Upoznajte Vukana, dečaka oluju: Jedini u Srbiji ima ovaj sindrom, šanse za to bile su 1 u 6 miliona

Printskrin: Budi human

Kada biste samo mogli da vidite uživo i upoznate Vukana, videli biste kakav je to dečak. "Dečak oluja", tako su ga nazvali njegovi roditelji. Dečak koji je mamu i tatu naveo da okrenu svet naopačke zbog njega, a koji je rođen sa sindromom toliko retkim, da je jedini ovakav slučaj u Srbiji.

Preporučujemo

On je Vukan Vidojević, rođen 8. juna 2020. godine u Beogradu. Na rođenju je ova preslatka beba ocenjena ocenom 9, ali su lekari posumnjali na Daunov sindrom zbog takozvanih facijalnih malformacija - spuštenih ušiju, kosih očiju, bez rupice između nosa i usana...

Zbog toga je, na svu sreću, kako kaže Vukanova majka Marija, urađena genetička analiza, koja je pokazala genetski poremećaj - Anomalia chromosomatica non specificata Q99.9, odnosno nebalansirani hromozomski rearanžman - sindrom distalne trizomije 10 q.

Ovo je prvi i jedini takav slučaj u Srbiji. Vukan je beba rođena u 1:6.000.000. Zabeleženo je svega 40 ovakvih slučajeva u čitavom svetu. U pitanju je izuzetno redak, ali veoma dobro istražen genetski poremećaj.

Foto: Privatna arhiva

Deca sa ovim sindromom kasno prohodaju ili ne prohodaju uopšte, progovore, ili ne progovore nikada. Prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa gutanjem (kratak vrat), varenjem hrane, disanjem, problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, epileptični napadi, blagi do teški intelektualni invaliditet, abnormalnosti srca, bubrega i skeleta (11 umesto 12 parova rebara), nerazvijenost kosti potkolenice. Deca sa ovim sindromom su niskog rasta.

Dečakova majka Marija Vidojević ispričala je njihovu priču za portal Telegraf.rs, sa željom da svetu predstavi svog čarobnog Vukija, ukazujući da on nema bolest, već sindrom.

- Vukan je izazvao takvu buru u mom životu... Zamišljala sam da ću imati devojčicu koja će sa mnom da trči po gradu, a onda se rodio dečak. I to dečak sa posebnim potrebama. On je mene naveo da okrenem ceo svet naglavačke za njega, mene - koja inače nisam bila za dečake. Izazvao je tako pozitivnu oluju u mom životu... Ta oluja je ujedinila sve, pomirila ljude iz porodice koji po 10, 15 godina nisu pričali - navodi Vukanova mama.

Kako kaže, njen sinčić imao je definitivno veći zadatak svojim dolaskom na svet.

- A moj zadatak je da njega učinim srećnim i ovaj svet boljim mestom - kaže Marija.

Foto: Privatna arhiva

Vukan se od rođenja leči u Beogradu. Redovno ide na fizikalne tretmane i posećuje Kliniku za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju. Još se ne okreće zbog smanjenog mišićnog tonusa, ne može održi svoju težinu na rukama, pa ne sedi, ne puzi.

"Mami su dali kovertu kada sam se rodila"

Marija navodi da je ona nosilac takozvane balansirane translokacije, koja se kasnije odrazila i na Vukanovo stanje.

- Imam dva gena koja su polomljena, i njihovi krakovi su zamenili mesta, to se naziva balansirana translokacija. Tek kada je Vukanu dijagnostikovan njegov sindrom, testirali su mene i supruga. Pošto su kod mene pronašli tu translokaciju, morali su da testiraju onda sve članove moje porodice. Ispostavilo se da to moja mama nosi i da je prenela meni. U mom slučaju je sve bilo u redu, a kod Vukana nije bilo tako. Njemu se hromozom 10 polomio, i zalepio na hromozom 22 - objašnjava naša sagovornica.

Kako kaže, prenatalni test to ne bi pokazao.

