"Doktori su šaputali da umirem, a onda se pojavila terapija": Danijela o borbi sa retkom bolešću

Osobe koje imaju plućnu arterijsku hipertenziju često slove za nevidljive invalide, jer im oslabljeni protok kiseonika do srca onemogućava normalan život

Život je borba, poznato je od davnina, pa i kada često to zaboravimo, tu su naši svakodnevni heroji da nas na to podsete. Ovo je upravo i životna deviza Danijele Pešić koja živi sa retkom i teškom bolešću - plućnom arterijskom hipertenzijom.

Preporučujemo

Ipak, Danijela nije osoba koju definiše bolest, ona nije samo pacijent već i mnogo toga drugog.

- Ja sam pisac, kolumnista, humanista, borkinja za ekološka i ljudska prava, ja sam ekonomista, ćerka, sestra, rođaka, ja sam ljubav, nečija žudnja, ljubavnica, ja sam predsednica, filozofkinja, kritičarka društva, ja sam prijatelj i neprijatelj, ali sam i pacijent - objasnila je ona za Ekliniku.

Zbog retke dijagnoze, plućne arterijske hipertenzije, njen svet je bio mala soba sa velikom bibliotekom, u kojoj je utehu pronalazila u Dostojevskom, Turgenjevom, Kjerkegoru...

"Nemamo tapiju na večno zdravlje"

Kako ističe, niko od nas nema tapiju na večno zdravlje, a jedino što je sigurno je smrt.

- Do ove prirodne pojave okončavanja funkcionalnosti jednog tela ne bi dolazilo da telo samo po sebi nije jedna krhka tvorevina podložna stalnim promenama, koje u zavisnosti od prirode mnogih procesa kako unutar nas, tako i procesa spoljašnjih faktora u jednom trenutku svoga bivstvovanja ne podlegne nekoj od nebrojeno mnogo patologija.

Nekada je u pitanju iznenadna pojava nekih simptoma, a često bolest vreba decenijama, čekajući dugo i asimptomatično da se podmuklo manifestuje. To najčešće objašnjava ona čuvena, narodska rečenica, ’"pa kako pobogu, bio je zdrav i iznenada je umro".

Niko od nas ne dobija zdravlje kao neograničeni resurs koji možemo trošiti bez posledica. Dobijamo samo vreme, koje se nekada na žalost broji u mesecima, a najčešće u decenijama koje najsrećnije među smrtnicima dovedu i do veka trajanja - kaže Danijela.

"Ja sam pre svega osoba, pa onda pacijent"

Kako ističe, pre svega je osoba i sve što dolazi uz to, a na poslednjem mestu i pacijent oboleo od PAH.

- Naše društvo ovu zadnju ulogu koja vam je nametnuta često u vama vidi kao jedinu relevantnu, pa na osnovu tog kratkog skrininga vaše sveobuhvatnosti, u etru njihovog bića odzvanja samo poslednje "zanimanje" - pacijent… pacijent… pacijent.

Kod mene, radi se o urođenoj srčanoj mani koja je za posledicu u mom telu izazvala plućnu arterijsku hipertenziju. PAH je teška, progresivna, retka i smrtonosna bolest. Od nje pate mahom mladi ljudi i deca. U 90 odsto slučajeva se ne zna uzrok njenog nastanka.

PAH pacijenti često slove za nevidljive invalide, jer oslabljeni protok kiseonika do srca usled suženja krvnih sudova pluća i plućne arterije, koja je prateći element ovog komplikovanog stanja, onemogućava normalan život.

Ove samo naizgled zdrave osobe imaju stalno prisutni osećaj hroničnog umora, teško tolerišu i najmanji napor, a bolest je toliko progresivna da bez adekvatne terapije pacijent živi manje od 3 godine. Zbog nedostatka kiseonika u plućima desna komora postaje hipertrofična i na kraju srce pacijenta biva toliko istrošeno i uvećano da često nastupa smrt.

Od PAH se umire mnogo češće nego u slučajevima najinvanzivnijih oblika kancera. Jedino trajno izlečenje može se postići samo transplantacijom pluća, a u neretkim slučajevima pluća i srca - opisuje Danijela bolest sa kojom živi.

"Čula sam doktore kako šapuću da umirem"

Kako Danijela objašnjava, u Srbiji do pre par godina nije bilo dostupne terapije za PAH dijagnoru.

