Kiki moli Boga da te ne snadje tako nesto ja sam prosle god. izgubila sina u 23 god. jer drzava nije ispostovala sporazum o transplantaciji pluca sa AKH klinikom i tamo ga nisu primili ko je prosao kroz to zna kako je tim roditeljima
Nemojte tao, država pomaže koliko može , ali svet je surov, na zapadu je lečenje još skuplje.Nažalost, nas su uništili ratovi i razne krize pa se ne zna kome pre da pomognemo!
Dajte sms broj za Crnu Goru. Ima nas koji bi pomogli ali nismo u mogucnosti ici do banke. Neka bude sms i 5 evra,10 ili 20. Koliko god,samo da se djetetu pomogne. Napravite neki broj za pomoc iz Crne Gore.
Ovakvim slučajevima obolele dece, treba da se brine država a ne da se preko novina moli za pomoć.
Ps. Svaka čast novinama sto je objavila ovo, nadam se da ce neko reagovati i pomoći..
Uplaćujemo milion evra za Notr Dam u Parizu, a ne mozemo deci da pomognemo
Država brine i ima zdravstvo koje je svima dostupno,medicina je ograničena i ne može se sve izlečiti i to je sudbina i dece i starijih,ne može se sve parama kupiti ali to treba i shvatiti ali ti to ne želiš nego samo da državu kriviš.
Država već finansira lečenje, dete prima lek Spinrazu koji je i skuplji od tog u krajnjem ishodu. Zahvaljujući tome je Lana živa i prilično očuvana, uz mogućnost da napreduje sa svakom novom dozom i uz vežbe. Dejstvo leka je kumulativno i primaju se 3 doze svake godine, a prve godine čak 6 doza. Jedna doza je 90 000e, akle 540 000e + 270 000 svake naredne do kraja života - finansirano iz budžeta.
Zolgensma za koju se skuplja 2,4 miliona je nova vrsta terapije, ali i dalje u eksperimentalnoj fazi. Namenjena je za bebe od 2 godine, pravljena je na bazi virusa i stvara jaku imunološku reakciju organizma. Ne sme svako dete da je primi! Istrazivanja su rađena na bebama do samo 6 meseci. Efekti terapije nisu poznati na starijoj deci, posebno ako dete već prima neki drugi lek.
Zolgensma terapiju ne finansira ni jedna država na svetu, ta terapija (nije lek, ne može da izleči bolest) ima privremenu dozvolu od godinu dana dok se ne dostave rezultati svih potrebnih istraživanja da dobije trajnu dozvolu. Tek onda može biti finansirana iz budžeta neke države.
Sramota za Srbiju, tužno i pretužno. Bitno da se ima za Zadrugu i ostale budalaštine dok nam deca umiru. Stidim se zemlje moje dok zmuri nad ovakvim problemima😥
Tužno jeste ali nije ni zadruga,ni država kriva kada je u pitanju greška majke prirode,to nije razlog da kriviš ni državu ni zemlju nego malo rszuma pored emocija.
I Minja je u bolnici, a ima tek četvetinu potrebnog novca pa se za nju ne prave bazari i ne uplaćuje kao za Lanu, ne znam zašto. Mali Oliver je preko pola godine u bolnici, on ne samo da ima peg, nego i diše preko aparata, a Anika uskoro puni 2 godine.
Država je ovoj deci već obezbedila terapiju skupim lekom Spinraza za koju se po detetu izdvaja od 540 000-270 000 godišnje. Roditelji skupljaju za novu gensku terapiju koja je još uvek u eksperimentalnon fazi sa privremenom dozvolom od godinu dana. Zato država ne može da izdvoji novac za tu terapiju.
Prave se bazar i za Minju. Ja bila u nedelju na adi i tamo je bio bazar,dala koliko sam mogla, a i na jos mesta se prave bazari, samo treba da se prati gde i šta. Ali nazalost za ovu decu je vreme ovde ključno a velike su svote novca. Daj boze da svi uspeju da skupe i odu na lečenje.
Da su tvoja deca i ti bi sve ucinila da prezive makar bio i eksperimentalni lek samo da zive. Sram vas bilo sve vas neljude na komentarima mada... Pobrinuce se sudbina i za vas!
Odakle vam to?Prave se za Minju,Lanu i Aniku.Ako niste u toku,nemojte komentarisati.U,ostalom pokrenite se,napravite kolace,crtajte,dajte ono u cemu ste dobri i pocnite.Raspreda se bezveze.Zelite da pomognete ili ne.
Pratim celo leto sve bazare, uplaćujem novac, postavljam stvari na licitacije za tu i drugu decu. Odatle.
