ZOJIN ZAKON: Nada za decu obolelu od retkih bolesti (VIDEO)

Za decu obolelu od retkih bolesti i njihove roditelje teška životna situacija višestruko je otežana ili čak nepodnošljiva, jer naši zakoni i medicinska praksa ne priznaju čak ni pravo na uspostavljanje dijagnoze retke bolesti.

Udruženje građana "Život" bori se za uspostavljanje osnovnih prava dece obolele od retkih bolesti, a pre svega za usvajanje zakona koji će ova prava definisati i garantovati.

Kada je sistem socijalne i medicinske zaštite u Srbiji na delu, osnovna stvar je dijagnoza. Međutim, postoje bolesti kod kojih ne postoji pravo na dijagnozu.

Bez dijagnoze nema ni lečenja, ni socijalnih prava, i tako, vrteći se u začaranom krugu orvelovskih pravila i nemara lekara, roditelji i teško obolela deca moraju da se oslone na sopstvene snage u složenom procesu lečenja deteta. U tom procesu i protoku vremena mnoge bitke su, nažalost, izgubljene.

Prema evidenciji Udruženja građana "Život" ima dece kojima ni posle više od decenije dijagnoza nije ni uspostavljenja, pa tako ni pravo na lečenje. Ovo udruženje bori se za usvajanje takozvanog Zojinog zakona koji bi ovu situaciju učinio ljudskom i uspostavio prava obolele dece.

- Za državu oni kao da ne postoje. Jer, ako nemate uspostavljenu dijagnozu dete nema pravo ni na lečenje, ni na invalidska kolica, ni na tu enteralnu hranu. Takoreći, osuđeno je da umre, i to ako može što brže, po državi. Kod nas u udruženju, ima dece koja nemaju po 13 godina ustanovljenu dijagnozu. A možda je moglo negde da se leči. Ne znamo, kad nema ustanovljenu dijagnozu - objašnjava Bojana Mirosavljević.

Porodice Mirosavljević i Čović su pored ostalih inicijatori predloga Zojinog zakona čijim bi usvajanjem osnovna prava dece, počevši od dijagnoze bila uspostavljena.

Inače, porodica Mirosavljević je tokom borbe sa bolešću ćerke Zoje prošla teško iskustvo u kom je stalno stajao zid nerazumevanja lekara ili birokratije. A bilo je i laži.

- Ne samo da nam ne pružaju adekvatnu pomoć nego nas čak i lažu - stoji na sajtu udruženja u opisu razloga koji su roditelje podstakli da vode borbu za prava dece.

Posle medijski zapaženih protesta održanih u junu ove godine, usledile su nove humanitarne akcije i manifestacije usmerene na direktnu pomoć deci kojima je uglavnom za spas neophodno lečenje u inostranstvu. Tu se roditelji moraju osloniti na sopstvene snage i priloge humanih ljudi.

Takođe, povezivanje roditelja, kao i kontakti u inostranstvu igraju bitnu ulogu. Ali, pre svega, na ovom dugom i teškom putu najzahtevnija je borba za usvajanje zakona kojim će prava biti trajno definisana i garantovana.

- Zojin zakon će biti usvojen jednog dana. Mi to znamo, život smo posvetili sada tome. Pokušavamo da nađemo ja i moja porodica mir, tako što će biti usvojen. Naše devojčice neće biti ni tada kada zakon bude usvojen, ali će Zoja živeti kroz mnogu decu koju će Zojin zakon spasiti - poručuje Bojana Mirosavljević.

(S. Ćosić / M. Mirković)