"Mislila sam da je benigni tumor na mozgu kod mog sina (11) bezopasan i mnogo sam pogrešila"

Ispovest majke koja je prošla težak i zamršen put do dijagnoze svog sina, za koju je verovala da je u potpunosti bezopasna, ali se ispostavilo da nije tako

Kad je imao 11 godina, moj sin Metju bio je dovoljno zreo da shvati zbog čega lekari žele da snime njegov mozak i imao je dovoljno poverenja u roditelje da uradi sve što smo mu rekli da je neophodno, piše "Insider".

Nikad nisam išla na magnetnu rezonancu, ali sam znala šta ta procedura podrazumeva.

Preporučujemo

- Kul je, kao svemirski brod - rekla sam Metjuu.

S jedne strane želela sam da ublažim svoje strahove, a s druge da sprečim da se on uplaši pre nego što će otići na pregled.

Dok je bio mlađi, Metjua nije držalo mesto. Penjao se po drveću u našem dvorištu, pozirao ispred foto-aparata i trčao od sobe do sobe u svojoj "Supermen" pidžami. Ipak, kad bi trebalo da napravi svemirski brod od "lego" kocki, bio je fokusiran na laser. Bio je odličan učenik i našao se u programu za nadarenu decu.

Kad je imao osam godina, kod njega su se pojavili tikovi i ostajao je bez energije. U naredne tri godine njegovi tikovi su se umnožili, postajao je lošiji đak, lako se umarao i bivao je sve nespretniji. Vodili smo ga kod mnogih specijalista i nijedna od dobijenih dijagnoza nije se pokazala tačnom. Zato nisam očekivala mnogo ni od odlaska na magnetnu rezonancu; za mene je to bio još jedan test pomoću kog ćemo isključiti neku strašnu dijagnozu.

Manje od sat vremena pošto je Metju ušao u prostoriju u kojoj će mu snimati mozak na magnetnoj rezonanci, moj suprug Majk i ja ušli smo u laboratoriju u kojoj su bili medicinski tehničari. Među njima je bio i jedan mršav čovek u belom odelu koji se predstavio kao radiolog. Posle mučnog i neizvesnog ćutanja izgovorio je rečenicu koju i danas pamtim:

- Pronašli smo promenu - rekao je.

Prošli su sati pre nego što sam prihvatila pravo značenje njegovih reči.

Metju je imao tumor na mozgu.

Simptomi koji su izostali

Tog jutra u oktobru 1997. moj sin je postao jedan od 700.000 Amerikanaca koji žive sa tumorima mozga i centralnog nervnog sistema. Ove godine se očekuje da će skoro 4.000 novih slučajeva primarnih tumora mozga u detinjstvu biti dijagnostikovano kod dece do 14 godina starosti.

Postoji 140 vrsta tumora na mozgu koje prati veliki broj simptoma, tretmana i ishoda. Glavobolje i napadi su dva najčešća simptoma, ali Metju nije iskusio ni jedan ni drugi. Zbog toga je put do njegove dijagnoze bio tako dugačak.

Odsustvo tipičnih indicija, uz činjenicu da su facijalni i motorički tikovi, zaboravnost i neorganizovanost česti kod zdrave dece školskog uzrasta, doprineli su da on dve godine bude bez dijagnoze. Postojao je još jedan faktor zbog kog je Metju dobio dijagnozu sa zakašnjenjem: nespremnost našeg pedijatra da potvrdi moju zabrinutost. Moja sumnja u sebe i strah od sukoba doprineli su destruktivnoj dinamici.

Konačno sam odvela Metjua kod psihologa koji mu je dijagnostikovao poremećaj pažnje, što se u to vreme činilo kao razumna dijagnoza. Kako je Metjuovo stanje nastavilo da se pogoršava, dijagnostičke hipoteze bile su da ima mišićnu distrofiju, Turetov sindrom, a onda i šizoidni poremećaj ličnosti.

Radiolog je imao mnogo toga da nam kaže. Pokazao nam je tumor na monitoru kompjutera; u tom trenutku tumor je bio veličine zrna pasulja i bio je zalepljen za moždano stablo, strukturu koja se nalazi duboko u mozgu koja kontroliše i reguliše vitalne funkcije poput disanja, krvnog pritiska i rada srca.

- Neoperabilno je, ali benigno - izgovorio je radiolog.

Zahvaljujući rečni “benigno” bila sam spokojna. Iz moje perspektive laika, reč “beningno” značila je da je tumor bezopasan.

Pogrešila sam.

Naučite razliku između benignih i malignih tumora

Jednog dana, neurohirurg nas je pozvao i rekao da nije važno da li je tumor benignog ili malignog karaktera. Bez dodatnog objašnjenja, njegove reči nisu imale nikakvog smisla i bile su previše strašne za razmatranje, posebno jer sam gajila nadu da će sa Metjuom sve biti u redu. Zbog toga sam puno značenje reči neurohirurga razmatrala tek godinama kasnije.

