Ovo je 7. SMA dete koje čeka pomoć za lek: "Svakog dana može da se desi da Boška hranimo na cevčicu"

Foto: Privatna arhiva

Nakon vesti da se Srbija nalazi pred novim izazovom, te da u zemlji ima još jedno dete obolelo od - kako smo dosad naizust naučili - teške, progresivne neuromišićne bolesti pod nazivom spinalna mišićna atrofija, Telegraf.rs otkrio je o kome je reč. Najpre nam je nezvanično rečeno da Gaša Đurđević iz Kragujevca nije poslednje dete za čije ćemo ozdravljenje udruženim snagama sakupljati novac, a već danas smo u razgovoru sa rodteljima dobili potvrdu o tek započetoj akciji za sedmog SMA borca.

Preporučujemo

Janko Gugleta iz Novog Sada predstavio nam je svog sina Boška. Dečak je rođen 14. januara 2021, na srpsku Novu godinu i praznik Svetog Vasilija Ostroškog. Dva i po meseca kasnije roditelji su primetili da je beba slabo pokretna. Usledila je dijagnostika, a onda i vest da je dečak oboleo od spinalne mišićne atrofije.

- Prvo smo krenuli kod ortopeda, pa su mu snimali glavu, vadili krv. Kada se pokazalo da je zdrav, radili smo genetske analize i rezultate smo dobili 12. maja - kaže otac Janko za Telegraf.rs navodeći da od tada dečak guta sve teže.

Pije mleko, ali sa mukom. Otac brine da je "na ivici" da počne da koristi nekakvo pomagalo.

- On kao posisa flašicu, ali vrlo malo u odnosu na decu svog uzrasta. Svakog dana može da se desi da ga hranimo na cevčicu - rekao nam je.

Ne pomera ni ruke ni noge

Kaže i da se iz nedelje u nedelju primećuje kako bolest napreduje. Dečak već sada ne pomera ni ruke ni noge.

- Glavu pomera otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima - objašnjava u kakvom je stanju sada:

- Malo pomera prste na rukama. Do skora je pomerao cele šake... Jedino diše stabilno.

Danas je, kaže otac, primio prvu dozu spinraze. Za 14 dana očekuje ga druga, za još 14 dana treća, za mesec dana četvrta. Nakon ove "udarne" doze, terapiju bi trebalo da prima na četiri meseca. Ipak, roditelji žele da probaju lečenje i u inostranstvu.

Terapiju zolgensmom mogli bi da obezbede u Budimpešti ili Los Anđelesu. Procedura je, kaže nam, jednostavna. Čuo je priče roditelja čija su se deca već lečila na obe strane i čini mu se da je usluga vrlo slična. Njegov odabir, da može da bira, bila bi obližnja Mađarska, jer im je najpre bliža. Ipak, nije siguran da će biti u prilici da napravi izbor.

- Nije moguće samo otići gde hoćeš. Moraš da se najaviš, a i tog leka ima vrlo malo na stanju na svetu - kaže dodajući da je za lek sa troškovima lečenja potrebno 2,5 miliona evra, da se nada da će novac biti prikupljen za tri mesesa, te da ne mogu biti sigurni na koju će se adresu na kraju obratiti:

- Dok ne budemo bili blizu sume da možemo da zakažemo termin, nećemo biti sugurni u koju ćemo bolnicu ići.

Podseća kako je za Gavrila novac skupljen u rekordnom roku od tri meseca, te da se nada istoj sreći.

- Terapija je efikasnija što se pre primi. Sa druge strane, njegovo fizičko stanje se pogoršava. To je primetno iz nedelje u nedelju - kaže otac Janko.

Boško još odrasta sa mamom Nađom i starijim bratom Dušanom, od dve godine i osam meseci. Janku nije poznato da je neko u porodici ranije bio oboleo od SMA. Da su on i Nađa znali da su nosioci SMA gena, bili bi, veruje, obazriviji.

Pomozimo Bošku

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950

IBAN: RS35160600000103802950

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skrining na SMA najavljen za početak 2021.

Inače, skrining na spinalnu mišićnu atrofiju najavljen je u novembru prošle godine za početak 2021. Početkom meseca pokušali smo da proverimo dokle se stiglo sa uvođenjem te dijagnostičke procedure u sva porodilišta u zemlji, međutim od nadležnih - Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje - nismo dobili tu informaciju. Prethodno, sredinom marta, iz RFZO su nam rekli da se u saradnji sa strukom radi na utvrđivanju protokola za uvođenje prenatalne dijagnostike na SMA i još jednu retku bolest - cističnu fibrozu - što je drugačija dijagnostička procedura od prethodno najavljene neonatalne dijagnostike. Ni komentar o tome na koji se način razlkuju do sada nismo dobili.

Lekari koji se bave lečenjem dece obolele od SMA rekli su nam da su osnaženi odjecima prve godišnje regionalne konferencije udruženja "SMA Srbija".

- Naša predavanja su nam na neki način još više otvorila vrata ka neonatalnom skrinigu. Snažno se zalažemo za to i očekujemo u nekoj bliskoj budućnosti sastanak sa Udruženjem i predstavnicima institucija - Ministarstvo zdravlja i RFZO - da bismo napravili neki pilot-projekat u vezi sa neonatalnim skriningom - kazao nam je ranije prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatar-neurolog sa Univerzitetske dečije klinike "Tiršova".

(Telegraf.rs)