Tužno je što neki ljudi sede u vilama i prave budale od sebe i za to dobijaju glasove, dok deca bespomoćno čekaju... I tužno je što država neće da pomogne deci našoj. I tužno je što lek za dete košta ovoliko, tužno je što se deci život ograničava tim ciframa. Otišli smo u propast. Potreban je planeti jedan reset.
Humanost je vrlina i treba biti human a bedno je što lek za decu ima luuudački iznos! Sramota civilizacije ako se tako može nazvati ovo naše prisustvo na zemlji. Ispravno je deci pružiti šansu za normalan život a ne naplatiti pomoć!
Za neupucene, lek toliko kosta zato sto je u pitanju genska terapija. Lek se daje samo jednom u zivotu a ispravlja gresku u genetskom kodu osobe tj. taj pogresan gen koji je doveo do bolesti. Takodje, samo jedna farmaceutska kuca na svetu je dobila dozvolu za proizvodnju i distribuciju leka pa samim tim oni drze nazalost i monopol nad cenom.
Budi human -Humanitarne licitacije. Uđite u ovu fb grupu. Ukoliko nemate novca da pomognete bolesnima -ponudite nešto od Vaših stvari koje ne koristite,a neko će kupiti i tako ćete pomoći!!!!❤️
Ajmo braćo i sestre Srbi. kao i do sada. Pogotovu mi koji zivimo u inostranstvu. Svako da pomogne ovom malom Andjelu. Uplatimo na sms i da joj omogućimo zdrav i srećan život. Za nas malo za ovog Andjela mnogo. Idemo zajedno da pobedimo tu njenu bolest. I svakom detetu uvek pomoći.
Ne samo srbe i srpkinje prizivati za pomoc svi ljude dobre volje treba da uplate kolko mogu. Nijesam srbin ali cu da uplatim halalom za ovo prelijepo stvorenje koje nista nije zgrijesilo da bude ovako bolesna,djeca su djeca nije bitno koje su vjere
Meni samo nije jasno kako moze lek da košta toliko i ko to određuje cenu nečijeg života.... Sta je taj novi Mesija..... Ovo je dno dna.... Ceo svet je truo....sta taj lek koristi za te pare.... Kripton... Koji je nađen na jednoj planeti.... Jesmo li mi to postali svet u kome ako nemaš pare umires....zamislite se svi da dodje otac male devojčice kod vas i kaže vi imate lek dajte mi da moje dete preživi.... Vi kažete a ne umire jer vi nemate pare..... Hoću da vidim tog čoveka da ga upoznam.... Ja bi svoju jetru dao detetu da mu pomognem..... A kamoli lek.... Duša me boli
Su kroz istoriju zli nikada ništa dobro nije stiglo ni od jednog človeka na planeti??!!Mi svi zajedno ne zaslužujemo život na njoj??!!Lanac proklestva i zla će prestati kad više ni jedan čovek bude živ ali isto tako smisao postojanja Boga??!!
Još malo, strpi se... Čim dotaknemo cifru od 8 mlrd stanovnika, krenuće poslednja "žurka" na planeti... Valjda je to neko prokletstvo u vezi naše rase! Doktori širom sveta upravo isprobavaju puls svim narodima sveta sa Koronom a čist primer njihovog zla i njihove podlosti je ovaj primer gde se za jedan lek plaća 2.4 miliona $... Tu treba naša vlada da se umeša i da postavi pitanje SZO o tome kako je moguće da jedan lek za spas jedne male devojčice košta neverovatno toliko puno para!
Nije problem u humanosti, problem je u državi. Da li je imamo? Novac se nesumice troši na manje važne stvari, i gle, uvek ga ima. Da li su deca važna državi? I za milog Boga, od čega je taj lek?
Ovo je već koji primer beba, sa ovom bolesti?! Treba se zabrinuti od čega i šta nam seju?! Kakve otrove? A da lek toliko košta, je van pameti i ljudskosti!?
Bolest koja je posjejana u Srbiji je neznanje, dobar deo populacije ima samo osnovnu skolu a oni sa zavrsenom srednjom sebe smatraju doktorima nauka i daju sebi pravo da strucno komentarisu. Ova bolest je nasledna, oba roditelja moraju biti nosioci recesivnog gena za SMA a cesto i ne znaju da su nosioci gena. U tom slucaju sanse da se dete rodi sa SMA su 25%. Jedno od 10000 dece se rodi sa ovom bolescu. Ranije su deca umirala jel leka nije bilo. Danas postoji ali cena je visoka-jedan proizvodjac i moze da diktira cenu koju zeli. Da li ce se vremenom nesto promeniti, ne. Ostale farmaceutske kompanije ne rade na razvoju leka jel je prenatalnim testom sada moguce identifikovati bolest i trudnoce tog tipa se prekidaju.
