Više od 400.000 Srba boluje od retkih bolesti

Pretpostavlja se da u Srbiji od retkih bolesti boluje između 400.000 i 450.000 ljudi.

Prema rečima prof. dr Svetozara Damjanovića, predsednika Republičke stručne komisije za retke bolesti, ovakvi pacijenti su u specifičnoj poziciji, svugde u svetu, zato što je dijagnostika kompleksna, lečenje specifično, a lekovi nedostupni.

- U našoj zemlji problem dostupnosti lekova se sastoji iz dva problema. Dešava se ili da lek ne postoji, ili ako postoji, da nije odobrena upotreba za tu retku bolest. Na primer, kada govorimo o retkim tumorima, možete određenim lekovima da lečite češće tumore, a ne možete tim istim lekovima da lečite retke tumore - objasnio je Damjanović povodom Svetskog dana borbe protiv retkih bolesti koji se obeležava 28. februara.

On je naglasio da je osnovan Fond za retke bolesti, za čije se potrebe izdavaja novac od igara na sreću, ali da su ta sredstva nedovoljna i da svi ne mogu dobiti pomoć.

- Ne može se očekivati da se pokriju potrebe svih pacijenata sa retkim bolestima. Za neke je lečenje skupo, a za neke je problem samo nega pacijenata koja treba da bude dostupna svima. Neće taj fond sam po sebi rešiti probleme. Izdvajanja države u zdravstvo u perspektivi će rešavati ove probleme - dodao je Damjanović.

On je naglasio da Republička stručna komisija neće određivati ko će da dobije pomoć a ko ne, već će određivati da li bolest zahteva specifično lečenje i da li postoji mogućnost specifičnog lečenja.

Kriterijumi po kojima se neka bolest svrstava u retke bolesti razlikuju se od države do države.

U Evropi je retkla bolest ona od koje boluje manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika, a prema nekoj proceni, Evropa ima šest do osam odsto stanovništva koje ima neku retku bolest.

(Telegraf.rs / Izvor: Tanjug)