Ivanov sin Pavle ima poremećaj iz spektra autizma: "Ljubav pobeđuje tamo gde medicina ne može"

– Roditeljima čija deca imaju autizam nije potrebno sažaljenje, znače nam iskrena podrška i topla reč – kaže za Telegraf.rs Ivan Maričić iz Udruženja „Autizam Kraljevo“

Pavle iz Kraljeva ima 13 godina i poremećaj iz autističnog spektra. Na rođenju je dobio čistu desetku i do druge godine života bio poput svojih vršnjaka: igrao se, pričao, zvao mamu, tatu, baku, deku...

Imao je i pokazne gestove. A onda je najednom sve prestalo i dečak je počeo da se povlači u sebe.

Preporučujemo

Njegov tata Ivan Maričić pokušavao je da otkrije šta se dogodilo sa Pavlom. Kako kaže u razgovoru za Telegraf, poput većine ljudi iz Srbije najpre se obratio „doktoru Guglu“. Promene u sinovljevom ponašanju povezao je sa autizmom.

– Supruga i ja smo „preskočili“ kraljevačke lekare i odmah zakazali pregled kod specijaliste u Beogradu – kaže Ivan Maričić za Telegraf.

– Ona nam je dala smernice i savetovala da se najpre javimo Pavlovom pedijatru. Kad dete izgubi govor, šalju vas kod ušnog, pa onda kod očnog lekara, a tu se gubi mnogo vremena. Pavle je imao tri godine kad smo dobili uput za Institut za mentalno zdravlje u Beogradu. Ležao je tamo sa mamom 15 dana i tada mu je uspostavljena dijagnoza razvojnog poremećaja iz autističnog spektra.

„Borba će biti duga, morate da budete dobro“

Zahvaljujući razgovoru sa dr Nenadom Rudićem, Pavlovi roditelji saznali su na šta bi trebalo da budu spremni.

– Dr Rudić nam je rekao da će borba biti teška i duga, ali ako supruga i ja ne budemo dobro, ni Pavle neće biti dobro – priseća se Ivan.

Dečak je krenuo na defektološke i logopedske tretmane, a cela porodica mu je tada, kao i danas, bila maksimalno posvećena.

– S obzirom na to da živimo u zajednici sa mojim roditeljima, oni su nam mnogo pomogli. Supruga nije zaposlena; to je cena autizma, retkost je da oba roditelja mogu da rade, jer je detetu potrebna 24-očasovna briga. Kad bi postojali servisi podrške, roditelji bi bili srećniji. Jer, briga koja traje non-stop narušava i psiho-fizičko zdravlje roditelja koji je bez prestanka sa detetom. Konkretno, mi smo mogli da ostavimo Pavla sa bakom i dekom u svakom trenutku, ali u većini slučajeva drugi roditelji koji imaju dete sa autizmom nemaju tu vrstu podrške – objašnjava Ivan.

Kao roditelj koji se u prethodnih 11 godina povezao sa porodicama čija deca imaju istu dijagnozu kao i Pavle, sagovornik Telegrafa dobro je upoznat sa svim problemima na koje porodice sa autističnom decom nailaze.

– Problemi su brojni, od rane dijagnostike, do nedostataka kvalitetnih razvojnih savetovališta. Primera radi, Kraljevo ima 130.000 stanovnika, a nema defektologa. Onda vodite dete kod privatnog defektologa, pa kod privatnog logopeda, a sve to podrazumeva mnogo novca ako želite da dete napreduje. Nažalost, nisu svi roditelji u stanju da to finansijski isprate. Posebno je to teško samohranim roditeljima, jer moraju da budu non-stop sa decom i ne mogu da rade – navodi Ivan i ističe da veliku ulogu u pružanju podrške imaju udruženja koja kroz projekte, donacije i programske aktivnosti „pokrivaju“ tretmane koji su deci i te kako potrebni.

