Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da Vanja dugo spava: Ona je osma beba sa SMA

@David

8 beba od 100 000 rodjenih

@Daca iskreno

Upravo tako, to pokusavam i ja da kazem al', verovatno, nisam smeo. Postadoh strucnjak sa imterneta..

@Daca iskreno

Jedno od 10 hiljada dece se radja sa SMA svuda u svetu, ne samo kod nas. Razlog zasto mi u poslednje 2 god imamo bebe kojima je potrebna nasa pomoc jel se lek za bolest tada i pojavio, stavise jos je u eksperimentalnoj fazi, nije odobren. Ranije su deca samo umirala, kao sto danas umiru od nekih za sada neizlecivih bolesti od kojih cemo ih sutra, nadam se sto pre spasavati. Sve neuroloske bolesti su nasledne. Dacu vam primer Daunovog sindroma, i on se prenosi sa zdravih roditelja koji nose gen. Daunov sindrom moze da preskoci jednu ili dve generacije ali ne vise od toga. Dakle, nije slucajno. Ako se rodi takvo dete sasvim je sigurno da je neko u porodici tipa babina sestra npr imala Daunov sindrom. Samo se u zatucanoj Srbiji to gura pod tepih, svi smo bili zdravi, niko nikad nije imao apsolutno nikakav problem- to je odgovor ako pitate familiju za zdravlje i bolesti predaka. Druga stvar, sve neuroloske bolesti se mogu pouzdano utvrditi. Test amniocenteza se radi o trosku drzave i to je invanzivniji pristup gde se uzima plodova voda i tako testira plod deteta na najcesci spektar oboljenja. Ne pokriva sve, postoje i jako mali rizici od pobacaja. Koristi se u medicini, zamislite od 1966 god. Zadnjih par godina su u upotrebi prenatalni testovi preko krvi majke, krv se salje u inostrane klinike a to se placa oko 500 evra a vi pouzdano znate da li cete roditi zdravo ili bolesno dete. Ali svima je to mnogo pa se igramo u 21 veku ruskog ruleta.

@Daca iskreno

Gresiš. Ova genetska bolest se prenosi generacijama , najcesce ženska linija. Ljudi kriju takve stvari. Nema veze bombardovanje. To nije i tom fahu bolesti. Procitaj na Google-u informacije.

@Daca iskreno

Ja zelim da se zahvalim Vama na odgovoru. Dakle, amniocintezom se moze videti da li dete ima SMA? Zasto to pitam. Meni kad dabl i tripl nisu bili dobri (verovatno zbog mojih godina, tad sam imala 35), u Narodnom Frontu su mi predlozili amnio, ja sam naravno pristala. Ono sto je mene sokiralo to je reakcija okoline. Ja sam bila losa majka jer pobogu mogu da ugrozim dete. Amnio je uradio perfektno prof Mikovic, dobila sam papir na kojem pise-zdravo dete. Iskreno do ovih SMA beba nisam se ni pitala koje bolesti otkriva amnio pa me zanima da li je tu i SMA. Znam kad su lekari posumnjali kod moje bebe na neki poremecaj i poslali nas na ispitivanja da mi je prijatelj koji je inace lekar rekao-ne brini to se vidi na amnio. I bio je u pravu. Zasto se ljudi plase tih testova, meni ne ide u glavu. 21 vek

@Daca iskreno

Svako obolelo dete je nasledilo recesivni defektni gen od oba roditelja, nije samo po ženskoj ili muškoj liniji, oba roditelja moraju biti nosioci.

@Daca iskreno

Svaka čast,sve ste lepo rekli i mislim i da ste u pravu da je sve od bombardovanja. Nadam se da će Dana Grujic se izboriti za svoje tvrdnje da se mnogo oboleva zbog uranijuma i da se samim tim radjaju i bolesna deca

@Mara

Ti moras znat malo, nije isto prije 20 godina tehnika, tehnologija. Isto tako i bolesti, toga ce bit vise i vise.

@Mara

Ne rade se naravno osim ako porodica nema istoriju nekih genskih poremecaja. Zamislite da se svakom detetu u stomaku odnosno trudnici vadi plodova voda i materijal iz pupcane vrpce. Em je rizicno zbog mogucnosti gubitka ploda em traumaticno.

@Mara

Koliko ja znam, a vi me ispravite ako gresim, ako se nesto, u medjuvremenu, promenilo, test nije obavezan, radi se privatno i prilicno je skup..mame nisu zainteresovane toliko, neke ne pridaju vaznost, nekima su vaznija skupa kolica i bebi oprema, neke i ne znaju za postojanje istog i sl.posle dodjemo do ovakve situacije i cifre od 2,5mil.guraju se u drugi plan deca za cije bolesti nema testa! Apelujem na institucije da ovaj test ucine obaveznim jer situacija postaje alarmantna!

@Mara

Nazalost ove bolesti nisu vidljive na prenatalnom testu ni amniocentezi ti testovi pokazuju hromozomske promene. Amnio i srcane anomalije. Ovo nije hromozomska promena Dok se nervni sistem na ovim testovima ne vidi nervni sistem se razvija tek od 5tog meseca u stomaku i navrsava se razvoj u 5toj godini deteta.

@Mara

Uzorkovanjem horionskih čupica (CVS) u periodu 10. do 14. nedelje trudnoće ili amniocentezom u periodu od 16. do 20. nedelje trudnoće može utvrditi da li je fetus nasledio dve kopije mutacije gena SMA (ukoliko su oba roditelja nosioci ovog gena). Ukoliko je samo jedan roditelj nosilac, dete neće oboleti.

@g

Test cega doktore sa interneta?

@g

Pa gospodine nije to test daj krv i kao to je to. Procedura je plasticno objasnjeno u kasnijim nedeljama trudnoce zabosti tanku i veliku iglu u stomak i pogoditi pupcanu vrpcu i odatle ekstraktovati materijal koji se testira. Naravno postoje 4d skeneri koji lepo prikazuju plod ali to je vec druga prica gde se mogu detektovati srcane anomalije,deformiteti....