MOJ SIN TEO IMA ČUDNU BOLEST, NEKOLIKO PUTA JE KLINIČKI UMRO: Ispovest majke Sanje koja ne sme da spava (FOTO)

Teo je rođen 2010. godine i u tom trenutku se činilo da je sve u redu sa bebinim zdravljem, ali onda je nakon šest meseci počeo čudno da kašlje i diše. Posle nekoliko meseci lekarskih pregleda i analiza, otkriveno je da da ima retku bolest, dehidrogenazu dugih lanaca.

Preporučujemo

OVA DEVOJČICA JE RASPLAKALA MNOGE: Njena mama Ana je bolesna, pa je odlučila da uradi nešto prelepo za nju (FOTO) (VIDEO)

Dečak je proveo 30 dana u komi, a nekoliko puta su ga lekari reanimirali. Majka dečaka Sanja Petr je odlučila da podeli njihovu priču sa javnošću, prenosi Telegram.hr.

Prenosimo njenu ispovest u celosti:

"Sedim u desetom redu daruvarskog bioskopa. Upravo počinje završna vrtićka predstava. Klinci se sramežljivo penju na pozornicu. Među njima je i moj šestogodišnji sin Teo. Deluje tako srećan, velik i zdrav. Stalno se smejuljii i došaptava s drugom decom. Dolazi red na njega. Moje dete izgovara nekoliko redova pesmice o zeki. Publika aplaudira. Nikome očigledno nije zasmetalo njegovo zamuckivanje. Užasno sam ponosna, osećam kako gutam suze. Ne mogu kontrolisati svoje emocije. Baš me briga šta ljudi misle. Na pozornici ipak stoji moj sin, dečak koji je nekoliko puta bilo klinički mrtav.

Teo je rođen 1. juna 2010. godine u Bjelovaru. Bila sam starija trudnica, imala sam 37 godina, pa sam morala ići na amniocentezu. Pretraga je pokazala da je s detetom sve u redu. Rodila sam prirodnim putem. Iz bolnice sam puštena nakon tri dana. Teo je na prvi pogled delovao kao potpuno zdravo dete, ali ja sam neprestano ponavljala kako s njim nešto nije u redu. Ponašao se nekako neobično. Imao je čudne oscilacije u ponašanju. Desetak minuta je bio miran, a onda je sledećih deset minuta bio jako nervozan, plačljiv i razdražljiv. Svi su mi govorili da nisam normalna i da je s detetom sve u redu.

Ostale mame iz susedstva su me uveravale kako mogu biti srećna jer je Teo zdravo dete koje noću relativno mirno spava. U jednom sam se trenutku posramila. Shvatila sam da se ne ponašam kao žena koja je rodila treći put, nego kao neka mlada prvorotkinja, koja paničari oko bezveznih sitnica. Toga jutra početkom prosinca 2010. godine Teo se probudio bolestan. Bio je star oko šest meseci. Uhvatio ga je nekakav ružan kašalj i otežano je disao. Pedijatar je dijagnostifikovala bronhiolitis. Dala mu je terapiju i rekla mi da mu često ispirem nos. Objasnila mi je kako će za nekoliko dana biti zdrav.

Foto: Privatna arhiva/telegram.hr

“Kao da sam znala da se događa nešto loše”

Međutim, njegovo stanje je postajalo sve ozbiljnije. Tokom sledeće noći Teo je još teže disao. Počeo je ružno hroptati. Ujutro smo se ponovno pojavili kod pedijatrice. Doktorka ponovno nije delovala zabrinuto. Pretpostavljam kako je mislila da Teo ima uobičajenu respiratornu tegobu, uobičajenu za zimsko doba godine. Ipak nam je dala uput za pakračku pedijatriju. U bolnicu su ga pregledali, slikali pluća, potvrdili dijagnozu i zadržali na lečenju.

