Žene podelile iskustvo o tome kako je imati Belovu paralizu: "Ovo nije moje lice"

Iako tačan uzrok nije jasan, virusi, kao što su herpes zoster i herpes simpleks mogu da izazovu ovu vrstu paralize

Jednog jutra prošlog juna, spisateljica Elena Šepard se probudila i pomislila da joj je nešto čudno sa licem, ali pošto je bila u poslednjoj nedelji trudnoće sa blizancima, pomislila je da su joj usne otekle zbog trudnoće.

Međutim, četiri-pet sati kasnije - izbugila je sposobnost da pomera deo lica.

Preporučujemo

- Odjednom je nastao iznenadni kolaps desne strane mog lica. Bilo je izuzetno bolno. Mislila sam da imam moždani udar. Pozvala sam svog akušera, koji je veoma brzo rekao da to zvuči kao Belova paraliza - opisuje ova 35-godišnja žena za "Yahoo Life" šta joj se dešavalo onog dana kada je obolela od idiopatske paralize lica, od koje svake godine oboli oko 40.000 ljudi u SAD.

Šta uzrokuje Belovu paralizu?

Dr Džejson Nelis, docent za otorinolaringologiju na Johns Hopkins Medicine i stručnjak za Belovu paralizu, kaže da se ovo stanje pojavljuje iznenada kada se facijalni nerv koji ide duž unutrašnjeg uha upali i na njega se izvrši pritisak. Iako tačan uzrok nije jasan, virusi kao što su herpes zoster (koji izazivaju vodene boginje i šindre) i herpes simpleks (koji izaziva herpes i genitalni herpes) mogu da imaju svoju ulogu u pojavljivanju ove paralize.

- Ovi virusi mogu da miruju i da se onda nekako pokrenu. Belova paraliza je takođe češća kod trudnica, iako razlog zašto nije jasno shvaćen - kaže Nelis.

Šepardova objašnjava da je dobijanje dijagnoze bilo „utešno“, ali pošto Belovi simptomi paralize mogu biti slični simptomima moždanog udara, morala je da ode u centar za trijažu na magnetnu rezonancu, koji je to isključio. Tada joj je propisan tipičan tretman za Belovu paralizu - steroidi i antivirusni lek.

- Rana dijagnoza i rano lečenje su ključni. Ako možete počnete tretman i lečenje u roku od tri dana od početka, imate veće šanse za značajan oporavak - naglašava Nelis.

Borba sa paralizom lica

Međutim, uprkos lekovima, Šepardova se u početku mučila sa jelom i pićem.

- Voda za piće curi iz vaših usta. Dok jedem, mnogo grizem jezik i obraze. Kao da je sve na pogrešnom mestu. Ali najveći izazov je bio da se nosim sa  desnim okom, koje se još ne zatvara do kraja. Imam oči otvorene od juna. Jednostavne stvari poput tuširanja i umivanja lica su nezgodne i neprijatne kada se oko ne zatvori u potpunosti. Ili kada je napolju vetar, vaše oči žmure da biste se zaštitile, ali ne i vaše oko sa Belovom paralizom. Ne deluje normalno - opisuje Šepardova koja koristi koristi kapi za oči tokom dana i mast za oči tokom noći da bi oči održala vlažnim.

Osim fizičkih poteškoća, ova žena se bori i sa činjenicom da nije mogla da se nasmeje ni na jednoj fotografiji sa svojim bebama. Ali, kaže ona, to što je mama pomoglo joj je da se nosi sa Belovom paralizom.

- Na čudan način, to je blagoslov u ovom trenutku – tako sam zauzeta drugim stvarima. Mislim da bih bila potpuno fiksirana na ovo i uništena, da trenutno nemam dva mala čoveka o kojima moram da brinem. Ali pošto sam toliko zauzeta, razmišljam o tome, ali mi nije preokupacija - ističe Šepardova.

Međutim, kada ima vremena da se misli o tome, stvarno se rastuži, kaže. Kod kuće je u „ovom balonu“, ali kada izađe iz kuće da bi se sastala sa prijateljima ili da završi neke obaveze, vidi ljude kako je gledaju.

