Skrining na cističnu fibrozu obavezan u svakom porodilištu u Srbiji: Test za svaku bebu

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija zahvalno je Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje i Ministarstvu zdravlja za prepoznavanje potreba obolelih od ove bolesti i vidnih pomaka u poboljšanju lečenja ove grupe pacijenata

Srbija je uvela skrining na cističnu fibrozu, jednu od najučestalijih retkih bolesti. Uzorci krvi uzimaju se od petog dana života novorođenčeta i šalju na analizu na Institut za majku i dete u Beogradu, odnosno na Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, sa pokrajinskog područja.

Preporučujemo

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija tim povodom uputilo je zahvalnost državnim institucijama - Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje i Ministarstvu zdravlja - za prepoznavanje potreba obolelih od cistične fibroze i vidnih pomaka u poboljšanju lečenja ove grupe pacijenata, u prethodnih godinu dana.

- Moramo napomenuti i takođe istaći posebnu zahvalnost Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu, kao i timu lekara koji leči naše obolele u navedenoj ustanovi, što se ovakav vid skrininga u AP Vojvodini sprovodi u proteklih 10 godina - navedeno je u saopštenju Udruženja.

U AP Vojvodini je od avgusta meseca 2009. godine iz sredstava AP Vojvodine počela da se sprovodi pilot-studija, a od oktobra 2013. godine neonatalnim skriningom na cističnu fibrozu obuhvaćena su sva novorođena deca u Vojvodini. Sada se navedeni skrining proširio i na centralni deo Srbije.

Iz Udruženja smatraju da bi bilo potrebno da se uvede neonatalni skrining i na druge retke bolesti za koje postoji terapija, kao što je na primer spinalna mišićna atrofija, a to bi značilo da ukoliko se terapija uključi odmah po dijagnostici bolesti, da bi ta deca „takoreći bila skoro zdrava“.

Šta je cistična fibroza?

Reč je o naslednoj, multisistemskoj bolesti koja zahvata više organa, prevashodno pluća i sistem za varenje. Oboleli „na oko deluju zdravo“, ali njihovi organi vremenom propadaju. Vremenom se pojavljuje i osteoporoza, dijabetes, ciroza jetre, kao i propadanje pluća.

Za sada, poslednji vid lečenja je transplatacija pluća, koja nažalost našim pacijentima nije dostupna. Lečenje cistične fibroze je vrlo kompleksno i neophodan je multidisciplionarni tim koji mora dobro poznavati patologiju bolesti i biti posvećen pacijentima.

- Ministarstvo zdravlja je prepoznalo ozbiljnost bolesti i omogućilo nam da imamo 4 centra za cističnu fibrozu, 2 za decu i 2 za adultnu populaciju. Adultni oboleli pacijenti za sada se nalaze u nezavidnom položaju, jer ne postoji dovoljna ekspertiza - kažu iz Udruženja.

Oni su zahvalni Centru za cističnu fibrozu za adultne pacijente - Institutu za plućne bolesti Sremska Kamenica, timu lekara koji  leče adultne pacijente od cistične fibroze, koji su u proteklih 6 meseci napravili pravi podvig u samom pristupu lečenja. Zahvalnost su, takođe, uputili i Institutu za zdravstvenu zaštitu majku i deteta „Dr Vukan Čupić“ - timu lekara prof. Miniću, kao i Institutu za decu i omladinu Vojvodine - timu lekara doc. dr Vilotijević koji već dugi niz godina leče obolele i koji su razvili značaj patologije bolesti.

Iz Udruženja ulažu velike nade, a uz dalju saradnju sa državnim institucijama, da će vrlo brzo imati uslove i standarde lečenja obolelih od cistične fibroze kao i u drugim razvijenim zemljama, čiji je životni vek znatno veći nego trenutno u našoj zemlji.

- Za obolele od cistične fibroze lek postoji. To je Trikafta. Republički Fond za zdravstveno osiguranje i Ministarstvo zdravlja prepoznalo je značaj i ulažu velike napore kako bi ovaj lek u Srbiji bio dostupan našim pacijentima - navode iz Udruženja.

(Telegraf.rs)