"Da mu pevam 'Uspavanku za dečaka'": Boškovi najmiliji žele tako obične želje, a viđaju ga na 3 sata
Novac za Boška Gugletu, dečaka sa spinalnom mišićnom atrofijom tip 1, uveliko se sakuplja. U proteklom periodu njegovo zdravstveno stanje se pogoršavalo, pa smo u danima za nama čitali o tome kako diše, ko je kraj njega i čega se boji.
Na Fejsbuk stranici "Da i Boško pobedi SMA" opet je osvanuo dirljiv status.
Preporučujemo
Milici stigle Kristijanove analize: Idu zajedno u Tursku na testove ako lekari kažu da je sve u redu
Mala Lana konačno izašla sa roditeljima u šetnju: "Imala sam osećaj kao da sve vidi prvi put"
- Volela bih da mogu da mu pročitam neku bajku, da mu otpevam pesmicu, da mu tepam dok ga držim u naručju. Tako sam blizu njega, a ipak odvojena, toliko daleko.
Da mu tiho na uho pevam "Uspavanku za dečaka", da je moje pače stalno u mojim mislima. Još uvek bez aparata ne može da diše, viđam ga svakih tri sata. Jako boli ova nemoć, da ni svi pređeni kilometri i sva preveslana mora, ne mogu da nas dovedu do leka ako smo sami. Potrebni ste nam, jako - stoji u objavi.
Boško je rođen 14. januara 2021. godine u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm.
Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Nažalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji, i nadamo se da će Boško uskoro primiti prvu dozu. Ona bi trebalo da uspori progres ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos.
Bošku su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.
Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!
Pomozimo Bošku!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
(Telegraf.rs)
Povezane vesti
Malog Lazu bolest vezala za kolica, ali on je jači: Prodaje lubenice, stigao i na Evropsko prvenstvo u fudbalu
On ima invaliditet, 30 kilograma i prikovan je za kolica: Hani niko ne veruje da se za njega udala iz ljubavi
Maglina Južni prsten ima dva prstena i možda čak tri zvezde
<% post.title %>
Ministarka Kisić uručila pomoć porodici devojke koja boluje od SMA
Video: Na Novom groblju obeležen 11. novembar – Dan primirja u Prvom svetskom ratu
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Komentari
Priče sa Weba
SA SOBOM PONESITE OVE 3 STVARI Naš pukovnik detaljno objasnio šta je u Srbiji neophodno da bi bila spremna za NUKLEARNI NAPAD: "Ne štiti na s jod, ovo je PRVO što moramo da uradimo!"
UBIJEN RUSKI GENERAL I 500 VOJNIKA SEVERNE KOREJE?! Ukrajinci samo jednim napadom britanskim raketama naneli ŽESTOK UDARAC PUTINU
"PUTIN MORA DA ODGOVORI, OVO JE SIGNAL ZAPADU!" Oglasio se Kremlj i poslao brutalnu poruku Bajdenu: "Izazvao je NEVIĐENU ESKALACIJU"
Jaca
Zašto ova država ne može da kupi taj lek za ovo dete???? Plaćali smo za onog u Americi, što je ne znam vise sta uradio, a za ovo dete nema???? Slogan beše "Za našu decu" ili tako nekako... Strasno!!!!!
Podelite komentar
Nikola
Upravo šaljem novčani prilog. Do kojeg roka moramo to sakupiti? Do kada Boško mora krenuti u Tursku na lečenje? Da li da šaljemo i nakon tog roka? Turci su dobri lekari. Samo da mi sakupimo 2.500.000 €
Podelite komentar
Joka
Nemam mnogo,al' poslala sam 10ak poruka do sada.Ajmo ljudi molim Vas,svi mozemo bar po 1sms.
Podelite komentar