Farmakomafija je opasnija od narkomafije. Nikada nisam srela (ili nisam znala), ni jednog narkodilera, a surovost farmakomafije (lekari, farmaceuti, gazde...) sam jezivo osetila. Normalno je da ću maksimalno pomoći za dete (kao i uvek), ali se pitam da li je to prava cena leka i prava dijagnoza.
Ponekad covek u momentu zacuti,ne sto nemoze nesto reci na temu nego zbog apsurda zivota,pitam se cime se meri velicina coveka ,da li parama ili delom,dali humanoscu ili nehumanoscu gladnih ociju gde umesto zenica odsijavaju dolari,i kad delo izostane ali pare ostaju u njihovim dzepovima,hipokratova zakletva hmmm sve je laz samo pusta laz za masu nepismenih,sve je apsurd od dela,vere,licemerstvo koje se nemoze izmeriti kod intelektualaca,svaka cast za izuzetke koji mogu raznosti glas razuma bez bojaznosti sopstvenog zivota,zelim detetu srecu i da se na vreme prikupi novac da bi joj se pomoglo da zivi zivot ostale dece koja su zdrava
Hipokratova zakletva je za lekare a ne za one koji lekove proizvode i od toga žive,sve ima cenu ali mnogi bi sve što može i besplatno misleći da imaju pravo,a mnogi vole i da prozivaju i zavlače ruku u tuđi džep bogatijih tražeći pomoć ali za mnoge male te pomoći nema i umiru,pa se pitamo zašto za neke ima mnogo a za druge ništa.Koja to etika i kako biraju za koga treba a za koga nema.
Ljudi moji do pre par meseci se nije culo za tu bolest i za vakcinu od 2miliona... to u poslednjih godinu dana neka nova bolest ? Ubrizgavaju u vakcine ili ? Da bi Bil punio dzep ? Sta je ovo 3 male devojcice koje jos nemaju ni godinu dana imaju istu bolest, i vakcina 2.4miliona... gde je ta bolest bila pre ? Nadam se da ce se skupiti i za minju i lanu kao i za sofiju sto se skupilo...imaju moju poruku
Postovana, na zalost bilo je te bolesti i pre samo se nije ni videla ni cula patnja roditelja. A nije ni bilo leka, ni ovog 'naseg', a ni tog ' njihovog" spasonosnog i skupog.
Licno sam poznavala roditelje koji su izgubili bebu sa 6 meseci zivota od te iste bolesti . Bilo je to pre 17godina. :-(
SMA (spinalna misicna atrofija) nije nova bolest, postoji nekoliko tipova a moze se javiti cak i kod adolescenata. Progresivna je bolest, pacijenti izgube sve motoricke funkcije cak i govor ,sve vas razumeju a to vidite kada na pitanje trepnu (,,da” ,,ne”) mislim na odrasle, dok bolest ne paralise i misice za disanje. Mnogi izgube zivote u roku od dve godine a ima slucajeva da pacijenti sa tom bolescu zive i mnogo duze. I nije bas toliko retka bolest kako se pise, a dobro je da se o njoj zna. Nov je samo lek a strasno je sto toliko kosta. I sto ima, na zalost, jos njih kojima je neophodan. Samo da pomogne
Alek
Zar detetov zivot nije vazniji od nekakvog spomenika ili fontane ,mozda ja stvarno nisam normalan...a mozda i ne gresim.
Podelite komentar
Sava
Nije bitno sta je gde je lek napravljen bitno je da spasi se zivot ove bebice...Ujedinimo se jos jednom podarimo srecu roduteljima i bebici malenoj!
Podelite komentar
SR
Jel taj lek napravljen na marsu, neptunu...
Podelite komentar
Ana
@SR
Svi znamo da je farmaceutska mafija jaca od narko mafije,kada je vec drzava nesposobna da nam leci decu ,udruzimo se i pomozimo
Podelite komentar
CD
@SR
Napravi ti jeftiniji pa ga deli besplatno,budi i human kad si tako pametan.
Podelite komentar
Tina
Tužno je što neki ljudi sede u vilama i prave budale od sebe i za to dobijaju glasove, dok deca bespomoćno čekaju... I tužno je što država neće da pomogne deci našoj. I tužno je što lek za dete košta ovoliko, tužno je što se deci život ograničava tim ciframa. Otišli smo u propast. Potreban je planeti jedan reset.
