Natalijini organi propadaju: Napala ju je veoma retka bolest, ali ona je veliki borac, koji se ne predaje

Natalija Ilić (17) boluje od retke bolesti koja je dijagnostikovana kod 13 pacijenata u Srbiji i 3.000 pacijenata u svetu. To je genetski poremećaj (mukopolisaharidoza tip 4a) usled čega propadaju zglobovi, kosti, pluća, vid i sluh.

Preporučujemo

Naša Ana ima 15 godina, a svaki zagrljaj je boli kao so na živoj rani: Njeno telo je od rođenja u zavojima (FOTO)

Zbog progresije bolesti, Natalija je sada u kolicima, ali se nada da će bolest biti zaustavljena ukoliko bude omogućena savremena terapija koja je pre dve godine registrovana u Srbiji.

– Lek ne može da nas izleči, ali može da zaustavi napredovanje bolesti i poboljša zdravstveno stanje – priča Natalija koja je inače učenica trećeg razreda Četvrte beogradske gimnazije.

Natalija inače kao i svi njeni drugari ima slična interesovanja, samo što je malog rasta i ne može da hoda.

Taj njen fizički hendikep nije smetao drugarima u osnovnoj školi gde je imala dosta prijatelja, a danas se, kako kaže, u srednjoj školi na odmoru druži sa knjigom.

Pogledajte video:

Saša Ilić, Natalijin tata priča da je bolest kod nje dijagnostikovana kada je imala dve godine i da za razliku od drugih roditelja, nisu "puno lutali".

Pojašnjava da ovi pacijenti ostaju mentalno zdravi, ali da im vremenom vitalni organi postaju ugroženi.

– Razvijena je enzimska terapija, lek je registrovan i kod nas, ali je veoma skup i godišnja terapija košta oko 350.000 evra po pacijentu –  kaže Ilić.

On dodaje da roditelji obolele dece očekuju da država pomogne obolelima da se ne leče privatnim donacijama, sms porukama, humanitarnim akcijama, već da se formira budžetska linija za lečenje ovih pacijenata.

U Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi. U ovoj godini napravljen je pomak u njihovom lečenju te je budžet za terapije 1,1 milijardu dinara.

(Telegraf.rs/Tanjug)