Naučila sam da čak i ako izraslina na mozgu ne napadne i ne ošteti zdrave ćelije, ona može da poraste i da ošteti strukture mozga koje nam mogućavaju da dišemo, mislimo, krećemo se i osećamo. Za dete, čiji mozak još raste i stvara veze, opasnost je još veća.

To znači da čak i benigni tumor može da bude smrtonosan. Zato Američko udruženje za tumore mozga koristi termin “nemaligni” kako bi se napravila razlika između načina na koje tumori deluju.

Moje pogrešno razumevanje benignog tumora nije bila jedina pogrešna pretpostavka koju sam imala o Metjuovom zdravstvenom stanju. Neurohirurg nam je rekao da Metju ima pilocitni astrocitom, masu koja sporo raste, koja je sama po sebi retkost, ali se često javlja kod dece koja imaju tumor na mozgu. Kao i većina dece, i Metju bi se oporavio, hrabrio nas je doktor. Što sam više saznavala o tumorima kod dece, to sam bila uverenija da je, ako je moje dete već moralo da dobije tumor na mozgu, dobro što je to baš tumor koji ima.

Ali, opasnost od Metjuovog pilocitnog astrocitoma ležala je u njegovoj lokaciji. Zarobila je cerebralnu kičmenu tečnost u komorama, odnosno u četiri šupljine u mozgu, i proširila ih poput vodenih balona; to je stanje poznato kao hidrocefalus.

Čula sam da se bebe rađaju sa “vodom na mozgu”, ali nisam znala da se to može desiti i kod starije dece; zapravo, ovo stanje se može desiti čak i kod odraslih. Metjuov hidrocefalus bio je toliko snažan da je zgnječio njegov mozak i gurno ga u komadić lobanje.

Svaki deo njegovog mozga bio je pogođen, što je objasnilo njegov kognitivni, motorički i emocionalni pad u prethodne tri godine.

Pronalaženje pravog tretmana i posledica

Dok je Metjuov tumor bio neoperabilan, preporučeni tretman za njegov hidrocefalus bila je nova operacija, odnosno endoskopska treća ventrikulostomija. Razumela sam samo osnove: neurohirurg bi napravio rupu u trećoj komori, a višak tečnosti bi kapljao da bi ga telo apsorbovalo. Osim ako tumor nije značajno porastao, što se nije očekivalo, hemioterapija i zračenje ne bi bili potrebni.

Posle Metjuove operacije i dvodnevnog boravka u bolnici, verovala sam da je košmarna medicinska misterija kroz koju smo prolazili od njegove osme godine rešena. Verovala sam da će naš život ubuduće teći normalnim tokom.

Opet sam bila u zabludi: trebalo nam je oko godinu dana da shvatimo da bi Metjuov povratak više ličio na spori dribling. Njegov mozak je predugo bio pod pritiskom; hidrocefalus je napravio veliku štetu.

Često pacijenti i preživeli od benignih i kancerogenih tumora mozga nose vidljive dokaze patnje kroz koje su prošli; imaju hirurške ožiljke, kao i fizička, kognitivna i bihevioralna oštećenja.

Mnogi od 700.000 Amerikanaca koji žive su tumorom na mozgu izgledaju zdravo, ali se bore sa raznoraznim posledicama, uključujući anksioznost, konfuziju, probleme sa pamćenjem, umor i depresiju. Poput Metjua, i drugi preživeli mogu da pate od nedostatka veština koje bi im pomogle da vide širu sliku i da ostvare zadate ciljeve.

Posle operacije, Metju je funkcionisao previše dobro da bi se kvalifikovao za programe rehabilitacije, ali njegova borba da preživi svaki dan bila je veliko opterećenje za porodicu. Napustila sam posao da bih pažljivo pratila njegov oporavak, ubeđena da je to jedini način da on završi školu. Zahvaljujući 504 planu obrazovanja i profesora koji su ga podržavali Metju je uspešno završio srednju školu.

Zatim je dobio i fakultetsku diplomu, počeo je da radi i kupio je kuću.

Danas su njegova oštećenja blaga - ja ih nazivam štucanjem; najizraženija su kad je umoran, pod stresom ili kad je preotperećen informacijama. Da ne znate njegovu istoriju, nikad vam ne bi palo na pamet kroz šta je prošao kao dete.

Možda mislite da ne poznajete osobu sa tumorom na mozgu, a možda poznajete više njih. Možda ne znate šta im otežava život, koja nevidljiva nevolja utiče da njihov dan bude posebno težak.

Ukoliko imate tumor na mozgu, znajte da niste sami. Znajte da drugi razumeju vašu frustraciju i nestrpljenje. Znajte da i mi, vaši najbliži, mrzimo tumor, ali volimo vas. Najverovatnije, vaši najmiliji rade najbolje što mogu i čine sve što mogu da bi vas podržali.

(Telegraf.rs)