Nema ništa od pomoći države bolesnoj deci!

Država još nema rešenje koje bi omogućilo da sedmorica dečaka obolelih od Hanterovog sindroma počnu da dobijaju terapiju od koje im zavisi život.

Preporučujemo

Posle sastanka predstavnika ministarstava zdravlja i telekomunikacija, teleoperatera i Nacionalne organizacije za retke bolesti, koji je bio zatvoren za javnost, roditelji bolesne dece ostali su bez jasnog odgovora na pitanje kada će njihova deca početi da dobijaju neophodnu terapiju, prenosi RTS.

Kako ističu roditelji obolele dece, sve svodi na obećanja, a predstavnici Ministarstva zdravlja rekli su da će "nešto da se reši" i da čekaju sledeću nedelju. Ipak, konkretnih dogovora nije bilo. Na ovaj problem je još pre dve ministarki zdravlja Slavici Đukuć Dejanović, pažnju skrenuo desetogodišnji Marko potresnim pismom koje joj je uručio, u kome moli državu za pomoć.

Mukopolisaharidoza tip 2 ili Hanterova bolest, napada srce, pluća, jetru, kosti, centralni nervni sistem... Bolest je progresivna i ukoliko se ne leči završava se smrtnim ishodom. Terapija košta 200.000 evra, a bez nje, maksimalan životni vek obolele dece je 20 godina.

(Telegraf.rs)