Ana (24) iz kolica piše pesme, a sad je nominovana za prestižnu nagradu: Glasajte da bude njena

FOTO: Privatna arhiva

Ana Ilić (24) iz Vladičinog Hana, koja se od desete godine bori sa retkom i teškom bolešću, Fridrajhova ataksija, koja ju je vezala za kolica iz kojih ona piše pesme, nominovana je za veliku nagradu "Crni biser" koju dodeljuje prestižna Evropska organizacija za retke bolesti EURORDIS (European Rare Diseases Organisation). Pobednik će biti objavljen 24. februara, a mi do tada sve što treba da učinimo jeste da glasamo za Anu.

Preporučujemo

- Dragi prijatelji, veoma sam uzbuđena i imam veliku čast da na samom početku ove godine podelim sa vama radost kakvu nikada nisam mogla ni da zamislim! Moji prijatelji iz NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije su me nominovali za veliku nagradu Crni biser koju dodeljuje prestižna Evropska organizacija za retke bolesti EURORDIS.

- Na moje veliko iznenađenje, Upravni odbor EURORDIS je baš mene imenovao za jednu od 5 finalista i time mi učinio veliku čast i odao veliko priznanje. Konačni pobednik će biti objavljen nakon javnog glasanja, 24. februara - napisala je Ana na svojoj Fjesbuk stranici Pod svetlom istine - Ana Ilić i pozvala sve da glasaju za nju:

- Molim vas, ako imate samo 10 sekundi za poeziju, retke bolesti i mene, mnogo je važno i mnogo mi znači, glasajte sad, na sledećem linku WRITTEN MEDIA AWARD. Glasajte i delite, pozovite vaše prijatelje.

To je, kako je napisala, izvanredna prilika da se šira javnost i donosioci odluka još više informišu o problemima sa kojima se susreću osobe sa retkim bolestima u Srbiji, Evropi i svetu, kao i o Fridrajhovoj ataksiji, bolesti sa kojim ona živi.

Sprema četvrtu zbirku poezije

Ana Ilić se do desete godine nije razlikovala od druge dece. Od desete, počela je da se bori sa Fridrajhovom ataksijom, koja ju je tada vezala za kolica, na drugom spratu zgrade, bez lifta. Mesečno joj je u ono vreme za lek bilo potrebno 1.000 evra, a novac za lečenje pokušavala je da sakupi pišući pesme.

Objavila je jednu, drugu, pa i treću zbirku poezije... Spremna je i četvrta, a iz kolica je završila i studije, i počela je i da radi. I sve to, kako kaže, uz pomoć raznih životnih akrobacija. I sve to, sa osmehom na licu. Njena priča bi mogla da nam bude učiteljica života.

Ana sada živi u Nišu, gde je diplomirala je na Filozofskom fakultetu, na departmanu za filozofiju. Završila je i jednogodišnju obuku na IT Akademiji za webrafički dizajn, a od ove godine je i polaznik Akademije demokratije, šestomesečnog učenja političkih veština i aktivizma, koju je raspisala CRTA.

Danas ova hrabra i uporna devojka nema terapiju za Fridrajhovu ataksiju, iako je, kako kaže, medicina napredovala i ima malo više opcija šta bi trebal0 da koristi nego ranije.

- Moja borba je samo malo drugačija shodno nekim okolnostima, ali ne manja. Štaviše, ovih godina dok sam studirala bila je mnogo oštrija, i sa zdravstvene strane, ali i mnogo više sa strane gde pokušavam da vodim život na koji ima prava svaki čovek. Ja sam napustila Vladičin Han po završetku gimnazije, jer sam imala želju da studiram, da se obrazujem, da napredujem. To je normalna želja koju su svi hitri da podrže aplauzom, ali drugog načina podrške nije bilo - ispričala je Ana nedavno za naš portal.

Razne životne akrobacije su bile potrebne za ostvarenje njenog osnovnog ustavnog prava - da se obrazuje. Zbog svega kroz šta je prošla nimalo se ne kaje a tada je poručila svima da ulažu u sebe, da se trude i rade, a sve ostalo će proisteći iz toga.

O nagradi Crni biser

Formiranje prirodnog crnog bisera je izuzetno retko - baš kao i primaoci nagrade Crni biser. Oni su jedinstveni i zaslužuju naše priznanje i divljenje. Kako bi se prepoznala najznačajnija dostignuća i izuzetna posvećenost zastupnika pacijenata, organizacija pacijenata, kreatora politika, naučnika, kompanija i medija koji svoj život posvećuju stvaranju promena za zajednicu retkih bolesti, od 2012. godine, nagradu dodeljuje EURORDIS, glas 30 miliona ljudi pogođenih retkim bolestima i krovni savez koji predstavlja 949 organizacija pacijenata iz 73 država Evrope.

Nagrada je internacionalna, mogu se kandidovati ljudi iz celog sveta, baš kao što i pravo glasa imaju svi.

Uprkos velikom napretku, zajednica retkih bolesti i dalje se suočava sa ogromnim izazovima. Rad i dostignuća nagrađenih od najveće su važnosti za poboljšanje kvaliteta života i pronalaženje lekova za ljude koji žive sa retkom bolešću. Dodeljivanje Eurordis-ovih crnih bisera, održava se svake godine početkom februara kako bi se otvorio mesec Dana retkih bolesti.

(Telegraf.rs)