Tea Đurović ima sina koji živi sa retkom bolesti: Dečak ima 6 godina, a težak je samo 6 kilograma i izgleda kao beba

Tea Đurović iz Dubrovnika je reporterki Telegrama.hr  detaljno prepričala svoj dnevnik trudnoće, porođaja i konačne dijagnoze sindroma Majevski zbog kojeg je njen sin, koji bi sledeće godine trebalo da krene u školu, visok 70 centimetara i ima šest kilograma, iako intelektualno ni motorički nimalo ne zaostaje za svojim vršnjacima.

Preporučujemo

>>> OVA BEBA SE ZOVE MARIJA, A PREZIME JOJ JE MOĆ: Njihovo selo se gasilo 17 godina, a onda se dogodilo čudo

Ovo je njena priča.

Nedavno smo šetali Cavtatom. Bio je lep jesenji dan. Sezona se završila pa nije bilo mnogo turista. Naletali smo samo na poznate ljude, one koji znaju Nevija, pa nas niko nije gledao. Nevio je bacao kamenčiće u more. Jedan je uspeo da prebaci preko neke drvene barke pa je sav uzbuđen dojurio do mene.

- Mama, mama, jesi videla? - govorio je ekstatično dok nam je prilazila jedna starija gospođa.

Žena je bila sva mila, nije mogla skinuti pogled s njega. Doslovno se topila od nežnosti.

- Ajme kako je sladak. Tako je malen, a već tako lepo hoda!

Bezbroj puta čula sam ovakve komentare. Samo sam se nasmešila. Nije mi se dalo da ponovo objašnjavam da je Nevio znatno stariji nego što se čini. Žena nije odustajala. Pitala me koliko mali ima godina. Odgovorila sam joj da će za dve nedelje napuniti šest.

Sa šest godina nosi cipele broj 17

Gospođa je promenila izraz lica, užasno se uvredila, mislim da me kroz stisnuta usta opsovala. Dok je odlazila, još se jednom okrenula:

- Ti ćeš mene zajebavati.

Nevio je bio preplašen. Uzela sam ga u krilo i vratila razgovor na kamenčiće.

- Bravo, sine, čini se da si danas postavio rekord.

Stalno doživljavamo ovakve situacije. Nevio ima šest godina, a deluje kao da je tek proslavio prvi rođendan. Visok je 70 centimetara i ima šest kilograma.

Nosi majicu broj 68, pantalone 74, cipele 17. Nažalost, na hrvatskom tržištu ne postoje tako male cipele pa Nevio stalno nosi patike Nike, koji jedini proizvodi tako mali broj. Moj sin intelektualno i motorički nimalo ne zaostaje za svojim vršnjacima.

Upravo zbog toga kod nepoznatih ljudi neprestano izaziva čuđenje. “Kako se jednogodišnja beba ponaša tako zrelo”.

Foto-ilustracija: pixabay.com

Nevio se rodio pre šest godina. Prvi meseci trudnoće prošli su bezbrižno. Osećala sam se super, normalno sam odlazila na posao, u Duty Free Shop na dubrovačkom aerodromu. Mislila sam da sam iskusna mama jer sam pet godina pre toga rodila Tinu. Prve komplikacije pojavile su se u četvrtom mesecu trudnoće. Bila sam na pregledu u dubrovačkoj bolnici. Ginekolog je naglo zaćutao i dugo piljio u monitor.

Umiranje od straha na amniocentezi

Predosećala sam da nešto nije u redu.

- Beba ima zastoj u razvoju - konačno je izustio.

Ultrazvuk je pokazao da je fetus prilično malen, beba se slabo razvija. Neprestano je ponavljao da se ne brinem, to se često događa, sledeći nalaz sigurno će biti okej. Preporučio mi je čuvanje trudnoće. Mesec dana kasnije ultrazvuk je potvrdio da je beba prilično mala, ali i da imam manjak plodne vode.