- Jedini način da se to vidi je ukoliko se uradi amneocenteza. To su radili mojoj mami, te 1991. godine, kada sam rođena. Lekari joj nisu rekli za moje stanje, već su joj dali kovertu i rekli da mi je preda kada se ja udam. Ispostavi se da mi izgubimo tu kovertu pri seljenju. Da sam znala to pre no što sam zatrudnela, u sedmoj nedelji bih mogla da znam da li bi moje dete bilo urednog razvoja - ističe Vukanova mama.

Ova mlada žena na svog sina gleda na najveći dar, svesna da možda neke stvari njeno dete u budućnosti neće moći da radi.

- Želimo samo da radimo na tome da Vukan bude srećno dete i da svi mi budemo srećni. Situaciju ne možeš da promeniš, ali možemo da poboljšamo njegovo stanje. Nisam plakala kada sam saznala da ima sindrom, najpre nisam ni verovala. Sada znam da Vuki neće trčati sa mamom kako je mama zamislila, neće zadirkivati ljude u prolazu... Ali njegovo rođenje je učinilo veliku stvar - priča Marija.

Njena poruka je da nema problem što njeno dete ima dijagnozu, već ima problem sa svetom koji misli da ona ima problem.

- Moj zadatak je da ljude upoznam sa Vukanom, da bi on sutradan imao srećno detinjstvo i bio prihvaćen, a ja sam jedna vesela i pozitivna mama - ističe Marija.

Za dalji napredak neophodni su mu specijalistički pregledi, dijagnostika, kontrole, fizikalni, defektološki i logopedski tretmani, hidroterapije, hipoterapije, muzikoterapije, akupunktura, taktilna i senzorna stimulacija, banjsko lečenje, laboratorijske analize. Sredstva su mu potrebna i za tretmane u hiperbaričnoj komori, ortopedska pomagala, medicinski materijal, za lekove i suplemente, tretmane matičnim ćelijama u Turskoj, kao i za putne troškove i smeštaj.

Sami tretmani i nega iziskuju dosta sredstava i roditelji nisu u mogućnosti da troškove lečenja finansiraju sami, stoga se obraćaju svim humanim ljudima da pomognu koliko je ko u mogućnosti da njihov mali šampion napreduje u lečenju.

- S obzirom na to da se ugovor sa Fondacijom Budi human sklapa na dve godine, mi smo naveli koliko je novca potrebno u tom periodu za Vukana, a to je iznos od oko 15 miliona dinara, odnosno oko 135.000 evra. Terapije matičnim ćelijama su 9.000 evra, a treba da ih bude bar 8. One moraju da se odrade u bolnici u Turskoj - navodi Marija.

Majka malog Olija: Marija, tu sam za tvog Vukana

Mariji je podršku pružila i Timea, majka malog Olivera Pal Gajodija koji boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1.

- Draga Marija! Tu sam ti za podršku, tu sam i sve te razumem! Svaki tvoj drhtaj, svaku tvoju suzu, svaki tvoj jauk i ja sam prošla... Marija, tu sam za tvog Vukana, kao što si ti bila uz mog Olivera! Dragi naši prijatelji, pomagači! Kada se čovek suoči sa retkom genetskom bolešću, to je bol u grudima koji se ne može opisati, ta neizvesnost i strah, boli više od svega na svetu. Kada ne znaš šta ćeš, kuda ćeš i kako, ali treba da kreneš, da se boriš, sve da daš za svoje dete. Dragi dobri ljudi, ja, kao Oliverova mama, neko ko je prošao sve ovo, a imala Marijinu podršku, molim vas, podržite njihovu borbu! Molim vas, posaljite SMS 990 na 3030! Budite Vukanova šansa! Sva drhtim i ne verujem da se dobrim ljudima dešava ovako nešto - napisala je Oliverova mama.

Za Vukanovo lepše sutra! Budimo humani!

Pomozimo Vukanu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 990 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human990 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000856467-81

Uplatom na devizni račun: 160600000085705563

IBAN: RS35160600000085705563

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

(Telegraf.rs)