Jednom porukom na ovom magičnom drvetu pošaljite pozitivne misli ka 450.000 ljudi

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) pokreće akciju pod nazivom “Drvo pozitivnih misli”, u susret obeležavanju međunarodnog Dana retkih bolesti, 28. februara.

Preporučujemo

U SRBIJI 450.000 OBOLELIH OD RETKIH BOLESTI: Ovo su PROBLEMI sa kojima se BORE svaki dan!

I MI SMO SE LEČILI ZAGRLJAJEM: Zagrli za retke - zagrli za Ginisa (FOTO)

Cilj je da se podigne svest o retkim bolestima i ukaže na probleme sa kojima se susreću oboleli, a koji se pre svega odnose na nedostupnost savremene terapije i nepostojanje adekvatne podrške sistema socijalne zaštite. Tako će od sutra svi zainteresovani građani biti u prilici da podrže ovu humanu akciju ostavljanjem simbolične poruke na granama velikih drveća koja će biti postavljena u Beogradu u Tržnom centru "Ušće", Novom Sadu u Tržnom centru "Merkator" i u Nišu u Tržnom centru "Forum".

Akcija “Drvo pozitivnih misli”, kojoj se priključuje i redakcija portala Telegraf.rs, trajaće do 28. februara kada će zvanično biti obeležen Dan retkih bolesti, uz prisustvo predstavnika NORBS-a, obolelih i članova njihovih porodica, promotera akcije, brojnih zdravstvenih radnika i predstavnika države.

Foto: Tanjug/Oksana Toskić

- Retke bolesti u stvari i nisu tako retke, u Srbiji oko 450.000 ljudi ima neku retku bolest. Pozivamo sve da nam se priključe u ovoj akciji, da pokažemo obolelima da nisu sami, da im pošaljemo pozitivne misli i snažne poruke podrške. Biće to prilika da skrenemo pažnju na sve izazove sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti i članovi njihovih porodica” – istakao je povodom početka akcije izvršni direktor NORBS-a Davor Duboka.

Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako se na prvi pogled čini da je ovaj broj mali, postoji preko 7.000 opisanih retkih bolesti, pa se procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest. Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, a tragično je da 30 odsto obolelih umre pre navršene pete godine života.

Za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija koja je često veoma skupa, pa se veliki broj obolelih suočava sa time da nema pristup savremenim terapijama, ukoliko postoje, ili podršku sistema zdravstvene i socijalne zaštite kada terapija ne postoji.

Foto: Tanjug/Oksana Toskić

- U poslednje vreme zaista ima pomaka kada je u pitanju lečenje pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji. U 2017. godini planirani posebni budžet Ministarstva zdravlja za lečenje jednog dela retkih bolesti za koje postoje terapije je oko milijardu i sto miliona dinara, što je gotovo deset puta više nego pre pet godina kada su prvi put izdvojena budžetska sredstva i to nas sve ohrabruje jer omogućava da se postepeno sve većem broju obolelih obezbedi neophodna terapija - kaže Duboka.

On podseća da je prošle godine proširena lista lekova Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za retke bolesti.

- To nikako ne znači da svi pacijenti imaju obezbeđene lekove i terapije - situacija je još uvek daleko od idealne. Zbog toga je neophodno da nastavimo sa zajedničkim zalaganjem kako bismo u budućnosti popravili i dalje sumornu statistiku. Veoma važan korak u obezbeđivanju boljeg i kvalitetnijeg života osoba sa retkim bolestima je svakako usvajanje Nacionalne strategije za retke bolesti u Republici Srbiji, kao sveobuhvatnog dokumenta koji detaljno definiše kako treba da bude unapređena zdravstvena i socijalna zaštita obolelih od retkih bolesti, kao i potrebu uspostavljanja Nacionalnog registra retkih bolesti -  naglašava Duboka.

Printskrin: Youtube /Удружење особа оболелих од ретких болести и особа са инвалидитетом из Бајине БаштеУдружење особа оболелих од ретких болести и особа

Predstojeći Dan retkih bolesti biće ujedno dobra prilika da se javnost upozna sa aktivnostima NORBS linije pomoći za retke bolesti, koju je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije započela pre godinu i po dana. Na Liniji pomoći radi tim sastavljen od psihologa, socijalnog radnika i pravnika koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć obolelima od retkih bolesti i članovima njihovih porodica na besplatnom telefonskom broju 0800 333 103, ili putem maila: linijapomoci@norbs.rs.

Do sada je NORBS Linija pomoći primila više od 1.300 poziva obolelih i članova njihovih porodica, a gotovo 70 posto poziva bilo je u vezi sa ostvarivanjem prava iz domena zdravstvene i socijalne zaštite.

(Telegraf.rs)