"Umesto haljinice, isprobavamo nova pomagala": Pogledajte hrabru malu Sofiju kako stoji

Printskrin;: Twitter/ Za Sofijin prvi korak 797 na 3030

Ona sa roze šnalicom u kosi i roze sandalicama stoji, uz pomoć pomagala, ali stoji. I priča nešto na svom bebećem jeziku, kao da negoduje, malo vrti glavicom levo desno, a onda nešto priča i zapeva. Snimak bebe Sofije Markuljević za koju se još sakuplja novac objavljen je na Tviter nalogu "Za Sofijin prvi korak". 

Preporučujemo

Video prati i natpis: "Umesto da isprobavamo haljinice, isprobavamo nova pomagala. Ali nadamo se da uskoro neće ni biti potrebna. Ni cipelice nisu baš za princeze, ali pomažu da Sofijini unutrašnji organi ostanu na svom mestu dok ne dobije svoj lek."

Podsetimo, za Sofijin lek potrebno je 2,4 miliona dolara. Lek koji ona mora da primi da bi nastavila svoj život zove se "Zolgensma" i prima se samo jednom do druge godine života. Kako je 7. jula za Telegraf.rs rekao Sofijin tata, za 104 dana prikupljeno je 2 miliona dolara, ali ostalo je još 400.000 dolara da se prikupi.

Spinalna mišićna atrofija je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.

Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.

Umesto da isprobavamo haljinice, isprobavamo nova pomagala. Ali nadamo se da uskoro neće ni biti potrebna. Ni cipelice nisu baš za princeze, ali pomažu da Sofijini unutrašnji organi ostanu na svom mestu dok ne dobije svoj lek. #ZaSofijinPrviKorak sms 797 na 3030 pic.twitter.com/nIIUwIR1Px— Za Sofijin prvi korak 797 na 3030 (@797na3030) July 18, 2020

Svi koji mogu i žele da pomognu, mogu to da učine na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147

IBAN: RS35160600000004310147

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)