Braća Majkl (6) i Oliver (2) boluju od demencije: Retka bolest sa tragičnim ishodom

Demecija, nažalost, nije najstrašniji simptom ove bolesti

Porodica iz Vašingtona je skrhana nakon što su dečaci Majkl (6) i Oliver (2) oboleli od retke bolesti koja će imati fatalne posledice.

Majklu i njegovom mlađem bratu Oliveru dijagnostikovana je Batenova bolest - retko genetsko stanje zbog kojeg se mozak postepeno gasi u periodu od pet do deset godina nakon dijagnoze.

Preporučujemo

Majklu su se prvo ispoljili simptomi, nakon što je patio od ozbiljnih napada, a potom su testirali celu porodicu.

Mesec dana kasnije, Kristijan Taker (31) i njegova supruga Brajden (34) saznali su da je njihovo najmlađe dete takođe nasledilo ovo stanje. Kristijan, Brajden i njihova četvorogodišnja ćerka Talija nose gen koji povećava rizik.

Batenova bolest pogađa otprilike jednu od 25.000 beba i na kraju oboleli gube sposobnost da govore, kreću se, vide i gutaju, i obično žive samo pet godina nakon pojave simptoma.

- Majkl je prvi put počeo da ima napade kad je imao četiri godine. Međutim, bili su toliko suptilni da ih nismo prepoznali. Onda je to počelo sve više da se dešava dok je šetao, igrao se i jeo, a mi smo počeli da mislimo da to nije normalno - objašnjava otac dečaka Kristijan.

- Nakon što sam saznao za Majklovu dijagnozu, osećao sam se kao da sam izgubio tlo pod nogama, a onda sam to opet morao da prođem sa Oliverom. To je neopisiv očaj.

Ono što je ohrabrujuće, jeste činjenica da će obojica dečaka proći kroz operativni proces koji ima za cilj da uspori dijagnozu. Kristijan navodi da dečacima nije saopštio tragične vesti.

- Kako objasniti detetu da ima ograničeno vreme? Odlažemo što je duže moguće. Majkl se mnogo se muči, ali je uvek raspoložen. Oliver je nestašan, divlje dete sa toliko ličnosti. Oni su srećna deca, a mi samo koristimo vreme koje imamo zajedno kao porodica - objašnjava Kristijan Taker, a prenosi "Dailymail".

(Telegraf.rs)