Ginekolog je predložio da odem u zagrebačku Petrovu bolnicu na amniocentezu. Bila sam mirna. Ja sam onaj tip žene koja se trudi da ostane pribrana i racionalna. Znala sam da amniocenteza može biti opasna, ali sam odlučila da verujem doktorima i sledim njihova uputstva. Bila sam svesna da će taj pregled pokazati da li je sa bebom sve u redu. Spremila sam se za put.

Doktorka u Petrovoj dočekala me je sa strogim uputstvima. Pokazala mi je dugačku iglu koju će mi zabiti u trbuh. Objasnila mi je da moram ostati jako mirna, inače bi igla mogla da povredi bebu. Naravno da sam sarađivala. Iskreno, u tom trenutku uhvatila me je panika. Mislim da nikada u životu nisam bila tako mirna. Kada je igla ušla pod moju kožu, smrznula sam se, doslovno sam se ukipila u mestu. Zaustavila sam dah. Počela sam da dišem tek kada se žena nasmejala.

- Nalazi su OK, ali ne sviđa mi se što je beba mala.

Znala sam da je pregled gotov. Nalazi su stigli za nedelju dana, nosim zdravog dečaka. Dve nedelje nakon amniocenteze 4D ultrazvuk takođe je pokazao da je beba sitna, ali potpuno zdrava. U šestom mesecu trudnoće ginekolog je predložio hospitalizaciju.

- Bilo bi dobro da svaki dan pratimo bebu. Ne sviđa mi se što je tako mala.

Sledećih mesec dana provela sam u dubrovačkoj bolnici. Dosadno razdoblje. Realno, fizički sam se osećala dobro i htela sam da budem kod kuće s Tinom. Umesto toga, morala sam nepomično da ležim u bolničkom krevetu. Ponekad sam bila neposlušna. Prošetala bih do prozora. U tom trenutku bi u sobu redovno upala medicinska sestra i strogo me opomenula. U bolnici sam mnogo žena ispratila u boks. Kasnije sam ih gledala kako doje, slušala sam žalopojke zbog bolne rane nakon carskog reza.

Žene su dolazile, rodile i odlazile, a ja sam samo ležala i čekala. U oktobru 2010. ginekolog mi je priznao da se boji da bih mogla da rodim izrazito sitnu bebu. Dubrovačko porodilište nije opremljeno za tako sitnu novorođenčad. Najbolje bi bilo da rodim u Petrovoj. Naravno da sam ga poslušala. Znala sam da sve dubrovačke bebe, koje se rode ispod dva kilograma, moraju helikopterima da transportuju u veće bolničke centre, najčešće u Split ili Zagreb.

Foto: A. Nalbantjan

Bio je veliki kao boca Kole od pola litre

Nevio se rodio 5. novembra 2010. godine. Toga dana probudila sam se oko pola sedam. Nakon 20 minuta u sobu je uletela medicinska sestra i rekla:

- Ajmo, mama, idemo roditi sina!

Uzela sam mobilni u ruke. Žena je rekla da nam se žuri, moram da se pripremim za operaciju. Jedva sam uspela svojoj mami, koja je tada privremeno živela u iznajmljenom stanu blizu bolnice, da napišem da me odvode. Počinje. Najpre su me pripremili za operaciju a onda sam sledeća dva sata ležala na pokretnom krevetu.

Bilo mi je užasno hladno. Napokon su me uveli u salu i dali mi lokalnu anesteziju. Sve vreme operacije kraj mene je stajao anesteziolog. Ispred mene je bio postavljen zelena zavesa, nad njom su se samo nazirale zamotane glave doktora. Čula sam ih šta govore. Malo su pričali o vremenu, jedan od njih je planirao godišnji, a ostatak vremena su koristili meni nerazumljivu medicinsku terminologiju. Ja sam dosađivala anesteziologu:

- Šta sada rade? Je li sve u redu? Koliko će ovo još trajati?

