Ispovest mame Gavrila, SMA bebe: Smršala sam 6,5 kg za 3 dana do rezultata, muž nedelju nije govorio

Foto: Privatna arhiva

Nema strašnije, ni bolnije stvari kada iz usta lekara koji je radio analize vašeg deteta čujete reči da boluje od teške ili neizlečive bolesti. U tom trenu stane sve: najpre usledi poricanje, a onda bes na čitav svet, zbog dijagnoze koja stoji uz ime i prezime baš vašeg deteta.

Preporučujemo

Posle Sofije, Minje, Lane, Anike i Olivera, u Srbiji se rodila još jedna preslatka beba krupnih crnih očiju kojoj je ustanovljena opaka bolest - spinalna mišićna atrofija tip 1. Ta beba je maleni Gavrilo Đurđević iz mesta kod Kragujevca, koji je već sad, sa svega 6 meseci, rešen da izvojeva pobedu nad zločestom bolesti.

Gavrilova mama, Nevena Đurđević za portal Telegraf.rs ispričala je kako je izgledao momenat u kojem joj je lekar saopštio te strašne reči, da njena beba ima SMA, kako je prihvatila tu dijagnozu i kako je podrška drugih roditelja i porodice glavni vetar u leđa koja ih svakodnevno podstiče da hrle ka svom cilju.

- Gavrilo je naše treće dete, ima stariju braću, Aleksandra, našeg Akija koji ima 5 godina, i Vasilija - Vasu, on je mlađi i ove godine puni 3. Kada sam bila trudna sa Gavrilom, radila sam prenatalni test koji je pokazao da je sve u redu. Rodio se kao zdrava beba, međutim, posle mesec dana sam primetila da slabije odiže ručice i nožice kako bi trebalo u tom svom uzrastu. Lekar nam je rekao da je u pitanju generalizovana hipotomija i da fizijatar treba da radi vežbice sa njim - započinje svoju priču Nevena.

Ipak, posle vežbica, nije bilo nikakvih rezultata.

10 odsto šanse da nije SMA

- S obzirom na to da je korona buktala, vodili smo dete privatno, da proverimo da li je sve u redu. Čitala sam ja o spinalnoj mišićnoj atrofiji, bila upućena u i Minjin, Sofijin, Lanin slučaj... U jednom trenutku sam pomislila: "Samo da nije to. Ne daj Bože da je to" - priseća se Nevena trenutaka najveće strepnje.

Gavrilu je u Tiršovoj urađena genetička analiza januara ove godine.

- Doktor je pogledao Gavrila i rekao: "Imamo 10 odsto šanse da nije u pitanju spinalna mišićna atrofija. Čekam papir koji će da potvrdi šta je". To je bio ponedeljak, rezultati su stizali u četvrtak. Za tri dana, smršala sam 6,5 kilograma. To je bilo strašno. Kada sam izlazila iz bolnice, trebao mi je kaiš za pantalone. To je bio najveći stres koji sam doživela - priča Nevena.

Prva majka koja nije zaplakala

Kako kaže, za ta 3 dana, pripremila je sebe na tu dijagnozu.

- U četvrtak mi je doktor potvrdio da jeste spinalna mišićna atrofija. Stvari koje sam čitala na internetu su bile poražavajuće, da deca žive do druge godine, da umiru gušeći se. Gledala sam u Gavrila i nisam mogla da verujem. Doktor mi je rekao da sam prva majka koja nije zaplakala kada je čula dijagnozu. Moj suprug je, s druge strane, tada blokirao, izgubio je glas. Nedelju dana nije mogao da govori - navodi Gašina majka.

Odmah posle toga, Nevena i njena porodica krenuli su u najvažniju životnu borbu.

- Priključila sam se vajber grupama gde su roditelji dece sa spinalnom mišićnom atrofijom. Odmah mi se javila Živka, Minjina mama, koja mi je rekla da sad moramo da se borimo. Ubrzo posle toga, dobila sam i poruku ohrabrenja od Maje Markuljević, Sofijine mame. Ne znam da li ću ikada moći da im se odužim za podršku koju su mi pružile. To je neverovatno, zaista. Nema dana da me Živka nije pitala kako sam - kaže Nevena.

Podrška od Gavrila od njegovih drugarica Sofije, Minje i Lane, Printskrin: Instagram zaminjinusansu

Pozitivan PCR test

U našoj zemlji postoji lek Spinraza za decu koja boluju od ove teške bolesti. Da bi krenuo sa terapijama, Gavrilo je najpre morao da uradi test na korona virus.

- Svi iz kuće smo se testirali da bismo uopšte ušli na odeljenje u Tiršovoj. Zovu me iz ambulante i kažu da je Gavrilo antigenski pozitivan. Uradimo PCR test - opet pozitivan. To mi je bilo najgore, zbog toga mu se odložila na dve nedelje prva terapija Spinraze. Hvala Bogu, nije imao nikakve simptome, nije ni kašljao, niti imao temperaturu. Tek kada je stigao sledeći, negativan test, pomislila sam "Hvala Bogu što je prošlo sve bez ikakvih simptoma" - objašnjava Gašina mama.

Uz Gavrila su uvek njegova starija braća, posebno Aki koji mnogo više razume šta se u kući dešava.

- Sve vreme ga posmatra, gleda šta mi radimo, pa mu okrene glavu na drugu stranu ili kaže: "Mama, mama, vidi šta Gaša zna da uradi!". Pita šta je sa kutijama, zašto je bratovljeva fotografija na njima, a kad mu kažemo, pita: "Pa dobro, mama, hoće li da ubace ljudi pare unutra? Hoće li 100?", za njega je 100 mnogo - sa osmehom kaže Nevena.

Izazov i borba koji su pred njima bacile su u senku sve druge stvari oko kojih su se ranije nervirali.

- Čovek ne može to da spozna dok mu se ovako nešto ne dogodi. Svi imamo probleme i za svakog od nas, njegov je problem najveći. A nismo svesni kakvih problema ima. Ipak, kažem: "Bitno je da bar postoji lek" - kaže naša sagovornica.

Dosad je za Gavrila prikupljeno 50.000 SMS poruka. Da bi otišao na lečenje, potrebno mu je 2,5 miliona evra.

Za Gavrilovu pobedu! Budimo humani!

Pomozimo Gavrilu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95

Uplatom na devizni račun: 160600000084402853

IBAN: RS35160600000084402853

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)