"Ne brinite se, mama. Sve će biti u redu. Teo je beba. Najbolje bi bilo da ostane pod našim nadzorom”, objasnili su mi u bolnici. Na odeljenju je ostao sledeće dve nedelje. Ja sam tokom dana bila s njim, a noću sam odlazila kući. U tim trenucima sam se osećala jadno.

Što ako se tokom noći probudi i shvati da me nema. Ko će ga onda utešiti”, pomislila sam. Verovala sam da je u bolnici siguran. Onda sam pomislila na drugog sina, tada šestogodišnjeg Tina, koji je pre nekoliko meseci krenuo u prvi razred osnovne škole. Znala sam da i on zaslužuje moju blizinu, pa sam se zbog njega svake večeri vraćala u Daruvar. Jednog jutra pedijatar Goranka Kanski pitala me je kakav je moj mali Teo. Zanimalo ju je jesam li u njegovom ponašanju primetila nešto neobično. Tačno sam znala o čemu govori. I doktorka je primetila njegove neobične epizode u ponašanju. Detaljno sam joj opisala njegov promenljiv karakter.

Lekarka ga je poslala na nekakve analize. U tom me trenutku prvi put uhvatila panika. Šta ako je Teo zaista ozbiljno bolestan? Šta ako se moje slutnje obistine? Šta ako ima neku tajanstvenu bolest? Srećom, svi su nalazi pokazali da je dete zdravo. Teo je bio spreman za otpust iz bolnice. Veče pre njegovog povratka kući otišla sam ranije na spavanje. Znala sam da me sutra čeka naporan dan. Svi smo se radovali njegovom povratku. Baka je ispekla kolače. Probudila sam se oko tri sata ujutro. Uhvatio me paničan strah zbog kojega više nisam mogla zaspati. Kao da sam predosetila da se u 15-ak kilometara udaljenoj bolnici događa nešto loše.

Kako je Teo prvi put umro

Probudila sam muža i zamolila ga da me odveze u pakračku bolnicu. Rekla sam mu kako moram videti Tea. Nisam mu znala objasniti zbog čega, samo sam mu manijakalno ponavljala svoju molbu. Dino je prokomentarisao da sam luda. Očigledno sam imala dva previše napornih nedelja. Savetovao mi je da se vratim u krevet. Ujutro ćemo se u miru spremiti i otići po Tea u bolnicu. Ja se nikako nisam mogla smiriti. Nazvala sam svoju prijateljicu, koja radi u pakračkoj bolnici, i zamolila je da me poveze sa sobom na posao. Pred bolnicu smo stigle oko pet sati ujutro. Uletela sam u njegovu sobu. Uskoro mi se pridružila jedna medicinska sestra.

Nasmejala se i rekla mi je kako sam došla u pravi trenutak. Maleni je upravo jeo, uskoro će mu izvaditi krv i nakon toga je spreman za odlazak kući. Približila sam se kinderbetu i uzela svoje dete u ruke. Njegova je glava klonula, a telo mu je bilo neobično mlitavo. Kao da držim platnenu lutku u rukama. “Sestro, pa moje je dete mrtvo”, urlala sam nekoherentno. U sledećih nekoliko sekundi u sobi se okupila hrpa ljudi. Dovukli su neke aparate. Stajala sam pokraj njih i pokušala shvatiti šta se događa. “Šta je sada ovo? Još juče ste mi rekli da je Teo zdrav. Danas smo trebali ići kući”, mucala sam. Svi su ćutali. Niko nije znao odgovor na moje pitanje. Njegovi su nalazi bili uredni, malopre je doručkovao, a sada je odjednom mrtav.