- Ovo nije moje lice! Ja sam uglavnom veoma nasmejana osoba, tako da je čudno pokušavati da shvatim kako da to prenesem bez mog lica. Jednostavno ne mogu da se nasmejem - zaključuje žena.

Kao i Šepardova tako je i dijetetičarka Holi Grejndžer doživela Belovu paralizu u periodu trudnoće. Tokom poslednjih šest nedelja svoje druge trudnoće 2014. godine, stanovnica Alabame je bila pogođena „strašnim glavoboljama“ u dnu lobanje na desnoj strani.

- Šest dana nakon što sam rodila ćerku, otišla sam da zazviždim i dozovem pse, kada sam shvatila da desna strana mojih usana ne može da se skupi. Oko mi je takođe bilo opušteno, a imala sam intenzivan bol na mestu gde mi se jagodica i uho spajaju na desnoj strani. Tokom celog dana lice mi je imalo trnce, oko mi se trzalo i imala sam glavobolju - opisuje Grejndžerova.

Za manje od sat vremena nakon što su njeni simptomi počeli, cela desna strana lica joj je ostala nepomična, a u uhu joj je "zvonilo". Baš kao i Šepard, Grejndžer je mislila da ima moždani udar.

- Odjurili smo u hitnu pomoć na testove i rečeno mi je da imam Belovu paralizu. Celo iskustvo je bilo izuzetno zastrašujuće. Bol u uhu i bol duž jagodične kosti su bili mučni. Imala sam strašne glavobolje i oči su mi bile izuzetno suve jer nisam mogla da trepnem. Dobila sam visoke doze steroida i antivirusnih lekova i rečeno mi je da zaštitim oko tako što ću koristiti guste kapi za oči i zatvarati ga noću - ispričala je Grejnžerova.

Uz bol, žena je morala da se pomiri i sa tim da joj lice izgleda drugačije od onoga na šta je navikla.

 Suočavanje sa nepoznatim

Ali i Grejndžerova i Šepardova kažu da je nepoznanica koliko će ovi simptomi da traju ono što je najizazovniji deo Belove paralize.

- Rano lečenje je neophodno za značajan oporavak. Čim saznate da imate slabost lica, idite kod lekara da vam daju visoke doze steroida i da dobijete dobar kurs lečenja što je pre moguće. Ako želite da imate najbolje šanse za oporavak, rano lečenje će vam dati najbolju šansu - ističe doktor Nelis.

Grejndžer se na kraju oporavila i kaže da je ostala sa „vrlo malo nuspojava“ koje samo ona primećuje. A njen savet za svakoga ko ima Belovu paralizu je da odmah proinađe specijaliste da bi bili sigurni da uzimate ispravnu dozu lekova jer su oni ključni tokom prvih nekoliko dana. Ona ističe i da je sistem podrške veoma važan.

- Tokom proteklih sedam godina, dobila sam više od 1000 mejlova poziva i komentara o Belovoj paralizi. A među njima je najčešće onaj u kome se govori o tome koliko ovo stanje može da bude usamljeno i frustrirajuće. Ne samo da Belova paraliza uzrokuje da izgledate drugačije - što je za mnoge poražavajuće - već je izuzetno bolno i frustrirajuće.

Nelis se slaže da je traženje podrške „zaista važno“, ukazujući na sopstveno istraživanje koje pokazuje da ljudi sa Belovom paralizom imaju „veću stopu depresije i anksioznosti i smanjen kvalitet života“. To je delimično zato što ljudi sa ovim stanjem mogu da postanu društveno izolovani.

- Manja je verovatnoća da će izaći na večeru jer im cure obroci iz usta. Mnogo toga je učenje kako da se nosi sa novim normalnim stanjem. ... Zaista je teško - ističe Nelis.

Što se tiče Šepardove, njena paraliza lica je počela da se popravlja, ali još  ima simptome. Kaže da je naučila da prihvata stvari dan po dan.

- Moram to da preguram iz dana u dan jer zaista nemam druge opcije. Bila sam tako tako zabrinuta zbog fotografija sa svojim bebama i što nisam mogla da se smeje na njima, ali srećna sam zbog trenutaka koje sada imam. To nisu slike koje sam zamišljala, ali su slike onoga što se zapravo dogodilo, a to je jednako važno - ističe ova žena.

(Telegraf.rs)