Rodila sam je zdravu, a krstila u bolnici uz strašnu dijagnozu: Sofijin život košta 2 miliona dolara

Foto: Privatna arhiva

Beba Sofija Markuljević (1) boluje od spinalne mišićne atrofije, retke, progresivne i smrtonosne bolesti. Ova bolest manifestuje se gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje, a deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine.

Preporučujemo

Kada se rodila, bila je zdravo dete, i, kako priča njen otac Stefan Markuljević, dobila je visoku ocenu - 9.

- Međutim, u drugom mesecu primetili smo da slabije pomera ruke nego inače. Mislili smo da je neki nerv ili se ulenjila pošto se ugojila, ali u domu zdravlja dobijamo uput za neurologiju u Tiršovoj. Ništa nam nije bilo jasno. Doktor nas je posle 3 dana obavestio da sumnja na strašnu dijagnozu i da budemo jaki - kaže za Telegraf.rs Sofijin tata.

 

 

 

View this post on Instagram

Radujte se životu! Srećna 2️⃣0️⃣2️⃣0️⃣❤️👨‍👩‍👧🎄A post shared by Stefan Markuljevic (@markuljevicstefan) on Dec 31, 2019 at 3:06pm PST

Prvi šok zbog saznanja za dijagnozu je prošao, priča Stefan dalje.

- Sada smo bolje i svesni smo da moramo da se borimo. Sofija prima terapiju u Srbiji koja joj pomaže da bolest ne napreduje velikom brzinom. Bogu hvala za sada nema problema sa respiratornim organima, ali što se tiče pokretljivosti tela, tu smo jako loši. Sa svojih 10 meseci Sofija jos ne drži glavu, ne može da je odigne ni malo, noge ne pomera, ne sedi, ne puzi - objašnjava Markuljević.

Do sad je, kako kaže, prikupljeno oko 200.000 evra. I mada je to zaista ogromna cifra, opet je mizerno mala za ono što je Sofiji potrebno.

- Lek možemo da primimo do druge godine, što znači da imamo 12 do 13 meseci. Ta nova terapija ima veću delotvornost što se ranije primi - poručuje otac male Sofije.

A kakav su zaista šok doživeli kada im je saopštena Sofijina dijagnoza, pretočila je u reči majka ove predivne devojčice.

- Kada očekujete dete, prva misao vam je svakako "samo neka je živo i zdravo". Iako sve deluje skroz normalno, nekada ne možete znati šta vas čeka. Ne možete ni da zamislite da ćete dete krstiti u bolnici, iščekujući najstrašniju dijagnozu. Nisam tada, kao majka, osećala da sa mojim detetom nešto nije u redu. Pa, izgledala je potpuno normalno, kao i sve druge bebe! - napisala je Tamara.

 

 

 

View this post on Instagram

07.08.2019. - slika sa Sofijinog krstenja Kada ocekujete dete, prva misao vam je svakako "samo neka je zivo i zdravo". Ali, ne razmisljate zaista o tome. Idete na hiljadu razlicitih pregleda, kontrola, ucite o raznim stvarima, o dojenju, o pravilnom nosenju, o ishrani, malo se i plasite tog famoznog porodjaja... Ali, iako sve deluje skroz normalno, nekada ne mozete znati sta vas ceka. Ne mozete ni da zamislite da cete dete krstiti u bolnici, iscekujuci najstrasniju dijagnozu. Sofija je rodjena kao potpuno zdrava beba. Tokom prvog mesca zivota, izgledala je kao sve druge bebe, ali vec u drugom mesecu prestala je da pomera ruke. Nakon pregleda kod pedijatra, zavrsili smo na decjoj neurologiji, gde nam je receno da sumnjaju na jednu ozbiljnu bolest i da budemo jaki. Nisam tada, kao majka, osecala da sa mojim detetom nesto nije u redu. Pa, izgledala je potpuno normalno, kao i sve druge bebe! Mislili smo, malo se ubucila, ulenjila se, bice to sve dobro... Nacula sam da sumnjaju na spinalnu misicnu atrofiju. To ne zvuci tako strasno, atrofija misica... Mislila sam (ja koja inace za sve u zivotu smisljam u glavi najstrasnije scenarije kako bih se "pripremila na najgore"), poslace nas kod nekog fizioterapeuta, radicemo vezbice, mora da bude dobro... Ali, nije bilo dobro. Zahvaljujuci izuzetnoj strucnosti lekara, ubrzo su nam potvrdili dijagnozu - Spinalana misicna atrofija tip I, retka, ali progresivna i smrtonosna neuromisicna bolest. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje, a deca sa ovom dijagnozom zive najvise dve godine (cesto ne dozive ni prvi rodjendan i uglavnom umiru od gusenja). Spinalna misicna atrofija, genetski ubica dece broj 1. Zahvaljujuci takodje nasem doktoru, kao i mnogim drugim ljudima koji su sa nama od pocetka, Sofija je uspela da dobije lek koji je jedini dostupan u Srbiji (lek je jedan od najskupljih na svetu, a terapija kosta oko 500.000 evra godisnje). Medjutim, ni sada sa svojih 10 meseci, ona ne moze da drzi glavu u potpunosti, ni da je odigne, ne moze da sedi, ne moze da puzi, da se okrene samostalno, niti moze da pomera nogice. Nastavak u koA post shared by Stefan Markuljevic (@markuljevicstefan) on Mar 25, 2020 at 8:43am PDT

Kako je dalje opisala, kada je načula da lekari sumnjaju na spinalnu mišićnu atrofiju, pomislila je da to ne zvuči tako strašno.

- Mislila sam, poslaće nas kod nekog fizioterapeuta, radićemo vežbice, mora da bude dobro... Ali, nije bilo. Zahvaljujući našem doktoru, kao i mnogim drugim ljudima koji su sa nama od početka, Sofija je uspela da dobije lek koji je jedini dostupan u Srbiji (lek je jedan od najskupljih na svetu, a terapija košta oko 500.000 evra godišnje). Međutim, ni sada sa svojih 10 meseci, ona ne može da drži glavu u potpunosti, ni da je odigne, ne moze da sedi, ne može da puzi, da se okrene samostalno, niti može da pomera nogice - objasnila je Sofijina majka.

Ono što ohrabruje upravo je lek koji je registrovan samo u Americi, a čija je cena 2.1 miliona dolara.

- Ne mogu ni da zamislim koliko je to novca, a verujem da je to ogromna suma čak i za one koji te milione imaju. Kažu ljudi, budite jaki, zbog nje... Kažu, mladi ste, imaćete još dece (kao da je ovo neka generalna proba koja, eto, iz nekog razloga nije prošla najbolje). Znam ja da moramo da budemo jaki, ali ne znam način da tu nenormalno veliku sumu novca prikupimo u ovo ludo vreme, kada je toliko bolesnih ljudi. Znam samo da moramo da pokušamo, jer ovaj lek može da se primi najkasnije do navršene druge godine života, posle je kasno - napisala je Tamara.

Pomozimo Sofiji da pobedi životnu bitku.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147

IBAN: RS35160600000004310147

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(D. S.)