Neverovatno lepe vesti: Za malu Sofiju skupljeno 2 miliona i 300.000 dolara! Nedostaje još 100.000
Za prvi korak preslatke devojčice Sofije Markuljević (1) koja boluje od spinalne mišićne atrofije, potrebno je da se sakupi još samo 100.000 dolara. Kažemo "samo" jer je do sada skupljeno zaista neverovatnih 2 miliona i 300.000 dolara!
Podsetimo, za Sofijin lek potrebno je 2,4 miliona dolara. Lek koji ona mora da primi da bi nastavila svoj život zove se "Zolgensma" i prima se samo jednom do druge godine života.
Ohrabrujuću vest, da Sofiji nedostaje još 100.000 dolara, saopštili su njeni roditelji, koji su na Instagramu napisali:
- Da li ste spremni za završni udarac? Počinje odbrojavanje za Sofijin prvi korak. Još samo 100.000 dolara i uspećemo.
DA LI STE SPREMNI ZA ZAVRŠNI UDARAC? POČINJE ODBROJAVANJE ZA SOFIJIN PRVI KORAK ❤️ JOŠ SAMO 100.000$ I USPEĆEMO!!!A post shared by Za Sofijin prvi korak (@zasofijinprvikorak) onView this post on Instagram
Spinalna mišićna atrofija je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.
Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.
Inače, Sofija se rodila kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.
Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - Spinalna mišićna atrofija tip I.
Svi koji mogu i žele da pomognu, mogu to da učine na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91
Uplatom na devizni račun: 160600000004310147
IBAN: RS35160600000004310147
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
(Telegraf.rs)
Video: IN MEMORIAM: Dragan Marković Palma
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Jea
Da li je moguce da zivimo u takvom svetu gde deciji zivot nije bitan,da je srece ova devojcica bi bila izlecena besplatno-sto je i logicno !!!
Podelite komentar
Milorad
Majko mila kakav je to lek koji kosta 2,5 miliona dolara. I posle kazu da ne postoji farmaceutska mafija. Sta Sotone rade, to nije normalno.
Podelite komentar
Grcic
Lek koji ce spasiti bebu kosta 2,5 miliona evra ,ovaj svet je zaista postao zreo za istrebljenje, covek ovakav kakav je ne treba da postoji treba da bude istrebljen I unisten a da ostanu da zive biljke I zivotinje.
Podelite komentar