Doktor je uporno odgovarao da će sve uskoro biti gotovo. Nevio se rodio u devet sati i 16 minuta. Doktor mi je nakratko pokazao bebicu. Bio je veličine boce Koka Kole od pola litre. Rodio se sa 1,1 kilograma i 35 centimetara. Nisu mi dozvolili da ga pridržim, sestra je s njim izjurila iz sale, morala je pod hitno da ga stavi u inkubator. Probudila sam se u bolničkoj sobi. Odmah sam uzela mobilni. Dočekalo me mnogo slika. Moj muž Davorin uspeo je da se dokopa inkubatora i da slika Nevija.

Upoznala sam sve bebe u rodilištu

Beba je izgledala potpuno normalno, ali je bila enormno mala. Počela sam da plačem. Nije mi bilo jasno kako ovako maleno biće uopšte može da živi. Nevia sam prvi puta dotakla kada je napunio dva meseca. Do tada sam ga isključivo posmatrala kroz staklo. Iz bolnice sam izašla nakon sedam dana, ali sam mu nakon toga dva puta dnevno, u jedan i šest sati poslepodne, dolazila u posetu. Nekad sam bila s Davorinom, a nekad sa svojom mamom.

Foto: Telegraf

Uvek smo sedeli pokraj inkubatora i posmatrali bebicu kako diše. Svakoga dana doktori su nas izveštavali o njegovom stanju. Redovno su ponavljali kako se Nevio fizički veoma dobro razvija, ali i da premalo dobija na kilaži. Jednog dana bi dobio 20 grama, a već sledećeg bi ih izgubio. Ja nisam onaj tip mame koji priča detetu u inkubatoru. Uviek sam ga samo posmatrala. U sebi sam mu govorila da bude snažan. Ponekad bih se obratila Davorinu:

- Pogledaj, molim te, kako ima male ruke.

Davorin je uvek samo ćutao. U bolnici sam bila hrabra, a u iznajmljenom stanu redovno sam ridala. Najgore sam se osećala kada sestre nisu htele da nas pusti na Odeljenje za nedonoščad. Samo bi nam rekle da je neka beba u kritičnom stanju.

- Čija beba? Je li moj Nevio?

Odahnula bih kada svaki puta kada je odgovor bio negativan, a onda sam pala u komu zbog drugog deteta. Upoznala sam sve bebe u inkubatorima. Znala sam kako se zovu i s koliko su kilograma rođeni.

Kako su frustracije konačno izletele iz mene

U Petrovoj smo boravili nešto više od dva meseca. Za transport u Dubrovnik bili smo spremni kada je Nevio konačno došao do dva kilograma. U avionu nas je pratila medicinska sestra. Kada se avion približio Čilipima, žena je rekla:

- Najvažnije je da Nevio napokon ide svojoj kući.

Moja beba je dolazila u Dubrovnik. Međutim, nije putovao kući, nego u bolnicu, u kojoj se zadržao još mesec dana. Još sam u avionu Davorinu rekla:

- To će biti super. U Dubrovniku rade doktori koji nas poznaju. Sigurno ćemo nam dozvoliti da stalno budemo s njim.

Sledećeg jutra odjurili smo u posetu. Na ulazu nas je dočekao natpis da su zbog gripa posete zabranjene do daljnjega. U tom sam trenutku pukla, mislim da sam doživela nervni slom. Kao da su sve frustracije, koje sam mesecima skupljala u sebi, naglo izbile na površinu. Bila sam jako neprijatna prema doktorki. Žena je ostala smirena. Uspela je da me smiri, poslala me kući, nagovorila me da se istuširam i naspavam. Sledećeg dana bolnica nam je dozvolila pristup deci.

Nevio je kući napokon došao kada je napunio tri meseca. Bio je mrvica, imao je svega 2,2 kilograma. Stavili smo ga u dečji krevetac, nisam se mrdala od njega. Neprestano sam proveravala njegovo disanje. Sećam se prvog presvlačenja. Bila sam, doslovno, u smrtnom strahu. Promatrala sam njegove sitne noge. Mislila sam da ću ih svojim dodirom polomiti. Bojala sam se da ga uzmem u ruke. Mislila sam da će mi iskliznuti.

