Prelepa Iva (24) iz Beograda ima retku bolest: Pronađen je lek, ali ga nema u Srbiji! Ovo je njena ispovest

Lek za spinalnu mišićnu atrofiju postoji, ali ga još uvek nema u našoj državi, u kojoj oko pedesetak osoba svih uzrasta čeka na izlečenje. Jedna od njih je i Beograđanka Iva Ignjatović (24).

Ova preslatka devojčica (2) je, nažalost, vezana za krevet: "Budi human" prikuplja novac za Anastasiju

Preporučujemo

Ona je zbog toga na svom Fejsbuk profilu, zajedno sa ostalim članovima Udruženja "SMA Srbija", pokrenulu inicijativu "Zašto Srbija nema lek?".

Od 27. oktobra 1995. godine, kada joj je diganostikovano teško i retko oboljenje, Iva se suočava sa brojnim poteškoćama: krivom kičmom, problemima sa disanjem i plućima, nemogućnošću kretanja...

- Kolica koristim od devete godine, međutim, prestala sam da hodam tokom sedme ili osme, ali sam se trudila da održavam nožne mišiće vožnjom bicikla, dok to nije postalo prenaporno.

- Osećala sam se sputano, s obzirom na to da nikad nisam izgubila osećaj u nogama i da dan-danas bez problema pomeram noge i vežbam nožne mišiće, radi jačanja i usporavanja atrofije. Ali, ubrzo sam se navikla na kolica i počela sa raznim vratolomijama. Može se reći i da uživam u njima, sve dok ne naiđem na neku prepreku u svom rodnom Beogradu, koja bi automatski gušila moj slobodni duh - ispričala je Iva.

Foto: Privatna arhiva

Ona kaže da bi lek osobama sa spinalnom mišićnom atrofijom znatno pomogao u jačanju motornih funkcija, stopiranju napretka bolesti, dok bi težim slučajevima omogućio oslobađanje od korišćenja aparata za disanje i cevi za gutanje.

Kako funkcioniše lek za SMA

- Lek za SMA u organizmu stvara kopiju gena koji nedostaje obolelim osobama. Lek se ubrizgava injekcijom u kičmu, prve godine se koristi 6 doza, a svake naredne godine tri puta. Ova bolest je vrlo progresivna i u zavisnosti od tipa 1,2 ili 3, zavisi kojom brzinom napreduje - pojasnila je Iva za Telegraf.rs

Foto: Facebook/Iva Ignjatovic

- Na pojedinim primerima smo mogli da vidimo da deca sa najtežim tipom (tipom 1, od kojih većina ne doživi ni prvi rođendan) uspevaju čak i da prohodaju, a ne samo da se oslobode raznih aparata i pomagala.

- Zato apelujem, molim, pozivam sve ljude da se slikaju kao i ja, sa ovim natpisom i objave na svojim profilima na društvenim mrežama - u vidu profilne slike, kako bismo privukli pažnju i kako bi vlast u Srbiji shvatila da postojimo i mi, kojima je pomoć neophodna - rekla je ova devojka vedrog duha i naglasila da se već u septembru odlučuje o budžetu u ove svrhe.

Foto: Privatna arhiva

Ovaj lek su nabavile brojne države u EU, ali ne dozvoljavaju lečenje pacjenata koji nisu njihovi državljani.

- Čak i da je dozvoljeno te terapije su veoma skupe i nemoguće je za sve obolele sakupiti dovoljno novca. Da se država malo više potrudi moguće je dobiti besplatne uzorke kao što su to učinile Slovenija i Poljska - dodala je Iva.

Foto: Privatna arhiva

Ova lepa devojka, vedrog duha u slobodno vreme slika, piše, odlazi na bazen...

- Najviše poteškoća mi zadaju prepreke u vidu stepenika, strmih rampi, oglodanog puta, te potpuno nedostupan gradski prevoz. Više od 80 odsto stajališta gradskog prevoza nije prilagođeno za spuštanje rampe iz autobusa, koja je predviđena za ulazak ljudi u kolicima, tako da možda i mogu negde da odem, ali ne i da se vratim.

- U celom Beogradu mogu da idem na samo jedan bazen koji ima hidrauličnu rampu za spuštanje u vodu, ostali su nam nedostupni, ali dobro je da ima i taj jedan - zaključuje Iva optimistično.

(Telegraf.rs)