Jelena (14) još ne govori, a ne može da se leči jer nema osnovnu dijagnozu: "Sanjamo da je ne boli"

Jelena Marinković je preslatka devojčica, vesela i puna života. Vragolasti devojčurak. Borac, baš kao i njena porodica. Borac za dijagnozu, za lek, za ozdravljenje. A boluje od jedne od najtežih dijagnoza - da nema osnovnu dijagnozu. Samim tim za nju nema leka, ni ozdravljenja.

Jelena ima 14 godina, a još ne može da govori. Ima brojne tegobe za koje su uspostavljene dijagnoze, ali ni za jednu od njih nije utvrđen uzrok, a time ni delotvorni lek.

- Rođena je 2006. godine kao zdrava devojčica i u prvoj godini odrastala kao zdravo dete. Sve je pokazivalo da će da ima normalno i veselo detinjstvo, baš kao sva ostala deca. A onda je nešto krenulo naopako. U početku su tegobe bile postepene, a poslednjih godina bolest napreduje sve brže - priča za "Telegraf" Jelenina majka Suzana.

Ona dodaje da im u početku nisu verovali da sa detetom nešto nije u redu, ali kad nije prohodala ni sa 18 meseci počeli su da idu u sve ustanove za koje su mislili da mogu da im pruže pomoć.

Od prve godine Jelena ide na terapije kod defektologa i fizijatra, ali je i dalje u potrazi za dijagnozom. Njeno zdravstveno stanje počelo je naglo da se pogoršava 2016. godine.

- 2018. godine smo slali uzorak krvi na analize u Barselonu i stigli su nam rezultati da ne postoji nijedna genetska mutacija koja može da se poveže sa njenim stanjem. Ljuti smo što ne šalju dete negde. Možda ima neku negenetsku bolest koja ima neurološke komplikacije. Znatno pogoršanje dogodilo se te 2018. godine. Do tada nije govorila, ima lošu motoriku, zaostala je u psihičkom razvoju. Tada su počeli da se javljaju sve čudniji simptomi - dodaje ona.

Dijagnostifikovana joj je prvo Lajmska bolest u hroničnoj fazi, potom gljivična infekcija centralnog nervnog sistema, sa kojom se bori do današnjeg dana. Pa potom i druga gljivična infekcija, sa kojom se bori više od dve godine.

- Utvrđeno joj je da ima i tumor baze lobanje, doneta je odluka da se operiše, no spletom okolnosti nije operisana. Neophodna joj je detaljna i odgovorna dijagnostika u vezi sa tumorom. Jedva smo, kao roditelji, preživeli to saznanje, a niko nam nije tačno objasnio gde je tumor i da li zaista postoji. Pojavile su se i ekstremno visoke vrednosti pritiska, za koji takođe nije utvrđen uzrok, a time ni terapija. Jelena je imala tri patološka preloma kostiju, a tek nedavno su utvrdili da ima i jako slabe kosti i dijagnozu osteporoze - priča majka.

Jeleni je nedavno utvrđeno postojanje povišenog kortizola, hormona čije povišene vrednosti upravo izazivaju tegobe koje ima - osteporozu, povišen pritisak, pad imuniteta, sklonost gljivičnim infekcijama, slabost mišića, lako izlaženje modrica, suva koža podložna infekcijama.

- Od prošle godine se snalazimo kako znamo i umemo. Prijatelji koji su lekari nas savetuju kako da dođemo do rešenja problema. Lekari su prvo ustanovili da ima epilepsiju, a potom da je ipak u pitanju Lajmska bolest. Jelena ima gljivičnu infekciju, kandidu centralnog nervnog sistema. Ima leziju u sinusu i probleme sa gutanjem. Za jako kratko vreme pojavila joj se diskushernija i osteoporoza. Umesto da sada stiče koštanu masu, ona gubi i to malo što ima - objašnjava Suzana.

Jelena se žali na bol u nosu, uhu, vilicama, a lekari i dalje ne mogu da utvrde uzrok. Povišeni kortizol kod nje izaziva užasno visoku hipertenziju.

- Imala je divnu kožu, a pre nekoliko meseci koža joj je postala potpuno suva i otvaraju joj se rane po telu. Primetili smo i da ima problema sa vidom, da ne može da siđe niz stepenice bez pridržavanja - kaže ona.

Ovoj devojčici je potrebna dijagnostika u inostranstvu. S obzirom na to da ima više problema, moraće da ide u više zdravstvenih centara koji su specijalizovani za svaki od njih. Ono što je najhitnije jeste da se reši pitanje povišenog kortizola, kao i da Jelena ode na kliniku koja se bavi centralnim nervnim sistemom i da se utvrdi da li ima tumor u predelu sinusa.

Nakon što se reše hitna pitanja, za koja je moguće da izazivaju mnoge probleme koje Jelena ima, treba da dođe do utvrđivanja njene dijagnoze.

Porodica je u pregovorima sa više klinika u inostranstvu i moraju da budu spremi da se upute na Jelenino lečenje čim to situacija sa pandemijom virusa korona dozvoli. Oni se nadaju da će to biti moguće da će za najviše mesec ili dva da dobiju termin na klinici koja se bavi lečenjem Kušingovog sindroma.

Ne može tačno da se odredi koliko je Jeleni novca potrebno za lečenje, ali je već sad sigurno da će biti potrebno više od 100.000 evra, s obzirom na to da će verovatno morati da se leči na više klinika, a ne samo da je lečenje veoma skupo, već je i za bolnički dan potrebno izdvojiti mnogo novca.

Roditelji, porodica i mala armija dobrih ljudi se bore da Jelena sakupi novac i ode na lečenje u inostranstvo, gde savremenom dijagnostikom, ali i iskustvom u prepoznavanju i lečenju retkih bolesti kao što su tumori baze lobanje, infekcije centralnog nervnog sistema, povišeni kortizol, bolesti kostiju poput osteoporoze, drugih bolesti od kojih boluje, kao i osnovne bolesti mogu sa precizošću da se dijaganostifikuju, a potom i uspešno leče.

- Velike su muke nas roditelja, a nemoćni smo da učinimo mnogo. Ovo je velika borba. Iznenađujuće je koliko ima humanih, emotivnih ljudi koje ne poznajete, a koji hoće da pomognu. To nas gura da nastavimo sa borbom - kaže Suzana.

Jelena i njeni roditelji čekaju dan kada će konačno da dođe do osnovne dijagnoze, započne lečenje i dođe do izlečenja. Oni sanjaju o tome da dočeka dan u kom će da se probudi bez bolova, tamnih podočnjaka, slabosti mišića, bolova u kostima. Dan kada će jutro da dočeka sa osmehom i kada će moći sama da se zahvali onima koji su joj pomogli na putu do ozdravljenja.

Za Jelenino bolje sutra! Budimo humani!

Pomozimo Jeleni!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 686 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human686 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-552125-73

Uplatom na devizni račun: 00-540-0004229.6

IBAN: RS35160005400004229685

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem IPS QR kod-a na vašoj E-banking aplikaciji: IPS QR kod

(Telegraf.rs)