Foto: Humpath.com

Niko nije naslutio ozbiljniju dijagnozu

Stavljala sam mu pelene broj jedan koje su mu bile prevelike. U udruzi Palčić saznala sam da u C&A mogu da kupim odeću za nedonoščad. Nevio nije imao ozbiljnih zdravstvenih problema, ali je jako sporo napredovao. S godinu dana nosio je konfekcijski broj 50. Doktori su ga i dalje vodili kao nedonošče. Tada niko nije naslutio da je njegov usporen rast ustvari bio prvi simptom mnogo ozbiljnije dijagnoze.

Dubrovački pedijatri poslali su nas specijalistima u Zagreb. Dva puta mesečno putovali smo u Zagreb, ponekad u Klaićevu bolnicu, a ponekad na Rebro. Genetičari su obavili bezbroj pretraga. Nikako nisu uspeli da postave dijagnozu. Na kraju smo, kada je Nevio napunio tri godine, završili kod poznatog endokrinologa Miroslava Dumića koji je tada, 2013. godine, još radio na Rebru. Bio je prilično zabrinut. Rekao nam je da će nalaze poslati kolegama u Južnu Koreju i Ameriku.

Jedan dan nas je nazvao. Baš sam mazala palačinke Nutelom. Tina je gledala televiziju, a Nevio se igrao s nekim svojim ogromnim bagerom. Kuća je bila zadimljena od palačinki. Osetila sam da mi u džepu vibrira mobitel. Profesor Dumić se, kao i uvek, trudio da bude vrlo srdačan, ali sam prema tonu njegovog glasa shvatila da nešto nije u redu. Pitao me je kada planiramo da dođemo u Zagreb. Za tri dana.

- Odlično. Javite mi se kada dođete - završio je profesor.

Kako sam saznala stravičnu prognozu

Dočekao nas je u svom uredu. Sjela sam na stolac, Davorin je stajao pokraj mene, a Nevio se ispružio na nekoj sofi i listao slikovnicu. Profesor nije okolišao, bio je direktan.

- Pokazalo se da Nevio ima Majevski osteoplastični primordijalni dvorfizam tip 2.

Skraćeno, Majevski sindrom. Neizlečivu bolest. Pokazao nam je fotografije druge dece s istim sindromom. U svetu ih je oko pedeset, a Nevio je jedini u Hrvatskoj. Svi su izrazito malenog rasta, a crte lista su im identične, kao da potiču od istih roditelja.

Foto: Profimedia/I love images

Doktor nam je objasnio da je očekivana životna dob pacijenata 20 godina. Bolest prate učestali moždani udari, koji mogu biti fatalni. U tom sam trenutku pogledala prema Davorinu. On je gledao u pod. Onda sam pomislila na Nevia koji se i dalje zabavljao slikovnicom. Nadam se da nije razumeo o čemu ovaj čovek priča. Profesor je na kraju rekao da zbog pretećih moždanih udara Nevio mora redovno da snima glavu, barem jednom godišnje.

Put prema Dubrovniku bio je mučan. Davorin je vozio i nešto pričao, a ja sam konstantno razmišljala o Neviju. Nisam mogla da prihvatim da bi mogao brzo da umre. Prema onome što nam je profesor rekao, preostalo bi mu najviše 17 godina života. Hoće li uopšte završiti srednju školu? Pogledala sam prema Neviu koji je sedeo u sedištu, onom za bebe od godinu dana, i stalno nešto pričao. Shvatila sam da ga predugo ignorišem.

Odlučila sam, on naprosto svaki dan mora bit srećan

Pitao me je kako se zove planina pokraj koje prolazimo. Zove se Biokovo, a najviši vrh je Sveti Jure. Nevio je bio zadovoljan. Tada sam odlučila kako ću ubuduće dati sve od sebe da Nevio svakog dana bude sretan. Neprestano ću mu ponavljati da ga volim i kako me beskrajno usrećuje. Od toga dana pokušavam biti kul. Ne razmišljam o smrti. Svesno ignorišem činjenicu da će Nevio jednog dana otići. Srećna sam što do sada nije doživeo nijedan moždani udar.

