OVE ŽIVOTNE PRIČE ĆE VAS PROMENITI: Mislile su da im deca ne čuju dobro, a onda su otišle kod lekara i krenula je borba! (FOTO) (VIDEO)

Početak je prema ispovesti većine roditelja isti... Trenutak kada uporno zovete svoje dvogodišnje dete, a ono ne okreće glavu ka vama natera vas na pomisao da možda ne čuje dobro.

Preporučujemo

Istog momenta uslede detaljna ispitivanja, mučni testovi, odlasci kod raznih specijalista, otorinolaringologa, psihologa, logopeda...

OVA PREDSTAVA ĆE PROMENITI SRBIJU: A vas će naterati da malo usporite u životu! (FOTO)

A onda vas kao grom pogode reči da je vaše dete u stanju autizma!

Da, mnogi ne znaju da autizam nije bolest, već - stanje. Ne postoje lekovi koji mogu da izleče ovo stanje, a deca sa autizmom odrastaju u osobe sa autizmom.

I ne, deca sa autizmom nisu, kako to drugima na prvi pogled i onako uzgred izgleda - nevaspitana sa problemima u ponašanju, niti su u tom stanju zbog sindroma "hladnih roditelja".

Foto: Milena Đorđević

- Ne možete ni da zamislite kako je kada vam dete ne spava 48 sati! – počinje priču za Telegraf Natalija Lazić, iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, majka 19-godišnje Jovane koja ima autizam, objašnjavajući da je pre 17 godina naišla na štivo u kojem se autizam, ma kako to nama danas apsurdno zvučalo, nalazio zaveden pod pojmom "shizofrenija"!

Jovani je autizam dijagnostikovan između druge i treće godine.

Izvor: Youtube / Autizam Srbija Channel

- Sećam se, zovemo je, a ona ne okreće glavu. Gleda u crtiće na televiziji i ne pomera pogled ka nama - priča Natalija - Mislili smo da ne čuje dobro, te smo je najpre odveli kod otorinolaringologa, pa nakon što je prošla testove i kod psihologa, a onda i psihijatra. Kada smo saznali da ima autizam... Bio je to šok! - iskrena je Natalija dodajući da je u vreme kada je Jovana imala dve godine, ona rodila sina Dušana.

Foto-ilustracija: Profimedia/F1 Online

- Srećom, uz sve probleme, nisam imala negativnih iskustava i sa lažnim stručnjacima sa kakvim su se, prema priči koje sam slušala, suočavali brojni roditelji - napominje Lazićeva nastavljajući - Znate, ima tu raznih primera... Recimo logopeda koji primenjuju nasilne tretmane i stiskaju deci vilicu kako bi ih naučili da govore... To su strašne stvari! - kaže ova majka troje dece, koju pitamo kako je reagovala porodica kada je saznala da Jovana ima autizam.

- Primetili su da nešto nije u redu, te im je u početku bilo neprijatno da zapitkuju, a onda kada su videli da ne mogu da nam pomognu - distancirali su se - seća se Lazićeva dodajući da je sa Jovaninim odrastanjem razlika između nje i njenih vršnjaka bila sve vidljivija.

Izvor: Youtube / Autizam Srbija Channel

- Dešavalo se da čekamo u redu u prodavnici, i da ona jednostavno ne želi da stoji nego počne da vrišti. Jednom se bacila na beton ispred kioska, jer nisam htela da joj kupim sve novine. U fazama hiper-aktivnosti znala je da se vrti u krug do iznemoglosti. Do te mere da bi svako pao u nesvest. U takvim situacijama, ljudi bi obično dobacivali kako mi je dete razmaženo ili bi delili usputne lekcije kako taj "problem" treba rešiti batinama - seća se Natalija.

Svakako nije bilo lako, tek vremenom Lazići su uspeli da uspostave granice socijalno prihvatljivog ponašanja kod Jovane koja danas bez ikakvih problema putuje sa njima, ide u restorane, u bioskop sa sestrinim i bratovljevim društvom.