Nazvala sam muža i rekla mu da dođe u bolnicu oprostiti se s detetom. Povukla sam se u ćoše sobe i posmatrala doktore kako ga oživljavaju. U jednom su mu trenutku rekli da su ga uspeli reanimirati, ali da je Teo pao u komu. Moraju ga hitno prebaciti na zagrebačko Rebro. Spremili smo se za minut. Vozač hitne pomoći upalio je rotaciono svetlo i krenuo na put prema Zagrebu. U vozilu je bio lekarski tim. Dino i ja smo seli u naš automobil i krenuli za njima. Moj muž se sumanuto trudio voziti dovoljno brzo kako hitnu pomoć ne bi izgubio iz vida. U jednom trenutku hitna se zaustavila na autobuskoj stanici u nekom selu pre Kutine.

Foto: Privatna arhiva/telegram.hr

Panična vožnja za hitnom

Rekla sam mužu: “Evo, gotov je.” Izjurila sam iz automobila i počela lupati po vozilu. Lekari su bili nagnuti nad Teovim telom. Nisu me hteli pustiti unutra niti mi objasniti što se događa. Za desetak minuta ponovno su upalili rotaciona svetla i nastavili put prema Zagrebu. Ubrzo smo stigli na auto-put. Ostatka puta se uopšte ne sećam. Samo znam da sam piljila u kola hitne pomoći ispred nas. Užasno sam se bojala da će naglo ubrzati i nestati u smeru Zagreba. To se dogodilo nekoliko kilometara pre naplatnih kućica u Ivanjoj Reci, neposredno pre Zagreba. Naš automobil jednostavno nije bio dovoljno brz. Nismo ih mogli sustići. Ponovno me uhvatila panika. Znala sam da nas dvoje ne poznajemo Zagreb, grad u kojem smo do tada bili samo nekoliko puta.

Eventualno smo znali gde se nalaze Trg bana Josipa Jelačića i Ilića. Ali, kako ćemo u ovoj panici uspeti pronaći bolnicu Rebro? Odlučili smo izaći na izlazu Zagreb Istok. Bauljali smo zagrebačkim ulicama. Kasnije sam saznala da smo se toga jutra verovatno gubili po Dubravi. Srećom, ubrzo nas je zaustavila policija. Policajac nas je pitao što se događa, čemu takva panika? Muž je počeo plakati. Objasnio mu je da nam dete umire. Hitna ga vozi na Rebro. Pokušavamo pronaći bolnicu. Čovek nam je ponudio policijsku pratnju. Rekli smo mu da nam to nije potrebno. “Samo nam pokažite smer prema Rebru, molim vas”.

Pred šalterom za hitni prijem pojavili smo se oko 11 sati prepodne. Objasnili smo ženi na prijemnom šalteru kako smo ovde zbog deteta koje je u kritičnom stanju prebačeno iz pakračke bolnice. Mislim da je znala o kome govorimo jer nas je odmah poslala na intenzivnu. Satima smo čekali ispred prostorije u kojoj su se lekari borili za Teov život. Sve vreme nismo znali šta se unutra događa. Mislim da u tih nekoliko sati nismo uopšte progovorili. Dino je stalno gledao u pod, a ja sam zurila u vrata. Čekala sam da se napokon otvore. Iščekivala sam vesti. U jednom trenutku na vratima se pojavio lekar Mario Ćuk. Rekao nam je da je naše dete ozbiljno bolesno. Ne znaju što je uzrokovalo njegovo stanje.

Probudio ga je Kralj lavova

Teo je živ, ali je u komi. Ne mogu ništa prognozirati. Lekar nam je rekao da ga možemo nakratko pogledati. Ušla sam u sobu. Naš sin je ležao na krevetu. Bio je prikopčan na nekakve aparate i imao je sklopljene oči. Činilo se kao da spava. Približila sam mu se i primila ga za ruke. “Drž se, mali. Budi snažan. Moraš se izboriti”, rekla sam svom sinu. Ostala sam uz njega jako dugo. Sve dok predveče u sobu nisu ušle sestre i zamolile me da izađem. Kada sam izlazila iz sobe, još jednom sam se osvrnula prema Teu. Nisam znala hoću li ga sledećeg jutra ugledati živog. Dino i ja smo na izlasku iz bolnice shvatili da se nalazimo u nepoznatom gradu u kojem nemamo nikoga poznatog.