Želim verovati da nekim čudom ni neće, ali, iskreno, podsvesno se toga panično bojim. Pre godinu dana Nevio je počeo mucati. Upravo se probudio, popio svoj kakao i onda je pokušao nešto da izgovori. Zapeo je na prvoj reči. Uzaludno je pokušao da izgovori.

- Do-do-do.

Lice mu se zgrčilo, a na vratu mu je iskočila jedna žila. Na kraju je uspio da izgovori:

- Dodaj mi daljinski.

Bila sam užasnuta.

- Evo ga, upravo ima moždani udar - pomislila sam. Prvo sam nazvala logopeda. Čovek me je smirio.

Dete koje ima moždani udar ne može da hoda po sobi. Nevio je očito ušao u fazu fiziološkog, odnosno razvojnog mucanja, vrlo česte pojave. Rekao mi je da ne brinem, to će se brzo povući. Do sada su svi nalazi magnetske rezonance mozga bili uredni. U trećoj godini života kod Nevija su se pojavile problemi s kukovima, što se kod obolelih od Majevski sindroma događa znatno kasnije. Dečji ortoped Darko Antičević pogledao je nalaze rendgena i rekao da Nevio mora na operaciju.

Njegove četiri operacije u godinu dana

Do sada je operisan četiri puta. Na poslednjoj operaciji, pre 15 dana, morali su da vade pločice koje mu pridržavaju kukove. Napravljene su od materijala s kojim ne može na magnetnu rezonancu. Za dva meseca će mu ponovno vraćati pločice. Nadam se da će HZZO do tada odobriti titanijumske pločice, koje neće morati da vadi jednom godišnje, pre magnetne rezonance. Nedugo nakon što mu je postavljena dijagnoza, doktori su preporučili da ga zbog socijalizacije upišemo u vrtić.

Nevio je tada imao 65 centimetara i 4 kilograma. Bio je manji od najmlađe bebe u jaslicama. Vaspitačice su mi tek nedavno priznale da su bile izbezumljene. Strahovale su da će se tokom igre povrediti. Realno, njihov strah je bio potpuno opravdan. Nevio je bio krhko dete: Ostala deca su pored njega delovala gigantski. Bio je doslovno tri puta manji od ostalih. Toliko sitan da je uspeo da se provuče kroz rešetke na ogradi vrtića. Prvo je provukao glavu, zatim ruke i na kraju noge.

Onda je s druge strane ograde dozivao vaspitačice. Verovao je da će biti oduševljene njegovom spretnošću. Ogradu smo nakon toga zagradili ciradom. Nevio voli vrtić. Ponekad se vrati tužan. Onda odjuri u svoju sobu i plače. Odmah znam da ga je neko zezao, neko dete ga je nazvalo bebom. Nevio se naljutio, namrštio, prekrdtio ruke i ceo dan je izbegavao drugu decu.

Uvek ga podsetim na savet:

- Sledeći put im reci da si ti u glavi veliki dečak.

Foto: Pixabay

Konferencija u Liverpulu

Pre osam meseci kontaktirao nas je jedan producent iz Londona, predstavio se da radi za Zig Zag Produkciju. Voleo bi da snimi dokumentarac o Neviu. Odmah smo pristali. Pojavio se za nedelju dana. Televizijska ekipa četiri dana boravila je u našoj kući. Konstantno su pratili Nevija. Snimali su ga kako se budi, sprema za vrtić, igra sa sestrom, šeta uz more i trenira fudbal.