I sam je maksimalno posvećen radu u okviru Udruženja „Autizam Kraljevo“ koje organizuje brojne akcije i tribine, boreći se za pružanje pomoći i unapređenje statusa osobama sa poremećajima iz autističnog spektra.

„Deci su neophodni dnevni boravci“

Deca sa poremećajem iz autističnog spektra imaju drugačije potrebe od njihovih vršnjaka koji se nisu zatvorili u svoj svet. Ali, ističe naš sagovornik, adekvatna podrška izostaje:

– U vrtiću bi trebalo da postoji pedagoški asistent, ali on ne postoji. U većini gradova zaživeo je lični pratilac na kojeg dete ima pravo kad krene u školu. Posao ličnog pratioca podrazumeva da odvede dete do škole i natrag, pomaže mu u oblačenju, svlačenju, hranjenju, ali on ne radi pedagoški deo. Mi smo naišli na dobro razumevanje škola da lični pratilac sedi u školi sa detetom, ali to nije njegov posao – objašnjava Maričić.

Ipak, kaže da je situacija nešto bolja nego pre 10 ili 15 godina, ali se gube servisi podrške u pravom smislu te reči. Ne postoje, na primer, dnevni boravci u kojima bi deca sa poremećajem iz autističnog spektra mogla da budu sama sa defektologom, psihologom i negovateljima koji bi nastavili da rade na njihovom osamostaljivanju i učenju novih socijalnih veština.

– U Beogradu postoji veći broj dnevnih boravaka, ali su kapaciteti nedovoljni. U manjim sredinama gotovo da i ne postoje. I tamo gde postoje, deca sa autizmom su zajedno sa decom koja imaju druge vrste invaliditeta. Organizacija takvih dnevnih boravaka veoma je teška, dolazi do incidenata, do nezadovoljstva i zaposlenih i roditelja, pa roditelji povlače svoju decu. Deca sa autizmom trebalo bi da imaju svoje dnevne boravke – decidan je sagovornik našeg portala.

Udruženje za pomoć osobama sa autizmom iz Kraljeva slalo je dopise nadležnima kako bi dobili prostor za tu namenu. Odgovor države nije izostao:

– Prošle godine u februaru dobili smo kuću koja je bila u veoma lošem stanju. Ministarstvo za rad, socijalna i boračka pitanja nas je projektno finansiralo sa oko pet miliona dinara, kuću smo renovirali i opremili za rad. Ali, Ministarstvo više nema ništa sa uslugom dnevnog boravka; sad bi Grad Kraljevo trebalo da finansira uslugu dnevnog boravka. Ove godine u februaru sproveli smo obuku za rad zaposlenih – navodi Ivan.

„Osude nam najteže padaju“

Na pitanje koliko je izazovno prihvatiti i razumeti neprihvatanje okoline samo zato što imate dete koje je drugačije od ostalih, Maričić odgovara:

– Jako teško, naročito u početku, kad se sudarite sa autizmom, to vas jako boli. Naš najveći uspeh u prethodnih pet godina, koliko postoji Udruženje „Autizam Kraljevo“, jeste što smo kroz akcije i tribine probudili svest naših sugrađana o tome šta je autizam. Na osobe sa autizmom ljudi sada gledaju drugačije, iako smo svesni da kod nekih ljudi čudne poglede nikada nećete moći da ih iskorenite. Deca sa poremećajem iz autističnog spektra su 100 odsto invalidi, ali se fizički ne razlikuju od ostale dece. Razlikuje ih to što imaju problematično ponašanje, samopovređuju se, autoagresivni su... To često prate preki pogledi i osuđivanje, ljudi misle da su deca razmažena, pa se tako ponašaju – komentariše Ivan.