Podelite komentar
@Tina
@Tina
Svako živi svoj život a ne tuđi ali to tebi nije jasno,to ti je urođeno da ne shvataš.
Podelite komentar
Dragi ljudi
Humanost je vrlina i treba biti human a bedno je što lek za decu ima luuudački iznos! Sramota civilizacije ako se tako može nazvati ovo naše prisustvo na zemlji. Ispravno je deci pružiti šansu za normalan život a ne naplatiti pomoć!
Podelite komentar
marakuja
Za neupucene, lek toliko kosta zato sto je u pitanju genska terapija. Lek se daje samo jednom u zivotu a ispravlja gresku u genetskom kodu osobe tj. taj pogresan gen koji je doveo do bolesti. Takodje, samo jedna farmaceutska kuca na svetu je dobila dozvolu za proizvodnju i distribuciju leka pa samim tim oni drze nazalost i monopol nad cenom.
Podelite komentar
👻
Budi human -Humanitarne licitacije. Uđite u ovu fb grupu. Ukoliko nemate novca da pomognete bolesnima -ponudite nešto od Vaših stvari koje ne koristite,a neko će kupiti i tako ćete pomoći!!!!❤️
Podelite komentar
zole65
Ajmo braćo i sestre Srbi. kao i do sada. Pogotovu mi koji zivimo u inostranstvu. Svako da pomogne ovom malom Andjelu. Uplatimo na sms i da joj omogućimo zdrav i srećan život. Za nas malo za ovog Andjela mnogo. Idemo zajedno da pobedimo tu njenu bolest. I svakom detetu uvek pomoći.
Podelite komentar
Edin
@zole65
Ne samo srbe i srpkinje prizivati za pomoc svi ljude dobre volje treba da uplate kolko mogu. Nijesam srbin ali cu da uplatim halalom za ovo prelijepo stvorenje koje nista nije zgrijesilo da bude ovako bolesna,djeca su djeca nije bitno koje su vjere
Podelite komentar
Geras
Meni samo nije jasno kako moze lek da košta toliko i ko to određuje cenu nečijeg života.... Sta je taj novi Mesija..... Ovo je dno dna.... Ceo svet je truo....sta taj lek koristi za te pare.... Kripton... Koji je nađen na jednoj planeti.... Jesmo li mi to postali svet u kome ako nemaš pare umires....zamislite se svi da dodje otac male devojčice kod vas i kaže vi imate lek dajte mi da moje dete preživi.... Vi kažete a ne umire jer vi nemate pare..... Hoću da vidim tog čoveka da ga upoznam.... Ja bi svoju jetru dao detetu da mu pomognem..... A kamoli lek.... Duša me boli
Podelite komentar
Ljudi
@Geras
Su kroz istoriju zli nikada ništa dobro nije stiglo ni od jednog človeka na planeti??!!Mi svi zajedno ne zaslužujemo život na njoj??!!Lanac proklestva i zla će prestati kad više ni jedan čovek bude živ ali isto tako smisao postojanja Boga??!!
Podelite komentar
Bruce Lee
Lek za dete od 10 meseci košta 2.4 miliona. Tu se vidi sav promašaj ljudi kao civilizacije, možda i treba da nestanemo.
Podelite komentar
DRagutin
@Bruce Lee
Još malo, strpi se... Čim dotaknemo cifru od 8 mlrd stanovnika, krenuće poslednja "žurka" na planeti... Valjda je to neko prokletstvo u vezi naše rase! Doktori širom sveta upravo isprobavaju puls svim narodima sveta sa Koronom a čist primer njihovog zla i njihove podlosti je ovaj primer gde se za jedan lek plaća 2.4 miliona $... Tu treba naša vlada da se umeša i da postavi pitanje SZO o tome kako je moguće da jedan lek za spas jedne male devojčice košta neverovatno toliko puno para!
Podelite komentar
Ivana
Nije problem u humanosti, problem je u državi. Da li je imamo? Novac se nesumice troši na manje važne stvari, i gle, uvek ga ima. Da li su deca važna državi? I za milog Boga, od čega je taj lek?
Podelite komentar
Istina
@Ivana
Ovo je već koji primer beba, sa ovom bolesti?! Treba se zabrinuti od čega i šta nam seju?! Kakve otrove? A da lek toliko košta, je van pameti i ljudskosti!?