Producent nam je tokom snimanja spomenuo kako u Engleskoj postoji organizacija "Walking with giants" koja ukuplja obolele od Majevskog i još dva srodna sindroma. Kontaktirala sam ih mejlom. Predsednik organizacije predložio nam je da učestvujemo na konferenciji koja se održala prošlog aprila u Liverpulu. Htela sam da Nevio upozna decu koja imaju isti sindrom, tamo smo ih sreli desetero. Prvi dan sam bila u potpunom šoku.

Sva deca su bila u jako lošem stanju. Neki od njih od moždanih udara nisu mogli da govore, drugi su imali grozne probleme s kostima i zubima, a pojedini su se hranili na cevčicu. Na konferenciji su učestvovala trojica najvećih svetskih stručnjaka za Majevski. Bili su oduševljeni s Nevijevim stanjem. Rekli su mi kako do sada nisu upoznali pacijenta kod kojega sindrom tako sporo napreduje. Sećam se da sam bila jako srećna kada sam upoznala mladića koji je imao 24 godine.

Reakcija turista na Stradunu

- Nevio bi mogao da živi duže nego što mu prognoziraju - tešila sam se.

Mladić je preminuo pre pola godine, dva meseca nakon konferencije. Moj Nevio je poseban dečak. Na prvi pogled deluje kao beba, ali u komunikaciji koristi vrlo duboke i promišljene izraze. I dalje ide u vrtić. Prošle godine pokrenuli smo humanitarnu akciju, prikupljenim sredstvima opremili smo vrtić igračkama koje su prilagođene njegovom rastu.

Jedan porodični prijatelj za njega je napravio male pokretne stepenice. Nevio ih koristi kada treba da se negde popne, sedne na stolicu ili dohvati lavabo. Kod kuće već dugo ne spava u krevecu. Ne jede iz hranilice, nego čuči na stolici. Ne želim da se oseća kao beba, nego kao dečak koji će uskoro krenuti u školu. U šetnji Stradunom često susrećemo turiste koji žele da ga fotografišu. Svi su fascinirani njegovom sitnom pojavom.

Oko Nevia se svako malo okupi grupa nasmejanih Japanaca. Okrenu se prema meni i onda mašu rukama, kao tražeći od mene odobrenje za slikanje. Pre sam im dopuštala, ali sada više ne. Ne želim da neki nepoznati prolaznici od mojeg deteta prave atrakciju i kasnije ga pokazuju kolegama na poslu. Nema šanse. Vređa me bezobrazluk ljudi nakon što im zabranim fotografiranje.

Zašto drugi misle da sam loša mama

Najprije se odmaknu od mene, prave se da gledaju u nešto drugo, a onda mobitelom pokušavaju uloviti kadar s Nevijem. Nevio obožava fugbal. Ja igram u ženskoj fudbalskoj ekipi aerodroma Dubrovnik, a Davorin trenira jedan klub u Konavlima. Sa sobom na treninge uvek vodi Nevija. On posmatra drugu decu i ponavlja njihove radnje. Do sada je bio fasciniran Mesijem, pa se onda prebacio na Luku Modrića, a nakon toga je usledila faza Ronalda.

Trenutno navija za Juventus . Proplivao je kada je imao četiri godine. U moru je prilično siguran. Unatoč tomu, na kupanju se redovno ponavlja isti scenario. Dolazimo na plažu. Nevio ulazi u more, a ja ga posmatram s plaže. Dete zaroni, o onda sa svih strana skoče nepoznati ljudi. Svi mu žele pomoći. Ja se ne dižem s mesta. Nakon toga dugo slušam komentare o lošoj mami koja mirno sedi u hladu.

Kad se Nevio slučajno spotakne i padne, onda svi viču na glas:

- Ajme, pao je.

Odgovaram im uvek na isti način:

- Ajme, što onda? Pa dići će se.

Ne želim od njega praviti slučaj. Nevio se u životu ionako naslušao glupih komentara, najčešće onih o bebi koja govori kao odrasla osoba. Zbog toga se prema njemu ponašam kao prema dečaku od šest godina. Frajeru koji bi za godinu dana trebalo da krene u školu.

Pogledajte fotografije OVDE.

(Telegraf.rs)