Nedovoljno terapije za hemofiličare!

U Srbiji sa hemofilijom i drugim bolestima zgrušavanja krvi živi više od 820 pacijenata, od čega 170 dece, a savremena terapija, koja se ogleda u nadoknadi faktora zgrušavanja koji nedostaju, postoji, ali u nedovoljnim količinama istaknuto je danas na regionalnom Samitu obolelih od hemofilije.

Docent dr Predrag Miljić iz Kliničkog centra Srbije podsetio je da je hemofilija doživotna bolest i da stepen njene težine celog života ostaje približno isti. On je ukazao da je količina leka koja se u Srbiji obezbeđuje za bolesnike sa hemofilijom znatno manja nego u zemljama u okruženju.

Preporučujemo

- U Srbiji se obezbeđuju dve jedinice odgovarajućeg leka po glavi stanovnika, u Hrvatskoj četiri, u Sloveniji sedam, dok je apsolutni rekorder po broju jedinica Mađarska, koja obezbeđuje osam jedinica. Po količini lekova koje mi obezbeđujemo u ovom momentu smo među najlošijim zemljama - rekao je Miljić.

GENIJALNO OTKRIĆE: Naučili ćelije krvi da ubiju rak!

Promo: Adriatic hemofilija

Miljić kaže da je procenat invalidnosti kod mladih odraslih osoba visok jer nisu dobijali lekove u najranijim godinama života, odnosno izostala je primarna profilaksa.

- Redovna primarna profilaksa u Srbiji uvedena je tek 2012. godine. Sada se oko 80 odsto obolele dece nalazi na primarnoj profilaksi, što će smanjiti njihove šanse od invaliditeta u kasnijim godinama života - naveo je Miljić i naglasio da je veoma značajno i lečenja kod kuće, jer je, kako je naveo, svaki trenutak važan za pacijente.

Potpredsednica Upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije Tatjana Marković napomenula je da je komunikacija pacijenata i lekara od izuzetnog značaja za postizanje boljih rezulatata u tretmanu obolelih od hemofilije i da je ona u Srbiji na izuzetno viskom nivou:

GENETSKI MUTANTI: Ovi ljudi imaju zlatnu krv, kamene kosti i otporni su na bolesti!

- Cilj našeg udruženja je da se poveća količina leka koja, jer su dve jedinice leka malo s obzirom da količina leka koji se prima zavisi od težine pacijenata.

Prof. Jože Faganel, predsednik Društva hemofiličara Slovenije, i sam oboleo od hemofilije, naveo je da je veoma važno da pacijenti i lekari sarađuju i dodao da od 400.000 obolelih u svetu, samo 20 odsto pacijenata ima bilo kakvu terapiju. Navodeći da pati od hemofilije od detinjstva, Faganel je objasnio da od te bolesti uglavnom oboljevaju muškarci, iako su prenosioci žene i dodao da je on kriv za hemofiliju njegovih unuka.

POJAVIO SE PARAZIT-UBICA KOJI ISISA SVU KRV IZ TELA: Jeziva bolest stiže u Srbiju?!

Hemofilija je retka, urođena i uglavnom nasledna bolest poremećaja krvarenja. Hemofilija može biti veoma teško stanje, jer pacijenti obično imaju teškoće sa širokim spektrom aktivnosti, uključujući i brigu o sebi, kućne poslove i slične aktivnosti.Teško oboleli pacijenti su pod povećanim rizikom od spontanog krvarenja, posebno u zglobovima i mišićima, kao i tokom hirurških intervencija ili posledica od povreda.

Od sada možete pratiti Telegraf i na Vajberu!

(LJ. R.)