- Doktori su šaputali da umirem. Ja sam priključena na aparate i kiseonik mislila da ne može umreti neko ko još nije video more, ko se još uvek nije probudio kraj ljubavi svog života, da ne može umreti neko ko je toliko željan života kako sam ga ja bila željna.

Kada ste jedna od retkih osoba na svetu koje ceo svoj život žive sa teškom bolešću, vaš primarni karakter biva zamenjen onim, pod nuždom izgrađenim karakterom brušenim teškim situacijama i okolnostima. Ponos nestane u naletu sirovih borbi za dah, a vaše biće se spusti na nivo instinktivnog, zgrčenog, prepadnutog insekta.

Kada takva borba traje preko 20 godina, praćena socijalnom izolovanošću zbog nemogućnosti da pređete više od trideset koraka a da se ne ugušite, kada vam je jedini izlazak iz kuće zapravo odlazak u hitnu pomoć a doktori iz iste jedini pravi poznanici i prijatelji, onda biće u vama ima dva puta kojima može poći. Jedan je autodestruktivnost i predaja, drugi je duhovni rast, trpljenje i strpljenje - kaže.

Biti strpljiv u nevolji i patnji

Situacija u kojoj se našla, Danijelu je promenila. Ipak, bila je i dalje puna žudnje za znanjem, nadajući se da će joj doneti olakšanje i odgovore na mnoga pitanja.

- Moj život je bila mala soba sa velikom bibliotekom i prozorom koji je gledao u sivi zid kuće naših suseda. Godine sam provodila kraj tog prozora čitajući sve što mi se nađe pod rukom. Tešili su me Dostojevski, Turgenjev, Kjerkegor, Elfride, Arsitotel, Anais, Niče, Platon, Seneka.

Imali su rešenja za sve moje nedoumice i pukotine u jasnoći s kojom sam uočavala svakodnevnu fiziološku surovost tela. Te nepregledne police knjiga unosile su mi smiraj u dušu. Pisci, folozofi, antropolozi, putopisci i mudraci su delili iskustva koja sam ukalupljivala u sopstveni duh. U letnjim jutrima bih stavljala slušalice na uši i puštala zvukove talasa mora i okeana.

Ako moje telo ne može, duša će otputovati na sva ta lepa mesta. I putovala je, družeći se sa najvećim umovima prošlih vekova. Nije postojao dan bez velike zdravstvene krize gde sam uvek hodala po tankoj ivici smrti, niti je postojao čas u vremenu u kom sam znala hoću li i sutra biti živa - priseća se ona.

Konačno - lek!

Duga patnja prekinuta je u jednom trenutku kada je do Danijele stigao studijski lek za njenu bolest. Hrabro se u pustila u proces lečenja i počela da primenjuje terapiju.

Lek je delovao.

Borba za druge i novi život

Kada je stala na noge, znala je, ističe, da više ništa neće biti isto. Danijela se zaklela sebi da nijedna osoba sa istom dijagnozom više neće proći kroz ono kroz šta je prošla ona.

Osnovala je organizaciju koja će se boriti za druge pacijente. Pet godina kasnije izborila se za više od sedam terapijskih procedura i za hirurške intervencije u inostranstvu za tromboembolijski oblik PAH (jedini oblik PAH koji se mogao lečiti i izlečiti operativno).

"PAH je profesionalni ubica"

Kako kaže, ovo nije dijagnoza već "profesionalni ubica", a njen zadatak je da se sa timom stručnjaka, donosioca odluka, uz pomoć prijatelja sa njim i izbori.

- Svesna sam da u mojim grudima imam srce koje je poput tempirane bombe koja će u nekom trenutku zaustaviti moj život. Ipak, dok se to ne desi, neumorno radim na tome da se život osoba koje pate od retkih bolesti i PAH dovede u neko stanje gde će pacijentima biti vraćena sva oduzeta nada i dostojanstvo. To je rudarski posao. Rad sa administracijom, ministarstvima, papirologijama i zakonima često se pretvara u dugu borbu titana i nas malih ali upornih boraca za ljudska prava - kaže Danijela.

Kako kaže, posle onoga što joj se dogodilo, ona je zaista počela da živi život.

- Da putujem, da šetam, da upoznajem nova mesta i ljude, da napredujem, prvo lagano a onda i rapidno. Sve znanje stečeno kao beg od stvarnosti baždaren istrajnim poricanjem smrti kroz učenje i duhovni rast, najednom je postalo široko primenljivo.