Za Lanu je pravljeno 90% bazara, za Minju retko kad, za Olivera još ređe. Sad tek se nešto pokrenulo za Minju i Olivera, uključila se i Anika
Danas čitam da se ljudi žale da dobijaju zabrane da prave bazare zbog nove situacije s Koronom, tako da će biti problem da se skupi za Minju, Olivera i Aniku.
@Paa? Objašnjavam zašto država ne može da finansira Zolgensma terapiju, jer ima privremenu dozvolu od godinu dana. Zvanična istraživanja su rađena na bebama do 6 meseci, na starijoj deci tek treba da se rade. Ni jedna država zato ne finansira tu terapiju, dok ne dobije punu dozvolu.
Super za vas što ste spremni da kunete, mesto da pomažete jednako svakom detetu koliko možete. Ima dece kojima treba par hiljada evra za operacije, terapije, pa ne može da se skupi. Fokusirajte se na to, mesto kletvi.
Zasto na broj 1457 iz Republike Srpke odgovara sa 'pozivom na ovaj broj humanitarna akcija je zavrsena'. Pa daj to lepo da se organizuje da se skupi to jos malo.
Zar nisu vec skupljeni novci za ovo dete?? Zasto drzava ne pomogne, gradjani Srbije su za kratko vreme za 2 dece skupili preko 4 miliona e, isti oni gradjani koji rade po fabrikama za 300e , dok se ovi za nasu decu, bahate i kad ide negde 3 kola ispred i 3 kola iza njih!! Sramota me gde zivim!!!
Tako je,u pravu si..Sramota i za nase poznate licnosti,tako se bahate a ne mogu da uplate,za njih je to sitnica.Jedino svaka cast Noletu,bio i ostao humanitarac...
Chance
Za Aniku je jos hitnije, jer ona uskoro puni 2 godine a to je krajnji period kada taj lek moze da se primi.
Podelite komentar
Jeca
Kiki moli Boga da te ne snadje tako nesto ja sam prosle god. izgubila sina u 23 god. jer drzava nije ispostovala sporazum o transplantaciji pluca sa AKH klinikom i tamo ga nisu primili ko je prosao kroz to zna kako je tim roditeljima
Podelite komentar
Vanja
Ajmo ljudi svako bar po jednu poruku, kad vec drzava nece da finansira. Nase malo moze nekome mnogo da znaci !
Podelite komentar
Branka
@Vanja
Nemojte tao, država pomaže koliko može , ali svet je surov, na zapadu je lečenje još skuplje.Nažalost, nas su uništili ratovi i razne krize pa se ne zna kome pre da pomognemo!
Podelite komentar
Zeljko
Jedan ljudski zivot da košta dva miliona evra. Pa treba sve korona da nas pomlati
Podelite komentar
..
Ja poslao poruku. A vi?
Podelite komentar
kebin mali
@..
Upravo. Piše neuspelo slanje poruke. Ne znam o čemu se radi!!!
Podelite komentar
Ana
Dajte sms broj za Crnu Goru. Ima nas koji bi pomogli ali nismo u mogucnosti ici do banke. Neka bude sms i 5 evra,10 ili 20. Koliko god,samo da se djetetu pomogne. Napravite neki broj za pomoc iz Crne Gore.
Podelite komentar
Ana
Dajte broj za sms iz Crne Gore.
Podelite komentar
Neko
Što više ovakvih tekstova, jer stimulišu ljude da pomognu. Od kad se objavljuje ovako, redovno šaljem sms.
Podelite komentar
Ljilja
Duse briznici koji komentarisete o majci prirodi,zar se niste prepoznali tako maligni.
Podelite komentar
Dr.Veks
Ovakvim slučajevima obolele dece, treba da se brine država a ne da se preko novina moli za pomoć. Ps. Svaka čast novinama sto je objavila ovo, nadam se da ce neko reagovati i pomoći.. Uplaćujemo milion evra za Notr Dam u Parizu, a ne mozemo deci da pomognemo
Podelite komentar
@Dr.Veks R
@Dr.Veks
Država brine i ima zdravstvo koje je svima dostupno,medicina je ograničena i ne može se sve izlečiti i to je sudbina i dece i starijih,ne može se sve parama kupiti ali to treba i shvatiti ali ti to ne želiš nego samo da državu kriviš.
Podelite komentar
Zaboravio si
@Dr.Veks
2 miliona Albaniji..
Podelite komentar
Ja
Apelujem na nase ljude u inostranstvu. Zivim u Fr i znam da niko od nas ne bi propao da uplati po 20 evra za detence. Pomozimo !!!
