U SRBIJI 450.000 OBOLELIH OD RETKIH BOLESTI: Ovo su PROBLEMI sa kojima se BORE svaki dan!

U Srbiji je registrovano više od 50 lekova za obolele od retkih bolesti, a nijedan od njih se ne nalazi na pozitivnoj listi odnosno nisu dostupni pacijentima o trošku države.

Preporučujemo

Kada bi oni bili na pozitivnoj listi Republičkog fonda za zdravstveno osigiranje (RFZO), a za šta je potrebno 5,5 milijardi dinara godišnje, moglo bi da se leči oko 3.500 pacijenata, zaključeno je na okruglom stolu "Dostupnost terapija za retke bolesti - korak ka rešenju".

POMOZIMO IM: Deca sa retkim bolestima na mukama! (VIDEO)

U Srbiji od ovih bolesti boluje oko 450.000 osoba. U pitanju su teška genetska i autoimuna oboljenja, veliki broj retkih tumora i ostale hronične bolesti. Najveći problemi obolelih jesu slaba dostupnost dijagnostici i savremenim terapijama, za koja su, inače, državna izdvajanja veoma mala. To nije slučaj sa zemljama u regionu, čak i onim, poput Bugarske, koja izdvaja za zdravstvo manje nego mi koji izdvajamo nešto više od 250 evra po glavi stanovnika.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Berislav Vekić, svestan da izdvajanja države nisu ni približna da bi zadovoljila ove pacijente, podsetio je da je pre skoro godinu dana osnovan Fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji.

ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA: Nepravde s kojima žive ljudi s retkim bolestima u Srbiji! (VIDEO)

- Smatramo da nas porast i epidemija retkih bolesti tek očekuju u narednim godinama, što je trend u celom svetu. Tretman i dijagnostika takvih pacijenata su sve teži, i daleko smo od rešavanja ovog problema ali smo ga svesni. Pre samo dve godine pričali smo o Fondu, danas on napreduje i izdvajanja za njega su sve veća. Za lečenje je izdvojeno 334 miliona dinara, mi smo svesni da je to nedovoljno - rekao je Vekić.

Kako bi se obezbedio novac za bolje lečenje ovih pacijenata, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) pokrenuo je inicijativu, koja sadrži šest predloga a sve sa ciljem održivog i sistemskog finansiranja obolelih od retkih bolesti.

Predsednica NORBS-a Marija Joldić navodi da inicijativa sadrži predlog za povećanje participacije sa 50 na 60 dinara, povećanje cene SMS poruka ili razgovora za 0,1 dinar, izdvajanje jednog procent od bankarskih provizija...

- Smatramo da bi ponovo trebalo uvesti duvanski dinar u Srbiji, predložili smo i da se poveća procenat koji Državna lutrija Srbije izdvaja za ratke bolesti a koji je sada pet, kao i da se smanji ili ukine PDV na lekove za retke bolesti koji je 10 odsto kao i za druge medikamente, dok je za obolele od HIV-a šest odsto - kazala je Joldićeva.

Počeo da radi Fond za lečenje dece u inostranstvu

Inače, osim što je malo savremenih lekova registrovano kod nas, i na njihov dolazak na pozitivnu listu se predugo čeka. Bojan Trkulja iz Udruženja proizvođača inovativnih lekova Inovia, tim povodom naveo je da je od 2007. godine u EU registrovano oko 230 lekova, dok je našim pacijentima kroz Pozitivnu listu lekova dostupno svega 12 lekova.

- U Bugarskoj je pacijentima na raspolaganju nešto više od 80 lekova, u Sloveniji 146, a njihovi budžeti za lekove nisu toliko veći od našeg, čak je bugarski budžet za zdravstvo manji od srpskog. Od dana registracije leka do dolaska na pozitivnu listu u Austriji prođe 131 dan, u Švedskoj 364 dana, Hrvatskoj 520 dana, dok u Srbiji lekovi koji su registrovani, čekaju više od 1.200 dana da dođu na pozitivnu listu - rekao je Trkulja i dodao da 43 odsto lekova u Srbiji pacijenti moraju sami da plate.

Foto: Tanjug / Boki

GOLGOTA: Ovo su muke roditelja čija deca boluju od retkih bolesti (FOTO)

Retka bolest je svaka bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Prema procenama, u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest.

Od sada Telegraf pratite i na Vajberu!

(Lj. R.)