Podelite komentar
@Istina
@Ivana
Bolest koja je posjejana u Srbiji je neznanje, dobar deo populacije ima samo osnovnu skolu a oni sa zavrsenom srednjom sebe smatraju doktorima nauka i daju sebi pravo da strucno komentarisu. Ova bolest je nasledna, oba roditelja moraju biti nosioci recesivnog gena za SMA a cesto i ne znaju da su nosioci gena. U tom slucaju sanse da se dete rodi sa SMA su 25%. Jedno od 10000 dece se rodi sa ovom bolescu. Ranije su deca umirala jel leka nije bilo. Danas postoji ali cena je visoka-jedan proizvodjac i moze da diktira cenu koju zeli. Da li ce se vremenom nesto promeniti, ne. Ostale farmaceutske kompanije ne rade na razvoju leka jel je prenatalnim testom sada moguce identifikovati bolest i trudnoce tog tipa se prekidaju.
Podelite komentar
MM
Farmakomafija je opasnija od narkomafije. Nikada nisam srela (ili nisam znala), ni jednog narkodilera, a surovost farmakomafije (lekari, farmaceuti, gazde...) sam jezivo osetila. Normalno je da ću maksimalno pomoći za dete (kao i uvek), ali se pitam da li je to prava cena leka i prava dijagnoza.
Podelite komentar
DARKO 100%
Ponekad covek u momentu zacuti,ne sto nemoze nesto reci na temu nego zbog apsurda zivota,pitam se cime se meri velicina coveka ,da li parama ili delom,dali humanoscu ili nehumanoscu gladnih ociju gde umesto zenica odsijavaju dolari,i kad delo izostane ali pare ostaju u njihovim dzepovima,hipokratova zakletva hmmm sve je laz samo pusta laz za masu nepismenih,sve je apsurd od dela,vere,licemerstvo koje se nemoze izmeriti kod intelektualaca,svaka cast za izuzetke koji mogu raznosti glas razuma bez bojaznosti sopstvenog zivota,zelim detetu srecu i da se na vreme prikupi novac da bi joj se pomoglo da zivi zivot ostale dece koja su zdrava
Podelite komentar
DARKO 101 %
@DARKO 100%
Hipokratova zakletva je za lekare a ne za one koji lekove proizvode i od toga žive,sve ima cenu ali mnogi bi sve što može i besplatno misleći da imaju pravo,a mnogi vole i da prozivaju i zavlače ruku u tuđi džep bogatijih tražeći pomoć ali za mnoge male te pomoći nema i umiru,pa se pitamo zašto za neke ima mnogo a za druge ništa.Koja to etika i kako biraju za koga treba a za koga nema.
Podelite komentar
Ana
@DARKO 100%
Veoma lepo receno, slazem se....a sad hajmo svi ...nama sto din nista a detu dajemo sansu, moramo, srce malo♥️♥️
Podelite komentar
Ja
Ljudi moji do pre par meseci se nije culo za tu bolest i za vakcinu od 2miliona... to u poslednjih godinu dana neka nova bolest ? Ubrizgavaju u vakcine ili ? Da bi Bil punio dzep ? Sta je ovo 3 male devojcice koje jos nemaju ni godinu dana imaju istu bolest, i vakcina 2.4miliona... gde je ta bolest bila pre ? Nadam se da ce se skupiti i za minju i lanu kao i za sofiju sto se skupilo...imaju moju poruku
Podelite komentar
Minja
@Ja
Postovana, na zalost bilo je te bolesti i pre samo se nije ni videla ni cula patnja roditelja. A nije ni bilo leka, ni ovog 'naseg', a ni tog ' njihovog" spasonosnog i skupog. Licno sam poznavala roditelje koji su izgubili bebu sa 6 meseci zivota od te iste bolesti . Bilo je to pre 17godina. :-(
Podelite komentar
Jelena
@Ja
SMA (spinalna misicna atrofija) nije nova bolest, postoji nekoliko tipova a moze se javiti cak i kod adolescenata. Progresivna je bolest, pacijenti izgube sve motoricke funkcije cak i govor ,sve vas razumeju a to vidite kada na pitanje trepnu (,,da” ,,ne”) mislim na odrasle, dok bolest ne paralise i misice za disanje. Mnogi izgube zivote u roku od dve godine a ima slucajeva da pacijenti sa tom bolescu zive i mnogo duze. I nije bas toliko retka bolest kako se pise, a dobro je da se o njoj zna. Nov je samo lek a strasno je sto toliko kosta. I sto ima, na zalost, jos njih kojima je neophodan. Samo da pomogne
Podelite komentar