Podelite komentar
@Ja
@Ja
Gastosi nisu poželjni patriotama,samo donose koronu i evriće,prodali veru za večeru.
Podelite komentar
Zabrinuta
Da li je moguće da drzava ne moze da finansira lecenje????? Stvarno sramota. Za sta se sve davao novac,a za lečenje dece ne moze
Podelite komentar
SS D
@Zabrinuta
Sta ste navalili na državu,ne može da finansira nepouzdane lekove i terapije kojima još nije doazano stvarno dejstvo nego je još u ispitivanju.
Podelite komentar
Anja
@Zabrinuta
Država već finansira lečenje, dete prima lek Spinrazu koji je i skuplji od tog u krajnjem ishodu. Zahvaljujući tome je Lana živa i prilično očuvana, uz mogućnost da napreduje sa svakom novom dozom i uz vežbe. Dejstvo leka je kumulativno i primaju se 3 doze svake godine, a prve godine čak 6 doza. Jedna doza je 90 000e, akle 540 000e + 270 000 svake naredne do kraja života - finansirano iz budžeta. Zolgensma za koju se skuplja 2,4 miliona je nova vrsta terapije, ali i dalje u eksperimentalnoj fazi. Namenjena je za bebe od 2 godine, pravljena je na bazi virusa i stvara jaku imunološku reakciju organizma. Ne sme svako dete da je primi! Istrazivanja su rađena na bebama do samo 6 meseci. Efekti terapije nisu poznati na starijoj deci, posebno ako dete već prima neki drugi lek. Zolgensma terapiju ne finansira ni jedna država na svetu, ta terapija (nije lek, ne može da izleči bolest) ima privremenu dozvolu od godinu dana dok se ne dostave rezultati svih potrebnih istraživanja da dobije trajnu dozvolu. Tek onda može biti finansirana iz budžeta neke države.
Podelite komentar
Majstor
Ljudi bacaju pare na gluposti sto ih veliča a tom detetu treba malo od tih gluposti da živi. svete teška ti sudbina..
Podelite komentar
Cccc
@Majstor
Drzava baca pare na razne gluposti!
Podelite komentar
Majstore
@Majstor
Brini o svojim parama ali ne o tuđim,svako zna šta će snjima.
Podelite komentar
S
Sramota za Srbiju, tužno i pretužno. Bitno da se ima za Zadrugu i ostale budalaštine dok nam deca umiru. Stidim se zemlje moje dok zmuri nad ovakvim problemima😥
Podelite komentar
@S
@S
Tužno jeste ali nije ni zadruga,ni država kriva kada je u pitanju greška majke prirode,to nije razlog da kriviš ni državu ni zemlju nego malo rszuma pored emocija.
Podelite komentar
dragan
Nek država pomogne manje aviona i gotova stvar i manje vozila za vladu
Podelite komentar
Marko
Upravo uplatio,dusa me boli kad vidim ovako nesto.
Podelite komentar
Vlada
Prognoza izuzetno loša .
Podelite komentar
Ana
Po.erem ti se na srpsko zdravstvo pa koga ce da lece ako nece decu....
Podelite komentar
Resava 88
@Ana
Da leči koliko može sve bolesne kao i svako zdravstvo u svetu,koliko može.A ti idi u redovni WC a ne na Srpsko zdravstvo.
Podelite komentar
RSK
@Ana
Čuješ koje pare trebaju
Podelite komentar
dare
@Ana
Koje pare, 2 miliona evra, a nacionalni stadion će koštati 250 miliona evra!
Podelite komentar
@Dare
@Ana
Dare,polako jer da bi se neke velike pare dale treba biti ubeđen da to i pomaže,ne živi država samo za bolesne i nesvesne nego za sve ljude.
Podelite komentar
Demi
@Ana
Pa ako ne proba, neće znati da li pomaže!!! Svašta!!!
Podelite komentar
Ana
I Minja je u bolnici, a ima tek četvetinu potrebnog novca pa se za nju ne prave bazari i ne uplaćuje kao za Lanu, ne znam zašto. Mali Oliver je preko pola godine u bolnici, on ne samo da ima peg, nego i diše preko aparata, a Anika uskoro puni 2 godine. Država je ovoj deci već obezbedila terapiju skupim lekom Spinraza za koju se po detetu izdvaja od 540 000-270 000 godišnje. Roditelji skupljaju za novu gensku terapiju koja je još uvek u eksperimentalnon fazi sa privremenom dozvolom od godinu dana. Zato država ne može da izdvoji novac za tu terapiju.