Nismo se imali gde umiti ili istuširati. Nismo znali gde se možemo skriti od ljudi i na miru isplakati. Stajali smo usred bolničkog kompleksa i razmišljali što nam je činiti. Najbolje je da se vratimo u Daruvar. Kod kuće sam spakovala stvari i sledećeg jutra sam ponovno bila na Rebru. Ostaloj deci sam objasnila kako je Teo bolestan. “Mama mora biti uz njega. Vratiću se kada mu bude bolje”. U međuvremenu sam doznala za nekoliko daruvarskih studenata koji žive u Zagrebu. Oni su me primili u svoj iznajmljeni stan. Sledećih godinu dana živela sam s petoro studenata. Spavala sam na dušeku.

Teo je bio u komi više od trideset dana. Svakodnevno sam mu dolazila u posetu. Bila sam uz njega od 12 do 18 sati. Sedela sam uz njegov krevetić i pričala mu priče. Verovala sam da me čuje. Redovno sam mu puštala crtać Kralj lavova. Obožavao je uvodnu pesmu iz tog filma. Uvek se počeo smejati i mahati rukama već na prve taktove te pesme. Uporno sam mu puštala ovaj film. Htela sam da se u bolnici oseća kao kod kuće. Bio je petak. Vreme božićnih praznika. Toga sam dana ponovno ušla u sobu i oprala ruke Plivoseptom. Približila sam se njegovom krevetu. Teo je i dalje bio nepomičan. Ponovno sam uključila DVD i pustila crtać.

Foto: Privatna arhiva/telegram.hr

Kako sam napokon doznala dijagnozu

Krenula je uvodna pesma. Pogledala sam prema sinu i primetila da miče kapcima. Onda je podigao jedan prst na desnoj ruci. To je bila gotovo neprimetna kretnja. Ali ja sam je primetila. Pozvala sam medicinsku sestru i rekla joj: “Sestro, moj Teo se budi”. Ona je potvrdno kimnula glavom. Čini se da se stvarno budi. Teo me je pogledao i nasmešio se. Ugledala sam četiri zuba. Očigledno su mu iznikli dok je bio u komi. Počeo je plakati. Zbog respiratora nije mogao pustiti glas, ali su mu suze klizile po licu. Kapale su po jastuku. Znala sam da mu je jako teško, a ja mu nisam mogla nikako pomoći. Nisam ga smela uzeti u ruke i staviti u naručje. Dugo sam ga mazila po rukama i ponavljala mu da ga volim. Puno ga volim.

Sledeće dve nedelje lekari su i dalje ponavljali kako ne znaju što se događa s Teom. Jednostavno ne mogu postaviti dijagnozu. Napokon mi je jednog dana prišao profesor Ivo Barić, načelnik Zavoda za metabolizam. Pružio mi je nekakav papirić i rekao: “Ovo je vaša bolest. Dobro je proučite”. Na papiriću je pisalo dehidrogenaza dugih lanaca. Bacila sam se na istraživanje. Guglala sam, proučavala sam medicinske leksikone i raspitivala se kod lekara. Saznala sam da Teo ima manjak jednog proteina i nasledni poremećaj razgradnje masnih kiselina. Njegov organizam ne može razgraditi mast i hrani se isključivo šećerom.

Bolest mu u prvih nekoliko meseci nije ugrožavala život. Međutim, kada se sa šest meseci počeo okretati, odnosno trošiti veću količinu kalorija, njegov je organizam počeo tražiti više šećera. “Ne postoji lek za ovu bolest. Jedini lek je hrana”, objasnio mi je profesor Barić. Nutricionisti su sastavili poseban plan prehrane. Teo mora jesti svaka dva sata i dnevno sme uneti samo pet grama masti u organizam. Njegova se prehrana sastoji od povrća, voća te mesa živine i zeca. Sve ostalo mu je zabranjeno. Redovno mu moram meriti nivo šećera u krvi, jer u slučaju deficita Teo može ponovno kolabirati.

