SMA je bolest koja se javlja kod jednog od 6.000 do 10.000 dece. Tip 1 koji Lana i Minja imaju je najčešći, i javlja se u 50% do 70% svih SMA slučajeva. U Srbiji se godišnje rodi oko 60.000 beba, što znači da je očekivano da se svake godine troje do šestoro dece u Srbiji rodi sa ovom bolešću, od čega dvoje do petoro sa tipom 1. Kod ove bolesti nema nepoznanica - radi se o genetskom poremećaju koji se ispoljava kada i otac i majka deteta imaju problematični recesivni gen - u tom slučaju verovatnoća da njihovo dete dobije bolest iznosi 25%. Bombardovanje se za štošta može kriviti, ali ne i za ovu bolest.
U pitanju je "živi" lek, koji u svojoj osnovi ima virus koji isporučuje genetsku "ispravku" ćelijama. Lek toliko košta jer je razvoj istog koštao 350 miliona dolara, a broj pacijenata je mali. Da je bolest češća, i lek bi bio jeftiniji. Yvuči nehumano, ali kapitalizam tako funkcioniše - uložena sredstva se moraju otplatiti, inače se razvoj u startu ne bi ni odobrio.
svi treba da pomognemo ovoj deci i to odmah. Ali treba i drzava nesto da da. Moze da pokloni srebrenici 5 miliona, da salje pomoc okolnim zemljama ( ne racunam republiku srpsku) a za nasu decu nema para. Sramotno
Ne bi imali. 20 tih automobila ne kostaju ni kao trecina tog leka. A zahvaljujuci nasem bahatom narodu to oko sokolovo ce da puni kase, a ne da ih prazni. To je jedna od retkih stvari koje podrzavam, jer mnoge ulice su neprohodne znog tih bahatih, prave se guzve i blokiraju putevi. Ovo nije moglo drugacije da se resi osim kamerama ili ovako. Treba kazniti sve one sto ostave auto u zutoj traci “samo da nesto 5min” paIh nema pola sata!
I ja bih podržavao oko sokolovo da su kupili skromne automobile, koji su sasvim dovoljni za tu svrhu... u nekim zemljama čak i mopede koriste. Ali ne, kod nas moraju preskupi džipovi za to - jer što je auto skuplji, lakše i više se skloni na stranu za džepove onih koji su posao ugovarali.
Nemojte pogresno da me shvatite. Moj komsija dvoje odraslo dece u kolicima. Imalo je leka verovatno ali para nije imalo. Probali su i preko neke telezvizeje za pomoc pre par godina i nista. Malo je skupljeno. Hteo sam da napisem mnogo ima dece sa slicnim problemima. Ako treba da ih lecimo sms porukama i donacijama onda stvarno sramota. Hvalimo se auto putevima i trgovima a bogatsvo nase nasa deca nam umiru. Gde ce im dusa. ZA NASU DECU.
Da ne placamo vise socijalno nego drustveni fond za nas ,ovo je sramota da deca ne mogu da se lece ,da sami prikupljamo pare dok oni trose na budalastine nase pare koje smo deci i nama mamenili,hohstapleraj...
Nikola
Ovo se prečesto dešava da bi slučajno bilo, posledice bombardovanja će se još dugo osećati
Podelite komentar
Neo
@Nikola
U pitanju je genetska bolest koju prenosi ženski pol.
Podelite komentar
Laza
@Nikola
SMA je bolest koja se javlja kod jednog od 6.000 do 10.000 dece. Tip 1 koji Lana i Minja imaju je najčešći, i javlja se u 50% do 70% svih SMA slučajeva. U Srbiji se godišnje rodi oko 60.000 beba, što znači da je očekivano da se svake godine troje do šestoro dece u Srbiji rodi sa ovom bolešću, od čega dvoje do petoro sa tipom 1. Kod ove bolesti nema nepoznanica - radi se o genetskom poremećaju koji se ispoljava kada i otac i majka deteta imaju problematični recesivni gen - u tom slučaju verovatnoća da njihovo dete dobije bolest iznosi 25%. Bombardovanje se za štošta može kriviti, ali ne i za ovu bolest.
Podelite komentar
1212
@Nikola
U pitanju je genetska bolest koju prenose oba roditelja, znaci oba roditelja su nosioci recesivnog gena. Zato je retka bolest.
