(EKSKLUZIVNO) Ova dva dečaka su DVOJICA U MILION i nikada nisu sreli nekog sličnog sebi... DO SADA! (FOTO) (VIDEO)

Da li ste ikada kukajući na "teške" probleme s kojima se suočavate, na trenutak zastali i pomislili kako bi vam život izgledao da ste se, na primer, rodili s jednim od najređih oboljenja na svetu.

Preporučujemo

Ne sumnjamo da jeste... ali isto tako ne sumnjamo ni da je to trajalo minut i po i da je usledila ona čuvena rečenica: "Uh, dobro je meni i ovako, šta izvoljevam"!

Tu se, opet, verovatno svaka dublja refleksija završavala.

Ovaj teško oboleli dečak (7) je živeo u strahu dok nije sreo... (VIDEO)

Kako je uistinu 24 časa, od izlaska iz majčine utrobe, živeti sa najređim oboljenjem na svetu, bez privilegije da se ijednog trenutka oslonite na ono "dobro je meni i ovako" znaju Oven Hokins (9) i Đovani Algarin (7) čiji susret i život sa izuzetno retkim Švarc-Jampelovim sindromom prati serija "Dvoje u milion".

Oni su zapravo obični dečaci sa neobičnim oboljenjem. Njihovi mišići su neprestano napeti, pate od neizrecivih bolova i osuđeni su na invalidska kolica. Zovu ih "dečaci od čelika" i nikada u životu nisu imali prilike da upoznaju nekoga sličnog sebi... do sada.

Ekipa Telegrafa vam donosi ekskluzivni intervju sa Ovenom i Đovanijem, dvojicom obično-neobičnih dečaka pozivajući vas da nesvakidašnju storiju o njihovom susretu ispratite u seriji "Dvoje u milion" (TLC, od 5. juna u 20.00 časova).

Foto: TLC

Šta vam je prvo prošlo kroz glavu kada ste se upoznali?

Oven: Bio sam veoma uzbuđen. Neverovatno je napokon upoznati nekoga ko razume kroz šta sve prolazim. Sa Đovanijem se viđam jednom ili dvaput mesečno, a kada me pitate šta mi je cilj ili san u budućnosti, pomislim - da opet vidim Đovanija! On je moj najbolji prijatelj!

Đovani: Kada nismo zajedno, obavezno se čujemo preko Skajpa. I to svake druge nedelje. Pri prvom susretu sam bio veoma iznenađen kada sam video koliko smo slični!

Foto: TLC

Da li se ikada rastužite zbog svog oboljenja i da li razgovarate jedan sa drugim o tome?

Oven: Ponekad, ali to se dešava veoma retko. Ima, u stvari jedan savet koji sam mu dao, a u vezi je sa životom sa Švarc-Jampelovim sindromom. Rekao sam mu: "Ukoliko se zabrineš ili uplašiš, reci nastavniku"... To sam mu rekao.

Đovani: Sećam se da sam sa Ovenom prvo podelio da mi je drugi kuk dislociran... Inače, ja sam ga naučio kako da pokrene svoja (invalidska) kolica.

Šenon (Đovanijeva mama): To je bio veliki podvig. Sećam se kada je Ken došao kod nas i rekao da je Oven pitao da li i on može sam da upravlja svojim kolicima, jer je video da Đovani to radi.

Foto: TLC

Đovani, da li postoje trenuci kada želiš jednostavno da odustaneš? Šta te vuče da budeš snažniji nego juče? Pošto si, očigledno, jedan veoma snažan dečak.

Đovani: Uvek nosim svoj "nikad ne odustaj" peškir.

Šenon (Đovanijeva mama): Đovani je upoznao Džona Sina koji mu je dao peškir na kojem piše "nikad ne odustaj" i taj peškir je postao veoma bitan za Đovanija, svuda ga nosi sa sobom.

Foto: TLC

Mnogi ljudi vas smatraju malim herojima... Zaista ste "dvojica u million"...

Oven: Sjajan je osećaj biti poseban, ne bih mogao poželeti bolji život.

Đovani: Život kakav živim, čini da se osećam posebnim, ali i drugačijim.

Ovene, svet je svojevremeno obišla priča o tvom susretu sa psom sa tri noge Hačijem, nemačkim ovčarom koji je bio vezan za šine i jedva ostao živ...

Oven: On me svaki dan čini srećnim! Volim da se igram sa njim i zaboravim na sve. Pored mog tate to je najveći autoritet u mom životu.

Đovani: Ja, na primer, odvraćam misli od bolesti igranjem video-igrica. A kada porastem, voleo bih da budem veterinar. Stvarno volim životinje.

Printskrin: Youtube / A Boy and His Dog

Kako se nosite sa reakcijama ljudi kada vas vide? Do sada ste, verovatno, već i poznati?

Oven: Da i šokiran sam što sam poznat. Ali u pozitivnom smislu.

Đovani: Gomila ljudi me prepoznaje kada odem do prodavnice. I to me čini srećnim!

Printskrin: Youtube / A Boy and His Dog

Kako edukujete ljude o Švarc-Jampelovom sindromu?

Oven: Trudimo se da informišemo ljude o ovom oboljenju… to je pitanje za tatu!

Vil (Ovenov tata): Da, pokušavamo da stvorimo svest o ovom oboljenju. Najgore što možete da uradite jeste da samo gledate i ignorišete ljude koji imaju neku vrstu hendikepa. Ljudi kao Oven, pa čak i kada su to odrasle osobe, normalni su ljudi. Oni koriste invalidska kolica ili šetalice kako bi mogli da se kreću i ne smeta im ako ih pitate šta se dogodilo ili šta nije u redu. Imam nekoliko prijatelja koji su izgubili ekstremitete u vojsci i kada ih Oven upozna, on ih rado pita šta im se dogodilo. Kako su izgubili nogu ili ruku. I ljudima ne smeta kada ih to pita. Ukoliko im postavite pitanje, pružate Ovenu i ostalima priliku da objasne svoj poremećaj i edukuju ljude o njemu. Na taj način informišete i decu koja su, po prirodi, veoma radoznala. Oni žele da razgovaraju sa Ovenom i ispitaju ga o njegovom oboljenju zato što im on veoma rado odgovara. Na taj način, Oven pokušava da prevaziđe barijere i izbriše etiketu "hendikepiranog".

Đovani: Učimo druge tako što moja mama čita knjigu o patuljastom rastu mom razredu.

Šenon (Đovanijeva mama): Napisali smo knjigu za decu pod naslovom "Upoznajte Đovanija", koju je moj muž ilustrovao. Ja sam je napisala, i svake godine čitamo ovu knjigu njegovim školskim drugovima.

(Katarina Vuković)