Saznajemo da Jovana ima divan i topao odnos sa starijom sestrom Milicom i mlađim bratom Dušanom što je od ogromnog značaja.

Foto: Natalija Lazić

- Jovana je 18. rođendan proslavila ne samo sa svojom drugaricom, već i bratovljevim i sestrinim društvom, te je u kući u jednom trenutku bilo ni manje ni više nego 35-oro dece! Nedavno su njih troje zajedno išli u bioskop da gledaju film "Bićemo prvaci sveta". Posle toga su bili i u "Meku" - priča s ushićenjem Natalija dodajući da su Milicu i Dušana od malena naučili da je Jovana drugačija.

Sasvim je logično da je Jovana uvek iziskivala više vremena i posvećenosti, te se samo nameće pitanje da li su zbog toga Milica i Dušan bili ljubomorni, ili imali osećaj da mama više voli nju od njih?

Foto: Milena Đorđević

- Prirodno je da se Jovani posvećuje više vremena jer ona ima drugačija interesovanja i potrebe, pa je tako ljubav prema Jovani specifična i na momente nekritična - iskrena je Natalija napominjući da je sasvim prirodno i to što tako nešto može da se pomisli na prvi pogled.

Lazićeva kaže i da osobe sa autizmom samo spolja izgledaju nezainteresovano, ali da itekako dobro znaju šta se oko njih priča i radi:

- Milion puta se desilo da Jovana čita novine i uopšte ne obraća pažnju na nas, a da ustvari itekako zna o čemu smo u tom trenutku pričali, i to ponovi od reči do reči.

Izvor: Youtube / Autizam Srbija Channel

Jovana je upravo završila osnovnu školu "Anton Skala". Kuda će dalje još ne znaju. Srećnom je prema rečima njene majke čine - ples, gluma i pevanje...

- Mislim da ne moram da vam kažem da je najveća briga roditelja dece sa autizmom - šta će biti sa njima i kako će se snaći kada roditelja više ne bude? S druge strane, bitno ti je i da ne opteretiš ostalu decu... A šta je sa onim osobama sa autizmom koje nemaju braću i sestre? - pita se Natalija naglašavajući pred kraj razgovora šta je najvažnije da roditelji znaju.

Izvor: Youtube / Autizam Srbija Channel

- Zapamtite izbor je na roditeljima, a od njega sve zavisi. Najvažniji su rana dijagnostika, i tretman, uključivanje u vršnjačku grupu i podrška porodice, pre svega suočavanje, a onda i prihvatanje problema.

Identičnog je mišljenja i Vesna Petrović, predsednica Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom koji broji čak 4.000 članova.

Priča roditelja koju svakodnevno sluša u udruženju, kaže, svaki put je vrati i podseti na njenu životnu priču, i njenog 36-godišnjeg sina Veljka koji se nalazi u stanju autizma.

Foto: Milena Đorđević

- Ja imam običaj da kažem da je "najgore kad se ugasi svetlo" - počinje priču za Telegraf Vesna precizirajući da su ubedljivo najteža pitanja koja joj pred spavanje prolaze kroz glavu nalik onome "da li sam mogla nešto drugačije da uradim"?

Veljko je prvu dijagnozu dobio '82. godine, međutim roditelji su dve godine ranije primetili da nešto nije u redu.

- Imao je svega dve godine kada ga je na rođendanu deda, inače amaterski fotograf slikao velikim profesionalnim aparatom. On je najednom poleteo ka njemu i čvrsto prilepio obe ruke na vreli blic od čega su mu istog trena izašli plikovi, a pritom ni glasa nije pustio! Nepunih pola godine kasnije primetili smo da se ne igra sa ostalom decom, da je hiperaktivan - neprestano trčkara i leprša rukicama... Sve učestaliji su bili i poremećaji sna. Bilo je jasno da nešto nije u redu.

