Svakog dana moraju da skidaju kožu sa nje, izgleda kao žrtva požara - a svakog trenutka OVA bolest može da je ubije

Mala Medi Hofman ima problem sa kožom koja se stalno peruta i zbog čega ona uvek izgleda kao da je preživela požar. Rođena je prevremeno u 33. nedelji i obolela je od bolesti koja pogađa jednu od 200.000 osoba na svetu.

Sveštenik odbio da sahrani troje dece, koja su izgorela u požaru... Razlog je razumljiv samo crkvi

Preporučujemo

Ovo je jedini pravi način na koji se cedi bubuljica

POMIRIŠITE jednu od ovih 5 stvari i ODMAH ćete znati da li vam preti OPASNA BOLEST

Devojčica je zbog svog izgleda i žrtva školskog nasilja. Ona pati od epidemološkog ihtiozisa što izaziva da se njena koža ljušti deset puta brže nego što je to kod ostalih ljudi. Koža se ljušti i suši toliko brzo da ona ne može da se kreće. Svakog dana ona prolazi kroz isto: dva sata se otklanja suva koža, zatim se tretira protiv infekcija koje joj mogu ugroziti život. Kao bebi, koža joj je bila jako tanka, ali tretman s godinama daje rezultate i popravlja joj stanje kože.

Njenoj majci je rečeno da možda neće preživeti kad je rođena, ali svakodnevni piling kože ju je održalo u životu. Nije smela da je uzme u naručje dok nije napunila sedam dana u izolacionoj sobi sa maskom i rukavicama, piše DailyMail. Beba joj je izgledala kao da je žrtva požara, a rečeno joj je da bebina koža mora da se hidrira i sačuva od infekcija.

-Imala je najteži mogući oblik oboljenja koji je zahtevao bolan tretman koji je morao da se izvodi tri sata svakog dana. Obnavljanje kože postalo joj je neprijatelj jer što je više slojeva stvarala to je bila podložnija infekciji i nije mogla da se pomera, rekla je majka.

Foto: Profimedia

Kako bi sati prolazili to joj je bilo sve teže da se kreće, koža je bila suvlja i morala je da se hidrira. Bila je inficirana virusom MRSA, hospitalizovana je nekoliko puta jer je morala da dobije odmah antibiotike kako infekcija ne bi zahvatila krvotok i ubila je. Majka ima blaži oblik ovog oboljenja, ali Medi mora svakoga dana da prođe kroz naporno čišćenje kože koje traje i do tri sata. Pre tretmana njena koža je bela, suva i ispucala. Bez ove rutine ona ne bi bila sposobna da se kreće, koža bi se neprestano ljuštila i stvarala nove slojeve, neugodno bi mirisala i Medi bi na kraju umrla od infekcije.

Uprkos teškoj bolesti, devojčica je uvek nasmejana na snimcima i slikama jer želi da podigne svest o ovoj bolesti. Izložena je stalno podrugljivim pogledima i podsmehu zbog njenog izgleda, zbog čega joj u školi nije lako. Kao samohrana majka, gospođa Hofman je pokrenula fond kojim prikuplja sredstva za svoje dete jer ne može da dobije državnu pomoć za njene tretmane. Medi je uprkos svemu uvek nasmejana i hrabra čime pruža veliku podršku svojoj majci u zajedničkoj borbi za njen život.

(Telegraf.rs)