Podelite komentar
Lord
Ja jednostavno ne mogu da shvatim - kakav je to lek, i od cega je, pa da toliko kosta...
Podelite komentar
Laza
@Lord
U pitanju je "živi" lek, koji u svojoj osnovi ima virus koji isporučuje genetsku "ispravku" ćelijama. Lek toliko košta jer je razvoj istog koštao 350 miliona dolara, a broj pacijenata je mali. Da je bolest češća, i lek bi bio jeftiniji. Yvuči nehumano, ali kapitalizam tako funkcioniše - uložena sredstva se moraju otplatiti, inače se razvoj u startu ne bi ni odobrio.
Podelite komentar
Ducko
svi treba da pomognemo ovoj deci i to odmah. Ali treba i drzava nesto da da. Moze da pokloni srebrenici 5 miliona, da salje pomoc okolnim zemljama ( ne racunam republiku srpsku) a za nasu decu nema para. Sramotno
Podelite komentar
Ime
Ovo je toliko retka bolest, i bas u srbiji da se zadese tri devojcice koje je imaju, kakva nesreca ☹️
Podelite komentar
Olja
@Ime
Stižu posledice bonbardovanja iz 1999. godine !!!
Podelite komentar
Bilja
@Ime
To je genetska bolest po zenskoj liniji.
Podelite komentar
Laza
@Ime
Retka jeste, ali na broj rođenih beba u Srbiji, na žalost je očekivano da tri do sedam njih godišnje ima ovaj genetski poremećaj.
Podelite komentar
Pakistanac
Vazno je da Zorana i Darija svaki dan idu kod frizera,sminkera,manikira.......
Podelite komentar
Ja
@Pakistanac
Nije Darija, ona se sama šminka i uređuje kosu.Ali zato Zorana...
Podelite komentar
g
Pa ovo nije retka bolest kao stoje predstavljate..dajte, ljudi, da pomognemo. Nije fer da pravimo razliku, deca su ista..
Podelite komentar
Vlajko
A kako bi imali sa oko sokolovo,ako platimo lecenje nasoj deci?
Podelite komentar
Ime
@Vlajko
Ne bi imali. 20 tih automobila ne kostaju ni kao trecina tog leka. A zahvaljujuci nasem bahatom narodu to oko sokolovo ce da puni kase, a ne da ih prazni. To je jedna od retkih stvari koje podrzavam, jer mnoge ulice su neprohodne znog tih bahatih, prave se guzve i blokiraju putevi. Ovo nije moglo drugacije da se resi osim kamerama ili ovako. Treba kazniti sve one sto ostave auto u zutoj traci “samo da nesto 5min” paIh nema pola sata!
Podelite komentar
Laza
@Vlajko
I ja bih podržavao oko sokolovo da su kupili skromne automobile, koji su sasvim dovoljni za tu svrhu... u nekim zemljama čak i mopede koriste. Ali ne, kod nas moraju preskupi džipovi za to - jer što je auto skuplji, lakše i više se skloni na stranu za džepove onih koji su posao ugovarali.
Podelite komentar
Zoran
Nemojte pogresno da me shvatite. Moj komsija dvoje odraslo dece u kolicima. Imalo je leka verovatno ali para nije imalo. Probali su i preko neke telezvizeje za pomoc pre par godina i nista. Malo je skupljeno. Hteo sam da napisem mnogo ima dece sa slicnim problemima. Ako treba da ih lecimo sms porukama i donacijama onda stvarno sramota. Hvalimo se auto putevima i trgovima a bogatsvo nase nasa deca nam umiru. Gde ce im dusa. ZA NASU DECU.
Podelite komentar
Горан
Ваљда ће видети ово ко треба и реаговати.Мада ја чисто сумњам у то.Праве се и глуви и слепи.
Podelite komentar
Lale
Da ne placamo vise socijalno nego drustveni fond za nas ,ovo je sramota da deca ne mogu da se lece ,da sami prikupljamo pare dok oni trose na budalastine nase pare koje smo deci i nama mamenili,hohstapleraj...
Podelite komentar
Gogac
@Lale
Bravo za komentar.Potpuno se slazem sa Tobom.Ovo je stvarno sramota za Srbiju.
Podelite komentar