IZLOŽBA: Hanter u fokusu - život pacijenata sa Hanterovim sindromom (FOTO)

Putujuća izložba „Hanter u fokusu", nakon svog puta kroz više evropskih zemalja, danas je otvorena i na Terazijskom platou i trajaće do 17.decembra. Izložene fotografije prikazuju životne priče devetoro pacijenata sa Hanterovim sindromom iz Poljske, Nemačke i SAD.

Hanterov sindrom je retko, sistemsko, genetsko oboljenje u čijoj osnovi je metabolički poremećaj koji remeti sposobnost organizma da razgradi i reciklira ćelijski otpad. Oboljenje pogađa samo dečake i mada tretmani postoje od 2007, nema leka.

U Srbiji trenutno ima sedam dečaka kojima je dijagnostikovan ovaj sindrom. Izložba ima za cilj da podigne svest i najširoj javnosti približi život pacijenata sa ovom bolešću, probleme sa kojima su svakodnevno suočeni i oni i njihove porodice, kako bi u njihovom prevazilaženju dobili punu podršku društvene zajednice.

Hanterov sindrom karakteriše skup simptoma, uključujući ali ne ograničeno na: grube crte lica, (velika glava, široko čelo, širok nos, debele usne...), u ranom detinjstvu ove mališane prate ponavljajuće respiratorne infekcije, hronično curenje sekreta iz nosa, gubitak sluha i ponavljajuće infekcije ušiju.

Činjenica da su mnogi od ovih simptoma kod dece zajednički i sa drugim stanjima, u kombinaciji sa retkom pojavom ovog oboljenja, otežava rano prepoznavanje ove bolesti, zbog čega je izuzetno važno podizanje svesti o manifestacijama samog stanja kako bi lečenje započelo u ranoj fazi.

- Fizički znaci i simptomi povezani sa Hanterovim sindromom čine da mnogi ljudi koji žive sa ovim oboljenjem izgledaju slično, bez obzira na starost ili rasu - ukazala je Marija Joldić, Predsednik Srpskog udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom.

Autor izložbe, fotograf Rik Gidoti, osnivač Pozitivne izloženosti, ističe cilj projekta.

- Suština naše vizije je da predstavimo lepotu pojedinaca koji žive sa retkim bolestima, da kroz izložbu "Hanter u fokusu" pomognemo ljudima da vide lepa ljudska bića, ne samo bolest ili dijagnozu - objašnjava Gidoti.

Izložba je prethodno prikazana u Njujorku (SAD), Berlinu (Nemačka), Varšavi (Poljska), Budimpešti (Mađarska), Bukureštu (Rumunija) i Pragu (Češka Republika).

(Telegraf.rs)