Mislila je da je njen veliki mladež samo estetski problem: Počeo je da se širi i da preti njenom zdravlju

Prema Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti, lojni sindrom linearnog nevusa je nasumična mutacija sa širokim spektrom abnormalnosti koje mogu uticati na svaki sistem organa, uključujući centralni nervni sistem

Džordan Lopez (24) rekla je da je oduvek bila svesna svog mladeža i njegove veličine, ali kada je on počeo da se širi, ona to nije primećivala niti je tome davala pažnju.

- Provela sam godine krijući svoj madež kosom jer sam osećala da je to jedini način da doživim normalan život. Razmišljala sam o stvarima o kojima većina dece ne razmišlja, na primer: "Ako me roditelji nisu želeli, zašto sam stvorena ovakva?" i "Hoću li ikada imati svoju porodicu?" - počela je ona o svojoj situaciji.

Preporučujemo

Ipak, kako se dosta oslobodila i počela da izlazi, konačno je upoznala svog sadašnjeg partnera, za kojeg kaže da ju je naterao da prihvati svoju lepotu.

- Upoznala sam ljubav svog života, a on se potrudio da me uveri da sam vredna ljubavi kao prelepa, neverovatna žena - rekla je.

Sa 18 godina, Lopez je zatrudnela sa prvim detetom i primetila da je izraslina na njenom licu počela da se širi.

- Nakon što sam se porodila, primetila sam da moj mladež otiče, puca i da iz njega curi tečnost - rekla je Lopez i dodala da više nije mogla da spava na toj strani zbog neprijatnog mirisa mase.

Stvari su se ozbiljno okrenule nakon što je Lopez slučajno ogrebala veliki komad svog madeža i odjurila u hitnu pomoć. Prema njenim rečima, lekari nisu imali pojma u šta gledaju – plašili su se da ga dodirnu, testiraju, da bilo šta urade.

Kako je nastavio da raste, Lopezova je rekla da je izgubila svaku nadu u normalan život.

- Na kraju sam stvorila naviku diranja i otkidanja, nije prestajao da raste, pa sam nastavila da ga diram bez obzira na to koliko je jako bolelo ili krvarilo - rekla je Lopez, koja je dodala da je veći deo rasta povezan sa nervnim završecima, tako da ga nije mogla samo iščupati - rekla je za "Post".

- Već mi je bilo neprijatno od prvog naleta rasta, tako da je kontinuirani rast pogoršao situaciju. Patila sam od više infekcija, zbog kojih je smrdelo kada je bio mokar.

Posle četiri neuspela pokušaja da se mladež zamrzne, majka četvoro dece je uspela da ubedi lekare da je konačno testiraju.

- Pokušali su da testiraju samo površinu mog mladeža i nije uspelo. Tako su zašli dublje u kožu i tada sam dobila dijagnozu - sindrom linearnog nevusa lojnice - navela je Lopez.

Prema Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti, lojni sindrom linearnog nevusa je nasumična mutacija sa širokim spektrom abnormalnosti koje mogu uticati na svaki sistem organa, uključujući centralni nervni sistem.

Na sajtu se navodi da su druge uobičajene abnormalnosti intelektualna nesposobnost, napadi i hemimegalencefalija - kada je jedna strana mozga veća od druge - kao i abnormalnosti oka, deformiteti skeleta, srčane mane i povećan rizik od raka sa godinama.

Nakon što je dobila dijagnozu, Lopez je odmah proguglala svoje simptome kao i mnogi ljudi.

- Našla sam toliko strašnih stvari, pa sam prestala da čitam. Samo sam nastavila da idem na preglede - rekla je Lopez.

Konačno, nakon godina patnje, Lopez, koja je dokumentovala svoje iskustvo na "TikToku" podvrgnuta je operaciji kojom joj je u potpunosti uklonjen mladež. Ona je rekla da sada želi da pomogne u podizanju svesti za one koji takođe pate od retkih genetskih poremećaja.

- Znala sam da je moja misija da pomognem drugima sa retkim bolestima, razlikama na licu ili telesnim razlikama uopšte, i da im pomognem da imaju samopouzdanja da prihvate sebe. Mi smo ljudi koji osećaju da niko ne sluša. Mi smo ljudi koji se osećaju usamljeno u prostoriji punoj ljudi. Mi smo ljudi koji zaslužuju iste mogućnosti kao i svi drugi.

(Telegraf.rs)