Bolni snimci bebe Sofije dok pokušava da podigne glavu: Do 2. rođendana mora imati novac za lečenje

Foto: Printskrin Instagram "Za Sofijin prvi korak"

Beba Sofija Markuljević (1) boluje od smrtonosne bolesti, spinalne mišićne atrofije, i potrebno je da primi lek koji košta 2.1 miliona dolara. Ova bolest manifestuje se gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje, a deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine. Još od početka akcije prikupljanja novca za Sofiju, svima je jasno da je vremena malo, a snimci koje njeni roditelji objavljuju, a na kojima vežbaju sa ćerkicom kako bi je bar malo osnažili, zaista lome srca.

Preporučujemo

Sofija ne može da drži glavu uspravno. Mama i tata moraju da je pridržavaju. Kada je stave na stomak, ona ne može da se okrene i potpuno je nemoćna. Tada su joj i disajni putevi blokirani.

 

 

 

View this post on Instagram

S obzirom na to da Sofija pomera samo rukice, ona svakodnevno mora da radi vezbice kako bi se odrzao tonus i ostalih misica. Da bi napravila svoj prvi korak, pred njom je dug put. Za pocetak, ucimo da drzimo glavicu i da oslobodimo disajne puteve... ❤🙏 @zasofijinprvikorak #zasofijinprvikorak #ZaSofijinPrviKorak #instagramsrbija #život #uspeh #podeliosmeh #podeliradost #zapratite #sofija #ljubavi #čovek #pobedi #slavi #radovanje #beograd #svet #deca #hvala #human #budihuman #blagoA post shared by Za Sofijin prvi korak (@zasofijinprvikorak) on Apr 14, 2020 at 2:06pm PDT

Vežbe koje sa njom rade svakodnevno nisu nimalo lake za bebu koja nije svesna svog stanja. Nije lako ni njima da je gledaju tako, ali su svesni da moraju da se bore.

- Kada su mi terapeuti prvi put pokazali ovu vežbu, skamenila sam se... Sofija je tada imala nepuna četiri meseca i iskreno, nisam znala ni da je nosim pravilno, a kamoli da radim ovako nešto... Ipak, s obzirom na to da su vežbice jako bitne za njen fizički razvoj, strah je morao da se prevaziđe. Zbog nedovoljne jačine mišića trupa, Sofiji se krivi kičma, pa je neophodno konstantno istezanje - napisala je devojčicina majka ispod snimka na kom Sofiju drži za glavu i tako je odiže sa zemlje.

 

 

 

View this post on Instagram

Kada su mi terapeuti prvi put pokazali ovu vezbu, skamenila sam se... Sofija je tada imala nepuna cetiri meseca i iskreno, nisam znala ni da je nosim pravilno, a kamoli da radim ovako nesto... Ipak, s obzirom da su vezbice jako bitne za njen fizicki razvoj, strah je morao da se prevazidje. Zbog nedovoljne jacine misica trupa, Sofiji se krivi kicma, pa je neophodno konstantno istezanje... Sofija je mislila da ce ovih dana zbog praznika izbeci vezbice, ali nista od toga... 💪Hvala svima na podrsci! 🙏❤ @zasofijinprvikorak #zasofijinprvikorak #ZaSofijinPrviKorak #instagramsrbija #život #uspeh #podeliosmeh #podeliradost #zapratite #sofija #ljubavi #čovek #pobedi #slavi #radovanje #beograd #svet #deca #hvala #human #budihuman #blagoA post shared by Za Sofijin prvi korak (@zasofijinprvikorak) on Apr 17, 2020 at 1:16pm PDT

I na drugom snimku se vidi koliko se dete muči, ali roditelji su ti koji moraju da istraju u ovoj teškoj borbi.

Vežbe sa njom se rade svakodnevno, a ona čak i ne negoduje, samo se ponekad začuje nešto što zvuči kao da kaže "ne, ne".

 

 

 

View this post on Instagram

Sofija se svakodnevno bori sa teškom bolešću, ali ne može sama! Samo uz vašu pomoć ona može biti bolje. Molimo vas pomozite da se naša priča čuje što dalje, jer samo tako možemo skupiti novac za njeno lečenje! 7️⃣9️⃣7️⃣ na 3️⃣0️⃣3️⃣0️⃣ 🙏❤️ @zasofijinprvikorak #zasofijinprvikorak #ZaSofijinPrviKorak #instagramsrbija #život #uspeh #podeliosmeh #podeliradost #zapratite #sofija #ljubavi #čovek #pobedi #slavi #radovanje #beograd #svet #deca #hvala #human #budihuman #blagoA post shared by Za Sofijin prvi korak (@zasofijinprvikorak) on Apr 23, 2020 at 1:45pm PDT

Kada se rodila, bila je zdravo dete, i, kako priča njen otac Stefan Markuljević, dobila je visoku ocenu - 9.

- Međutim, u drugom mesecu primetili smo da slabije pomera ruke nego inače. Mislili smo da je neki nerv ili se ulenjila pošto se ugojila, ali u domu zdravlja dobijamo uput za neurologiju u Tiršovoj. Ništa nam nije bilo jasno. Doktor nas je posle 3 dana obavestio da sumnja na strašnu dijagnozu i da budemo jaki - kaže za Telegraf.rs Sofijin tata.

Prvi šok zbog saznanja za dijagnozu je prošao, kaže Stefan koji se profesionalno bavi fizičkom spremom sportista, a sada ssvakodnevno vežba i sa ćerkicom.

 

 

 

View this post on Instagram

NAŠ MALI BORAC 💪🙏❤ @zasofijinprvikorak #zasofijinprvikorak #ZaSofijinPrviKorak #instagramsrbija #život #uspeh #podeliosmeh #podeliradost #zapratite #sofija #ljubavi #čovek #pobedi #slavi #radovanje #beograd #svet #deca #hvala #human #budihuman #blagoA post shared by Za Sofijin prvi korak (@zasofijinprvikorak) on Apr 15, 2020 at 12:33pm PDT

Sofija prima terapiju u Srbiji koja joj pomaže da bolest ne napreduje velikom brzinom.

Do sad je prikupljeno oko 200.000 evra. I mada je to zaista ogromna cifra, opet je mizerno mala za ono što je devojčici potrebno, 2.100.000 dolara.

Lek može da primi do druge godine, što znači da ima još 12 do 13 meseci. Terapija ima veću delotvornost što se ranije primi.

Pomozimo Sofiji da pobedi životnu bitku.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147

IBAN: RS35160600000004310147

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)