да пренесу болест на своје дете. Рецесивни носачи гена су потпуно здрави и не знају да имају овај ген. Један од 40-60 људи је носилац гена за СМА. Једно од 10.000 новорођенчади рођено је са СМА. Људи чије су бебе рођене са овом разорном болешћу немају породичну историју спиналне мишићне атрофије, никада нису чули за ову болест, а сазнају да су је пренели на своје дете тек након дијагнозе детета, путем генетске анализе kрв

@Mia

Dok si kucala komentar manje ti je trebalo da ukucaš na Guglu pa da saznaš... da te stvarno zanima.

@Mia

Evo Dr. ti je lepo objasnio, samo još gramatika da ti se servira i bićeš top.

@Mia

Za ovu bolest do skoro nije bilo leka pa se o njoj nije ni znalo, deca su umirala. Lek koji je ovom detetu potreban je skoro otkriven i jos je u eksperimentalnoj fazi. Roditelji bi trebalo da urade test amniocenteza ili prenatalni test. Prvi se koristi tako sto se uzima plodova voda, ne pokriva sve neuroloske bolesti ali pokriva one koje su najvise rasprostranjene kao sto su Daunov sindrom i autizam, npr. Postoje izuzetno mali rizici od pobacaja koji su malkice veci kod blizanackih trudnoca. Test je besplatan. Prenatalni test se, sa druge strane, radi privatno a baziran je na uzimanju krvi majke, krv se salje u inostrane laboratorije i bezbedan je i pokriva sva neuroloska oboljenja, kosta oko 500 evra. Ali je to valjda skupo. Eto moja drugarica se skoro udala pred jednocifrenim brojem gostiju, nosila je skupu dizajnersku haljinu uz skupe sandale, pa frizura, sminka...za to se imalo. Ima 40 god i radice test amniocenteze jel joj je doktorka rekla da je to ok. Ide u drzavnu ginekolosku ambulantu. Sve nase drugarice su imale bar po jedan spontani, zbog insulinske rezistencije, trombofilije....a ona nije nasla za shodno da sve to ispita i da predupredi rizike nego ce da gleda u nebo i nada se najboljem.

@Mia

Ja koliko dobro sam razumela, ti si osudio drugaricu jer joj je preporuci amniocentezu? Pa to je najsigurnija metoda samo je invazivna i zato nepopularna. Znas da npr ako nije dobar Verified, radi se Amnio? Tako da ne osudjuj zbog frizure, ona je pametna jer je poslusala lekara

@Mia

Ne osudjujem, ja ne bih bacala novac na haljinu dala bih 500 evra za prenatalni test koji obuhvata veci spektar bolesti i gde mi samo vade krv a ne plodovu vodu. Dalje, otisla bih privatno kod najboljeg ginekologa i rekla da me testira na sve sto moze da bude uzrok spontanog, ne bih rizikovala. Prvo gubitak bebe je neverovatan stres, drugo vrlo cesta pojava kad imas 40 god a pitanje kad izgubis bebu i posle odradis sve analize kada ces ponovo da zatrudnis. Samo zbog toga bih uradila sve testove pa nek kosta koliko kosta.

@Mia

SMA ili spinalna misicna atrofije je veoma retko obolenje, na odnos je 6 bolesnika na 1. 000. 000 stanovnika, Ako Srbija ima oko 7.000.000 stanovnika, to znaci oko 6- 7 rodjeno dece sa tim genetskim poremecajem, na godisnjem nivou. Ja vise i ne znam koliko je obolilo od prosle godine dece ako neko prati.

@Mia

Ja sam obe trudnoce vodila iskljucivo u domu zdravlja. Jedine pare koje sam dala u obe trudnoce su za vitamine! U drugoj trudnoci mi preporucena amnio i ja pristanem. Dobijem papir-zdrav zenski fetus. Ja sam losa osoba i majka jer sam uradila sve u drz bolnici tacnije u Narodnom Frontu koji jes uvek bez premca u Srb??? Imam privatno zdravstveno osiguranje, i sve bih opet isto uradila. Hocete reci da sam ja losa majka i zena jer nisam platila ono sto mi inace po zakonu pripada s obzirom da placam doprinose i to ne male? Imam zdravu decu, uradjene sve kontrole koje su inace bile potrebne i koje su preporucebe I da, u Frontu oba puta bila kod genetičara iako smo i muz i ja zdravi. Sve ostalo je suplja prica, zene ne moraju da placaju skupe testove ali ni nece na amnio jer "ce neko da joj ugrozi plod". Mi smo zaostala nacija koja misli cim se plati 500e to je garant najbolje. Ne rade nikakve testove, gledaju u nebo i posle joooj...

@Đoni

Novac se uplacuje drugom detetu, bar je tako bilo pre

@Đoni

NIKO ih i ne spominje . Daj sada za nekog drugog i tako u nedogled nažalost ! Počeli su svojevremeno sa par hiljada,pa sa par stotina hiljada, a sada milioni evrova su u igri !

@Ludak

pa i vi ste dobili od drzave,a ne samo penzioneri.

@Ludak

..zlobno od tebe. Nisam penzioner ali, preteraste ga, najbolje da svi pocrkaju, vazduh da vam ne trose, sramoto jedna!

@Ludak

@ Veoma... Upravo tako u pravu ste. Pa ti ljudi (penzioneri) su svoj doprinos drzavi oduzili, ceo radni vek nekog skolovali, lecili, itd, uplacivali doprinose i sta sad? Jel treba lapot prema njima? Ono "vode dedu vo brda meckite da go izedu". Malo respekta pobogu.