Izvor: Youtube / Autizam Srbija Channel

Stanje dečaka se prema Vesninim rečima dodatno pogoršalo nakon što su ga upisali u vrtić. Po ceo dan bi sedeo u jednom kutku i plakao, a kada bi legao uveče da spava, u jednu ruku bi čvrsto stisnuo snop drvenih bojica, a u drugu automobilčiće i ne bi ih čitavu noć ispuštao...

Kod doktorke Olge Hadži Antonović koja mu je prva uspostavila dijagnozu, odveli su ga na insistiranje Vesnine majke kojoj je bilo neobično to što je Veljko uglavnom zamišljen, i ne voli da ga grle, a onda i to što je skoro u potpunosti izgubio moć govora.

Foto: Natalija Lazić

- Više nije izgovarao ni "mama", "tata", "baba" - seća se Vesna nastavljajući - Za razliku od dece koja danas imaju autizam, Veljko nije imao šansu da ide ni u vrtić, ni u školu. Čak su i u specijalnim školama prema njemu imali animozitet. I, da baš kao i u Natalijinoj priči, mnogi ljudi "sa strane" su imali utisak da je razmažen i nevaspitan.

A sve je istina osim onoga da se za osobe sa autizmom ne može ništa učiniti!

Foto: Milena Đorđević

- Trideset godina sam radila, balansirajući između posla i onoga što se dešavalo u kući. Ne kažem da je bilo lako... Imala sam karcinom i dobila dijabetes, ali ne odustajem od borbe i tvrdim da "nada nije san"! Veljko je od 11. godine kada je dobio i prvi epileptični napad, u dnevnom boravku Ustanove za socijalnu zaštitu gde su osobe sa autizmom. Okružen je poznatim licima, drugovima sa kojima se zna ceo život. Kada popodne dođe kući obraduje se gostima, ali i šetnji sa sestrom Sunčicom po "25. Maju" na kraju koje obavezno "padne sladoled". Često se lati i kuvanja. Pre neki dan smo baš pripremali boraniju - kaže nasmejana Vesna, žena izuzetne snage i hrabrosti ističući da nakon 13. godine osobe sa autizmom, nažalost, za društvo postaju nevidljive.

Foto: autizam.org.rs / Isidora Matić

- Svakako je važno da porodica ne odustane od deteta sa autizmom, da mu pruži svu moguću podršku i veruje u njega! Ali, i društvo, pre svega kroz servise podrške treba da se uključi, jer bez toga porodica propada. Problemi koji ukazuju na diskriminaciju osoba sa autizmom u Srbiji su pored nepostojanja Nacionalnog registra, svakako i nedostatak strategije od dijagnostike do starosti, nepoštovanje izglasanih zakona koji štite prava osoba sa autizmom, nepostojanje servisa podrške u sistemu - dnevnih centara, asistenata u porodici, predaha, stanovanja uz podršku - objašnjava Vesna napominjući da nema ni adekvatnih zanimanja za osobe sa autizmom, kao i da je veliki procenat odbijanja invalidnine (tuđa nega i pomoć), a da pritom na to po zakonu imaju pravo.

Foto: Milena Đorđević

Na Vesnine reči nadovezuje se Natalija.

- Najviše sam naučila razmenjujući iskustva sa starijim roditeljima. Poručila bih svima koji imaju decu sa autizmom da na ovo stanje gledaju afirmativno, pre svega tako što će društvo upoznati sa svojom decom kroz ono što oni najbolje znaju da rade. Moja Jovana lepo peva i pleše, Veljka interesuje kulinarstvo, jedan Luka divno piše... Razvijajmo im te lepe osobine i naučimo ih da ih pokažu svetu!

Izvor: Youtube / Autizam Srbija Channel

Na izlasku iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom pažnju nam privlači jedan pamflet na kojem piše: "Tačno je. Osobe sa autizmom su emotivne, žele komunikaciju, mogu da se obrazuju i mogu da rade".

Natalija i Vesna nam zajedno pružaju letak, a mi ga uzimamo čvrsto rešeni da reč "autizam" nikada ne upotrebimo na način na koji ga mnogi ljudi često zloupotrebljavaju.

(Katarina Vuković)