Istrčala sam svoju prvu sportsku trku i osvojila medalju, zakoračila u okean, bosim stopalima šetala po kiši, osvajala planinske vrhove i sve to vreme sam se borila za prava i živote drugih pacijenata.

Nakon dvogodišnjeg mandata potpredsednice u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti, postala sam član borda PHA Evrope, asocijacije koja oko sebe okuplja preko 30 zemalja. Danas sam predsednica iste i svojim primerom dajem nadu svima koji padaju pod teretom ne samo bolesti već i psihe koja posustaje kada se suočavanje sa smrću pretvori u rutinu.

Napisala sam 7 romana, osnovala svoj portal za kulturu, radila kao urednik evropskog časopisa za medicinu, proputovala pola sveta, osvojila nekoliko evropskih nagrada, bila govornik na mnogim svetskim konferencijama - navodi, a njenim aktivnostima nema kraja.

Ipak, treba napomenuti da Danijela i dalje nije zdrava, ali ističe da je značajno bolje i da je volja učinila da kroz zahvalnost i žudnju za ljubavlju, lepotom i malim čudima pravi velike korake.

- Jer neko čiji se život zasnovao na tome da u svojim rukama nosi mač kojim će ukrštati bojne poteze sa smrću, taj se iskoraka u zonu nepoznatog ne plaši, jer za njega se zona sigurnosti nalazi isključivo u hrabrosti koja se graniči sa ludošću - kaže ova hrabra žena.

Kako kaže, vreme nas na kraju sve pobedi.

-  I treba. Takva je priroda stvari. Što pre to shvatimo, bićemo u miru sa samima sobom i u sreći sa svetom oko sebe. Ne volim da romantizujem i patetišem. Ni smrt nije neprijatelj niti nešto čeka se treba bojati. Ona je poput krajnjeg oslobođenja. Konačni smiraj ega, strepnji, bola.

Ona je lice života, samo onog oslobođenog taštine, gordosti, materijalnosti. Sva stanja u životu su prolazna stanja. Racio je divna alatka ukoliko znate da je koristite. Ja još uvek učim. Teško je savlađivati sebe, a emocije i svet obojiti razumom koji nam obe noge drži na zemlji - kaže Danijela.

Neprekidna borba protiv tabua

Danijela podseća i na borbu protiv tabua, i kaže da je u Srbiji biti bolestan i dalje tabu tema, što je osetila i na svom, ali primetila i na tuđim primerima. Kako kaže, društvo osobe koje imaju problema sa zdravljem, karakterišu kao manje vredne.

- To je još surovije kada ste žena. Lepota, uspeh i inteligencija ništa ne znače. Vi se u društvu, a posebno kod suprotnog pola svodite na matericu. Ukoliko je za vas visokorizično da postanete majka ili ne možete iz nekog drugog razloga da se ostvarite u majčinstvu, vi ste često nipodaštavani. Nemate pravo na usvajanje deteta.

Diskriminisani ste. Tamo gde palanka caruje, umu je zaludna snaga. Tamo gde se svodite na uterusno pakovanje za plodno seme, vi ste oštećena roba. Tamo gde se ponekad probudite sa kanilom za kiseonik u intimi svoje sobe, jer u slučaju PAH pacijenata kiseonik jedan od lekova, tamo vi niste žena ili muškarac, vi ste naprosto pacijent. Tamo gde pokazujete slabost, strah drugih ljudi vas odbija kao nepoželjne.

Tamo gde vaša mladost po automatizmu kod ljudi isključuje saosećanje pa vas niko ne pušta preko reda ili vam ustupa mesto da sedite iako ste loše i kažete da ste loše, tamo gde vas gledaju popreko jer niste pustili trudnicu da zauzme vaše mesto u redu ispred pošte jer se podrazumeva da ste zdravi i jaki, tamo gde gomila neosvešćenih ljudi upire prstom u vas žigošući vas kao bolesnu, a samim tim i manje vrednu osobu, tamo se sve borbe moraju voditi deset puta snažnije, tamo um mora biti jači od prosečnog, tamo srce ne sme stati… jer iznenada shvatite da je vaša bolest mnogostruko zdravija od sveg zdravlja u drugima koji u vama vide samo pacijenta.

Bolest će prestati da bude tabu kada shvatimo da smo svi pacijenti. I jesmo, svi smo mi pacijenti, a ipak, često se ispostavi da nismo svi ljudi – završava svoju priču Danijela Pešić.

(Telegraf.rs)