Nije lako biti SMA beba... Prvo ne možeš da pomeraš ruke, noge, ne možeš da podižeš glavu. I tako mali, prihvatiš to pa samo svojim radoznalim okicama posmatraš svet oko sebe. Ovim rečenicama započeta je objava na Fejsbuku, koja opisuje kako izgleda svaki minut života preslatkog Boška Guglete koji boluje od spinalne mišićne atrofije.
Preporučujemo
Uroš raste, sve je manje podrške za njega, roditelji ne odustaju: Sestre su mu najveća radost
Težak život porodice iz Medveđe: Dobri ljudi detetu ostvarili mali san, ali mama nema ni za kiriju
Mališan trpi bolove kao pravi junak iako ima samo četiri meseci.
- Mama te tu nešto masira, rotira (to bude baš smešno), vežba zglobove, ali ima deo i gde boli. Tetive postaju sve kraće, pa mora dobro da se istegne, tad uvek jauknem - ispisane su preteške reči koje slamaju srce.
Malo biće na svojim nejakim plećima nosi pretežak teret...
- Počneš sve teže da dišeš, grudni koš ti ostane nerazvijen, pa ti trup liči na zvonce i svi bodići ti postanu široki. I tu ti nakače tri aparata. Navikneš se i na ta tri aparata, nije baš prijatno kad guraju cevčicu u nos i usta da bi te aspirirali, ali bar bude bolje posle toga neko vreme - opisane su muke kroz koje prolazi Boško koji je praktično tek stigao na svet.
Ali tu nije kraj...
- Pošto ti mišići atrofiraju, tebi je sve teže da gutaš. Jeo bi, a ono samo curi niz usta. Mama se trudi, daje na kašikicu, a Boško opet gladan. I šta će onda, uzmu sondu pa ti je gurnu kroz nos sve do želuca. Sva tri puta taj deo preplačem. Ali, eto, bar budem sit - stoji u objavi na Fejsbuku.
Maleni Boško ovako živi svaki dan... Svaki minut...
Oseća bol, ne može da se pomera... Ne može sam da jede...
Umesto da se samo smeje i raste, jer bebe imaju samo tu "obavezu", mališan mora da se bori za život, iako postoji lek, koji bi ga oslobodio bola i pružio priliku za bolji život.
Svaki dan skupljanja novca, dan je kad Boško trpi bolove. Što ga pre primi, manje će da se muči i da pati.
Zato pomozimo Bošku da ne oseća bol sa samo četiri meseca!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Video: Miloš i Biljana za Anikino zdravlje dali svoju rodnu kuću
(Telegraf.rs)
Povezane vesti
Jovović: za više od godinu dana na SMA testirano više od 78.000 beba
U Srbiji oko 150 obolelih od spinalne mišićne atrofije: Obavezan neonatalni skrining
"Najveći san je da prohodam" Matija boluje od spinalne mišićne atrofije, njegov dirljiv sastav rasplakao sve
<% post.title %>
Malog Lazu bolest vezala za kolica, ali on je jači: Prodaje lubenice, stigao i na Evropsko prvenstvo u fudbalu
Video: Đukić Dejanović: Raspust za osnovce i srednjoškolce od 24. decembra do 20. januara
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Komentari
Priče sa Weba
RASPUST U CELOJ SRBIJI VEĆ OD UTORKA Predlog formulisan, čeka se odluka Vlade, reagovali sindikati
PUTIN IZAZVAO AMERIKU NA DUEL! "Neka stave PVO u Kijev, ja ću zamoliti moje momke...": Pomenuo i bombardovanje Beograda, konferencija trajala SKORO 5 SATI
(MAPA) PAŠĆE POLA METRA SNEGA! Danas do 15 stepeni, a onda obrt: Srbija će se naći u najhladnijem delu visinskog ciklona!
Beli kg
Poslo poruku, kolko treba para da se skupi
Podelite komentar
Наташа
Хајмо људи, помозимо малом дечаку. Ништа није важније од овога.
Podelite komentar
Srbija
Ujedinjeni mozemo sve! Nego, otkud ovoliko dece u Srbiji sa ovom dijagnozom? Sta se desava?
Podelite komentar