Podelite komentar
Ddd
@Ana
Prave se bazar i za Minju. Ja bila u nedelju na adi i tamo je bio bazar,dala koliko sam mogla, a i na jos mesta se prave bazari, samo treba da se prati gde i šta. Ali nazalost za ovu decu je vreme ovde ključno a velike su svote novca. Daj boze da svi uspeju da skupe i odu na lečenje.
Podelite komentar
Pa???
@Ana
Da su tvoja deca i ti bi sve ucinila da prezive makar bio i eksperimentalni lek samo da zive. Sram vas bilo sve vas neljude na komentarima mada... Pobrinuce se sudbina i za vas!
Podelite komentar
Vera
@Ana
Odakle vam to?Prave se za Minju,Lanu i Aniku.Ako niste u toku,nemojte komentarisati.U,ostalom pokrenite se,napravite kolace,crtajte,dajte ono u cemu ste dobri i pocnite.Raspreda se bezveze.Zelite da pomognete ili ne.
Podelite komentar
.
@Ana
Svima treba pomoci....
Podelite komentar
Ana
@Ana
Pratim celo leto sve bazare, uplaćujem novac, postavljam stvari na licitacije za tu i drugu decu. Odatle. Za Lanu je pravljeno 90% bazara, za Minju retko kad, za Olivera još ređe. Sad tek se nešto pokrenulo za Minju i Olivera, uključila se i Anika Danas čitam da se ljudi žale da dobijaju zabrane da prave bazare zbog nove situacije s Koronom, tako da će biti problem da se skupi za Minju, Olivera i Aniku. @Paa? Objašnjavam zašto država ne može da finansira Zolgensma terapiju, jer ima privremenu dozvolu od godinu dana. Zvanična istraživanja su rađena na bebama do 6 meseci, na starijoj deci tek treba da se rade. Ni jedna država zato ne finansira tu terapiju, dok ne dobije punu dozvolu. Super za vas što ste spremni da kunete, mesto da pomažete jednako svakom detetu koliko možete. Ima dece kojima treba par hiljada evra za operacije, terapije, pa ne može da se skupi. Fokusirajte se na to, mesto kletvi.
Podelite komentar
Boka
@Ana
Postovana,ljudi se organizuju,tu su I roditelji.Verovatno se tim ljudi za bazare malene Lane,bolje organizuju.A,mi cemo sve podrzati.
Podelite komentar
Beli kg
Poslo poruku
Podelite komentar
@Beli kg
@Beli kg
Jesi li ?
Podelite komentar
Fix
@Beli kg
I ja upravo poslao
Podelite komentar
Dusan
Zasto Država Srbija ne da taj ostatak?Skupljamo i dajemo svi koliko mozemo,nije u redu da ovaj Andjeo ne dobije taj lek...Boze pomozi...
Podelite komentar
RS
Zasto na broj 1457 iz Republike Srpke odgovara sa 'pozivom na ovaj broj humanitarna akcija je zavrsena'. Pa daj to lepo da se organizuje da se skupi to jos malo.
Podelite komentar
@Aaa
Prozivaj sebe i budi human iz tvog džepa a ne i iz tuđeg,misliš da si mnogo inteligentan tom provokacijom.
Podelite komentar
Alooo
VUČIĆUUUUUU...
Podelite komentar
Alooo Alooo
@Alooo
Vučić finansira zdravstvo Srbije za sve Srbe,za nekiliko miliona a ko traži više od toga neka ti se obrati.
Podelite komentar
Jeca
Ajmo Srbijo
Podelite komentar
Ceca
@Jeca
Ajmo Srbijo,lako je reći.
Podelite komentar
Kiki
Zar nisu vec skupljeni novci za ovo dete?? Zasto drzava ne pomogne, gradjani Srbije su za kratko vreme za 2 dece skupili preko 4 miliona e, isti oni gradjani koji rade po fabrikama za 300e , dok se ovi za nasu decu, bahate i kad ide negde 3 kola ispred i 3 kola iza njih!! Sramota me gde zivim!!!
Podelite komentar
Aaa
@Kiki
Tako je,u pravu si..Sramota i za nase poznate licnosti,tako se bahate a ne mogu da uplate,za njih je to sitnica.Jedino svaka cast Noletu,bio i ostao humanitarac...
Podelite komentar
@Kiki
@Kiki
Idi gde te neće biti sramota,ko hoće lečenje u inostranstvo neka sam plati,kao i mnogi.
Podelite komentar
T za Teslu
@Kiki
Nebitno... Mi moramo pomoci. Sad Odmah. Drage ručice
Podelite komentar