“Ne smeš mi opet umreti”

Profesor Barić nas je još pre šest godina upozorio da će se najgori napadi događati do Teove treće godine života, odnosno u razdoblju kada dete zbog rasta troši veliku količinu energije. Do njegovog trećeg rođendana Teo je napade imao svaka tri meseca. Uvek se ponovio isti scenario. Nahranila bih ga i stavila na spavanje. Teo se više ne bi probudio. U jednom trenutku bi ga oblio hladan znoj i koža bi mu pocrnela. Prvih nekoliko puta smo ga iščupali iz kreveta i odjurili automobilom prema Pakracu. Strahovali smo da ćemo vozilo hitne pomoći predugo čekati. Dino je vozio kao manijak. Redovno ga je zaustavljala policija. Uvek je ponavljao istu rečenicu: “Dete nam umire. Moramo hitno u bolnicu”.

Policajac bi nas odmah pustio i poručio nam da se pazimo. “Nemojte svi poginuti na putu.” Nakon nekoliko takvih divljačkih vožnji do bolnice, kada smo od Daruvara do Pakraca stigli za samo osam minuta, lekari su nam rekli da ubuduće moramo kontaktirati hitnu pomoć. Nakon toga sam uvek zvala bolnicu. Njihov broj sam uvek imala nadohvat ruke. Kada sam nazvala, nisam im trebala ništa objašnjavati. Samo sam im rekla: “Opet Teo…”. Vozilo se pojavilo u rekordnom roku, a u bolnicu su nas lekari dočekali spremni. Znali su da ne smeju izgubiti niti jedan minut. Ponekad je Teu bilo bolje čim je primio glukozu, a u nekoliko navrata su ga morali i reanimirati.

Dino i ja smo uvek stajali u uglu sobe i čekali da neko od medicinskog osoblja kaže: “Dobro je. Vratili smo ga”. Poslednji stravičan napad dogodio se kada je Teo napunio tri godine. Često kažem da se toga dana Teo poslednji put vratio iz mrtvih. Celog se jutra neobično ponašao. Kada sam mu ujutro davala kašicu, on je ispuštao neke grozne uzdahe, o onda je počeo kreštati. Užasno sam se uplašila toga zvuka. Odjednom ga je uhvatila snažna groznica. Onda se naglo umirio, a telo mu je poprimilo mrtvački sivu boju. Primila sam ga za ruke i osetila da je neobično hladan. “Nemoj, Teo, molim te. Ne smeš mi sada umreti”, viknula sam.

Foto: aarongilson via Foter.com / CC BY-ND

Nikada nije puzao, prohodao je vrlo kasno

Bila sam uverena kako mu nema spasa, gotovo je. Ovaj put ga nećemo stići odvesti u bolnicu. Odjurila sam po mobilni telefon. Počela sam zvati sve po redu, vatrogasce, policiju. Onda se pojavio moj muž i zgrabio mi mobilni telefon iz ruke. On je bio dovoljno priseban da nazove bolnicu. Hitna se pojavila za nekoliko minuta. U bolnici su ga ponovno uspešno reanimirali i poslali za Zagreb. Od tada se nikada nisu ponovile ovakve epizode. U međuvremenu sam ostvarila pravo na status negovateljice i stalno ga nadzirem. Moram kontrolisati njegov nivo šećera u krvi. Uvek mora biti sit. Hranim ga svaka dva sata.