Ono što najviše boli roditelje dece sa autizmom su, kaže, osude okoline:

– Osuđuju nas, kao da smo krivi što imamo dete sa autizmom, ili nas sažaljevaju. Nama nije potrebno sažaljenje, nama su potrebni iskrena podrška i topla reč. Ako možete da nam pomognete, pomozite nam pružanjem podrške i toplom rečju.

„Ljubav pobeđuje“

Pavle, navodi njegov tata, nije imao epizode agresije i autoagresije, ali je u ranom detinjstvu, kaže, imao ispade.

– Sedeli smo u restoranu i on je počeo da vrišti, a jedna starija gospođa je rekla: „Možete li to derište da odvedete odavde, ne možemo da ručamo!“. Bilo mi je jako teško; ne znate kako da se postavite, šta da kažete. Ja sam joj se izvinio, rekao sam da je dete nešto zabolelo i da je to razlog, a ona je nastavila da negoduje – priseća se Ivan.

Ali, kaže, ako roditelji troše energiju objašnjavajući drugima zašto se njihovo dete tako ponaša, ostaće im manje snage za onu jedinu važnu borbu – da pomognu svom detetu. Da budu uz njega. Da mu pokažu koliko ga vole. To je, ističe Ivan, ono što je svakom detetu najpotrebnije.

– Nikada neću zaboraviti reči doktorke iz Kraljeva: „Grlite i ljubite vaše dete svakog dana, jer ljubav pobeđuje tamo gde medicina za sada ne može da pomogne.“ I zaista, u porodici u kojoj su deca obasuta ljubavlju, to se na njima i te kako vidi – sa osmehom kaže ovaj posvećeni tata.

„Sestra Teodora je Pavlov najbolji defektolog“

Ivan nije, poput mnogih drugih očeva, „digao sidro“ kad je saznao da je Pavle osoba sa autizmom. Nije ostavio sina sa mamom i odlučio da zasnuje novu porodicu, što se, inače, često dešava. Supruga i on podarili su Pavlu sestru Teodoru.

– Razlika između njih je šest godina. U prvim razgovorima sa Pavlovim lekarom pitao sam da li se dešava da i drugo dete ima autizam, a on mi je odgovorio: „Ko bude dešifrovao autizam, dobiće četiri Nobelove nagrade odjednom.“ Dodao je da se događa da i drugo dete ima poremećaj iz autističnog spektra, te da se zbog toga roditelji teško opredeljuju da imaju drugo dete. Ja sam treće dete u porodici, želeo sam da supruga i ja imamo mnogo dece, i posle Pavla smo dobili Teodoru. Mislim da je velika greška odustati od drugog ili trećeg deteta. Jer, pokazalo se da su deca sa autizmom koja imaju brata ili sestru mnogo naprednija. Teodora je Pavlov najbolji defektolog. Sve što nije radio od treće do sedme godine ispratio je kroz njen razvitak. Vezuje ih neverovatna količina ljubavi, napredovao je sestrinom zaslugom. Poruka roditeljima koji imaju autistično dete je da mu podare brata ili sestru – poručuje Ivan.

Mape kao inspiracija

Svako dete je „planeta za sebe“, svako je posebno na svoj način. Deca koja imaju poremećaj iz autističnog spektra posebna su po tome što izgledaju kao da su ih vajali najbolji skulptori – od temena do nožnih prstića, a uz to imaju i jedinstvene talente koje iskazuju na svoj način.

Pavle je, kaže njegov tata, neverovatan u geografiji. To je primetila i dečakova nastavnica.

– Obožava mape i obožava vodu. Idemo na more svakog leta. Za ovu godinu Pavle je sam odabrao destinaciju; biće to Sarti na Halkidikiju. Zašto baš Sarti, ne znam, ali Pavle želi da odemo tamo. I otići ćemo. Naša porodica naučila je od Pavla da ne postoji ništa što ne možete ostvariti ako ste uporni i ako volite, a nama ni upornosti ni ljubavi ne manjka – zaključuje Ivan.

(Telegraf.rs)