Đurđica pije vijagru da bi preživela: Ispovest mlade žene koja boluje od retke bolesti (FOTO)
Mlada žena iz Đevđelije, na jugu Makedonije, Đurđica Ćaeva ( 38 ) svakoga dana pije vijagru da bi preživela. Njena bolest do skoro u Makedoniji nije bila registrovana, niti je za nju postojojala terapija. Sada je situacija nešto bolja, ali se Ćaeva i dalje svakodnevno bori protiv ove opake i neizlečive bolesti.
Ona pet godina strada od pulmonalne hipertenzije, izuzetno retke bolesti koja bez odgovarajućeg tretmana može biti fatalna. Toliko je trajala i njena borba sa državnim institucijama da bi se i ova bolest registrovala i pokrili troškovi lečenja, koji, u zavisnosti od stadijuma bolesti, vrste i kvaliteta lekova dostižu i do 10.000 evra mesečno.
- Od normalne osobe sam postala invalid. Ne mogu stalno da se krećem jer se umaram i gubim vazduh. Bolest mi je dijagnostikovana na vreme, ali njeno lečenje u potpunosti ne pokriva Fond za zdravstveno osiguranje. Zato, da bi mogla da dišem i da se krećem svakodnevno pijem po 150 miligrama sildenafila, što je generičko ime vijagre. Deset evra košta 100 miligrama, a ja pijem 150 miligrama vijagre. Zamislite koliko to košta na mesečnom nivou, a plus treba da pijem lekove da se ne bi oštetila jetra, bubrezi... Znate, jedno leči, u mom slučaju samo pomaže, a drugo uništava- izjavila je za naš portal Đurđica Ćaeva.
Pulmonalna hipertenzija je bolest koja otežava protok krvi u plućima, pri čemu se povećava pritisak na desnu srčanu komoru, a osim otežanog disanja, to može dovesti do prekida rada srca i smrti. Bolest je neizlečiva, ali sa odgovarajućom terapijom bolesniku se umnogome može olakšati život.
Ćaeva se borila i izborila da se najjeftiniji lekovi za njenu bolest stave na pozitivnu listu Fonda za zdravlje, jer je terapija veoma skupa. Zahvaljujući njenoj upornosti, taj lek je registrovan, a osnovna terapija za ovu bolest sada je besplatna preko Fonda za zdravstveno osiguranje.
- Vijagru još uvek pijem, jer je to glavna terapija. Međutim, postoji granica tolerancije do kada može da se prima vijagra. U svakom slučaju, od 2014. godine kada sam počela i borbu sa institucijama, mnoge stvari što se tiče lekova krenule su na bolje. Do tada nisam imala ništa, sve sam sama kupovala, mada mi je i sada dosta teško jer vijagru sama moram da kupujem - kaže Ćaeva.
Ono što je normalno– disanje, predstavlja veliki napor za pacijente sa pulmonalnom hipertenzijom, što može da uplaši i obeshrabri. Dok je kod većine ljudi disanje automatsko, za obolele od ove bolesti svaki udah je novi izazov. Javlja se neprestana glad za vazduhom jer unutrašnji organi nemaju dovoljno kiseonika.
Kod osoba sa pulmonalnom hipertenzijom nema vidljivih znakova bolesti. Uočljive su plavkasto-ljubičaste usne, zbog čega je ova bolest poznata i kao bolest modrih usana, a simptomi su po pravilu otežano disanje i zamor, a ponekad vrtoglavica i gubljenje svesti. Ovi simptomi se razvijaju postepenog tokom dužeg perioda radi čega se ona teško otkriva i dijagnostikuje. Kako bolest napreduje, tako se sve teže izvršavaju i najjednostavniji zadaci, pa pacijenti više nemaju normalan i kvalitetan život.
Najveća podrška i pomoć ovoj mladoj i hrabroj ženi je njen suprug Ratko i 13-godišni sin Boris.
- Meni je teško kada nemam daha, ali ja imam volju za životom dok gledam sina i supruga. Pravo je pitanje kako da se borite sa ovom bolešću, a da ne razočarate svoje najbliže. Svaki dan je borba. Što pre počne da se tretira bolest, toliko brže ona može da se kontroliše, da se uspori progresija i da živite dovoljno dugo da bi pokazali da bolest ne može u potpunosti da vas ograniči. Ipak, ograničenja postoje zbog invaliditeta koji nije vidljiv, a stalno je pored nas pri izvršvanju i najsitnijih kućnih poslova. Ja mogu da se krećem, nisam stalno vezana za invalidska kolica, ali kada ima neki događaj gde moram da prisustvujem ili ako treba malo duže da se hoda, onda moram da koristim kolica jer dolazi do zamora srca i teško mi je da dišem. Kada me vide bez kolica, niko ne može ni da posumnja da se radi o invaliditetu, koji nije uočljiv - kaže Đurđica Ćaeva i priznaje da poslednja tri meseca nije izašla iz kuće, a po potrebi tokom dana, a stalno pre spavanja udiše kiseonik.
Ćaeva je osnivač i predsednik Udruženja za pulmonalnu hipertenziju „Moment plus“. Zahvaljujući njenoj borbi, i ova bolest je stavljena u registar retkih bolesti, a od septembra 2015. godine počela je i osnovna terapija preko projekta o retkim bolestima.
Od ove bolesti u Makedoniji strada još osmoro pacijenata, a preko 25 miliona ljudi u svetu je pogođeno pulmonalnom hipertenzijom.
(Telegraf.rs/D.J.)
Video: Priznala šta joj najteže pada, pa pomenula i partnera: Kaća Živković prvi put o majčinstvu!
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Čabar
Mlada i lepa zena i majka. Ali bolest ne gleda na lepotu..nazalost..
Podelite komentar
deki
Da li mozemo mi iz Srbije da pomognemo? Neki ziro racun? Ima nas mnogo koji bi pomogli u t o sam siguran!
Podelite komentar
marijana bekavac
Ja sam iz Hrvatske,toćnije zivim u Zagrebu i nazalost bolujem od CTPH toćnije plućne hipertenzije.Potpuno vas razumijem u kakvoj ste situaciji izvana ste prekrasni pa se ljudi cude a poneki i nevjeruju da ste bolesni.ali nada pozitivan duh i borba mogu sve!nema predaje!
Podelite komentar