Teo se s vremenom naučio na poseban režim prehrane. Zapravo, nije se trebao niti navikavati, jer nikada u životu nije konzumirao klasičnu hranu. Nedavno je bio na jednom dečjem rođendanu. Klinci su otvorili čips. Teo me pogledao svojim molećivim pogledom. Dopustila sam mu da proba. Mislila sam kako mu jedan čips ne može naškoditi. Stavio je čips u usta i odmah ga ispljunuo: “Fuj, ovo je odvratno.” Bila sam tužna jer sam shvatila da moje moje dete nikada neće imati normalno detinjstvo. Teo je ozbiljno bolestan dečak. Zbog učestalih stanja kome danas ima oštećenje govora, muca i teže izgovara pojedina slova.

Nikada nije puzao. Relativno je kasno prohodao jer je do treće godine života većinu vremena proveo u bolnici, spojen na sondu, respirator i druge aparate. Nije imao priliku razvijati se kao ostala deca. Profesor Barić nam je rekao da će mu taloženje masti u organizmu verovatno uzrokovati ozbiljne posledice. S vremenom će verovatno oslepiti i završiti u invalidskim kolicima. Bolest često ima fatalne posledice. Nisam upoznala niti jednu osobu koja boluje od ove retke bolesti. Pre nekoliko meseci saznala sam za jednu porodicu u Engleskoj, poslala sam im e-mail. Zanimalo me je koliko je njihovo dete dugo bolesno, koliko je danas staro i kako se oseća. Zanimalo me je šta nam donosi budućnost.

Nikada mi nisu odgovorili. Prestala sam razmišljati o budućnosti. Srećna sam što je Teo trenutno dobro. Pre godinu dana je krenuo u vrtić. Tamo boravi četiri sata dnevno i igra se s drugom decom. Na prvi pogled se nimalo ne razlikuje od svojih vršnjaka, osim što je možda malo mršaviji. Pre tri godine sam ginekologu rekla kako sumnjam da sam ušla u menopauzu. Menstracija mi je tada bila neredovna, a i često sam osećala neke čudne promene raspoloženja. “Gospođo, vi niste ušli u menopauzu, vi ste trudni”, objasnio mi je ginekolog. Odmah sam pomislila na reči profesora Barića.

I drugo dete boluje od iste bolesti

Nosioci gena, koji uzrokuje Teovu bolest, jesu roditelji. Međutim, bolest se javlja samo u 25 odsto slučajeva. Mislila sam da su šanse premale. Nema šanse da rodim još jedno bolesno dete. Odlučila sam da se neću previše brinuti. Ionako sam imala previše posla oko Tea. Pre dve godine u pakračkoj se bolnici rodio naš sin Leon. Odmah nakon porođaja prebačen je u Zagreb. Lekari su smatrali da mora što pre obaviti analize kako bi uklonili mogućnost da je i on bolestan. Uzorci krvi i tkiva poslani su u laboratorije u Austriji i Holandiji. Rezultati su stigli za mesec dana. Profesor Barić mi je prišao u hodniku i zamolio me da uđem u njegovu sobu. Delovao je nekako razočaran.

Znala sam da nema dobre vesti. “Mama, moram vam nešto reći. I Leonu je dijagnostifikovana ista bolest”. Ostala sam iznenađujuće smirena. Verovatno zbog toga što sam odmah znala da je Leon u mnogo boljoj poziciji od Tea. Bolest mu je otkrivena na vreme. Odmah je stavljen na poseban režim prehrane i nikada nije imao napade.

Svake večeri sam užasno iscrpljena. Najpre stavim dečake u krevet, ispričam im priču za laku noć, pa onda sednem u svoju fotelju. Sedim sama u dnevnom boravku i razmišljam o proteklom danu. Devetogodišnji Tin se dobro snašao na početku četvrtog razreda, Teu dugo nije pozlilo, a Leon se normalno razvija. Onda se istuširam i legnem u krevet. Noću nikada ne spavam, samo nakratko odmorim. Svakih nekoliko sati moram proveriti kako su. Ne smem dopustiti da ostanu bez šećera u krvi i dožive napad. Sigurna sam da ne bih preživela još jednu reanimaciju svojeg deteta."

(Telegraf.rs/ Izvor: telegram.hr)