Maleni Gavrilo: Moj tata veruje u mene i zna da ovo nije moja sudbina. On je moj superheroj!

"A moj tata mene čuva, moj tata mene pazi i mazi, moj tata mene voli. Moj tata je moj superheroj. Svakodnevno vežba sa mnom, strpljivo i polako, da me ne povredi. On zna kako su moje ručice slabe, kako se moje nogice ne mrdaju. Kako moj vratić nije snažan, kako moja glavica stalno pada" - potresne su reči kojima je opisana svakodnevna borba za život malog Gavrila Đurđevića koji boluje od spinalne mišićne atrofije.

- Ali tu je moj tata, da mi pomogne i da me podigne. A najvažnije, on je tu da me zagrli jako, tako jako da znam da sam siguran tu, kod ramena, ispod srca. Moj tata veruje u mene i zna da ovo nije moja sudbina, da mene život čeka i da ćemo jednog dana ići na fudbal zajedno - na Fejsbuk stranici Za Gavrilovu pobedu podeljeni su teški trenuci kroz koje prolazi beba koja ima oko šest i po meseci.

Maleni, preslatki Gavrilo je sa oko tri meseca prestao da pomera ruke i noge i počeo je otežano da diše.

"Da li je ovo naš život? Da li je ovo naša sudbina? Zašto je život tako nepravedan, zašto mi te oduzima polako, ljubavi? Da li znaš, sine, kako bole suze tvoje, kako boli ova nemoć? Bolest je svakog dana sve jača, uzima maha, a ti čedo moje, sve slabiji. A mi, čini mi se, stojimo nepomično i čekamo..." - otvorila je ranije svoju dušu Nevena Đurđević, mama Gavrila.

Istakla je da čekaju bolji život, da čekaju svet da im pomogne. Zamolila je da se pomogne i njenom čedu.

Kako bi dobio šansu da igra fudbal, Gavrilo treba da primi lek Zolgensmu, koji košta 2,1 milion dolara.

Zašto je Zolganesma toliko skupa?

Za razliku od Spinraze, koju je potrebno uzimati doživotno, za sada istraživanja govore da je Zolgensma genetska terapija koja se primenjuje jednokratno, odnosno injekcijom koja sadrži lek za "ispravljanje" gena SMA1, čija je "neispravnost" glavni krivac za ovu bolest.

Lek je prethodno poznat pod imenom AVKSS-101 i odobren je od strane američke Uprave za hranu i lekove za lečenje svih vrsta spinalnih mišićnih atrofija od trenutka rođenja do 2 godine starosti. Klinička ispitivanja za primenu terapije kod drugih pacijenata su toku.

Šta je spinalna mišićna distrofija?

Uzrokovana je mutacijom gena SMN1, koji kodira protein zahvaljujući kojem motorički neuroni - nervne ćelije koje kontrolišu kontrakciju mišića - treba da prežive. Mutacija sprečava ovaj gen da proizvodi bilo koji funkcionalani SMN protein.

Zolgensma je genetska terapija dizajnirana da isporuči funkcionalnu kopiju gena SMN1 motoričkim neuronima kod pacijenata sa spinalnom mišićnom distrofijom.

Lek zadrži omotač genetski-modifikovanog virusa kapsid koji isporučuje normalnu kopiju gena SMN1 na ciljane motoričke neurone. Jednom kada SMN1 gen dopre do ćelija pacijenta on dopunjuje sopstvenu proizvodnju SMN proteina.

SMN1 transgeni u leku Zolgensma sastoje se od dvolančane DNK, što znači da poprimaju isti oblik kao prirodni geni i mogu se brže aktivirati proizvodeći efikasniju terapiju. Zolgensma takođe uključuje genetska uputstva za aktiviranje transgena tako da proizovdnja proteina SMN bude kontinuirana i održiva.

Pomozimo Gavrilu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95

Uplatom na devizni račun: 160600000084402853

IBAN: RS35160600000084402853

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)