Za bolesnu decu država nema para!

Država nema novca za lečenje obolelih od retkih bolesti jer su terapije za njih skupe i godišnje koštaju i do više stotina hiljada evra. Pacijenti pored čekanja ne terapije često dugo čekaju i na same dijagnoze.   

Preporučujemo

Filip Joldić koji ima Hanterov sindrom, genetsko oboljenje koje ostavlja teške fizičke i mentalne  posledice, čekao je svoju dijagnozu godinama, a ima samo sedam godina. Pare za terapiju, bez koje neće doživeti punoletstvo, država nije obezbedila.

- Njemu je za lečenje godišnje potrebno 200 000 evra. U Srbiji samo sedam dečaka boluje od ove bolesti, a najstarije dete ima samo deset godina. Bez ove terapije njihov ćivotni vek je skraćen i oni neće preživeti - kaže Marija Joldić iz Udruženja Hanter.

Država je obećavala da će deca sa Hanterovim sindromom biti sledeća čije će terapije finansirati država, ali to se ipak neće desiti kažu iz Nacionalne organizacije za borbu protiv retkih bolesti Srbije, piše B92.

- U ovom momentu kritično je sedmoro dece i još 4 odrasle osobe u kritičnom su stanju. Nisu uzete u obzir, iako je stručna komisija za retke bolesti dala stručno mišljenje da je potrebna terapija za njih - kaže Davor Duboka iz NORBS-a.

U ovom trenutku, iz budžeta se finansiraju terapije za 6 pacijenata obolelih od Gošeove bilesti i za četvoro pacijenata obolelih od mukopolisaharidoze1, kažu u ministarstvu zdravlja, a planirano je da se za ta lečenja u u 2014. obezbedi 280 miliona dinara.

Usvajanjem Zojinog zakona lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, uzorak tkiva i krvi pošalju u laboratorije u inostranstvu, o trošku države koja bi plaćala lečenje i kada se dijagnoza uspostavi.

(Telegraf.rs)