Cistična fibroza je jedna od najčešćih retkih bolesti i javlja se kod jednog u 2500 novorođenčadi

Obolelih od ove bolesti u Srbiji ima oko 250, od čega su trećina odrasli oboleli

- Za ove osobe je trenutno jako težak period. Umesto da se iz dana u dan zdravstvena nega poboljšava i pristup savremenim terapijama bude mnogo lakši i brži, susrećemo se sa sve češćim smrtnim slučajevima naših saboraca. Inovativna terapija – lek Trikafta odobren je još prošle godine u Evropi i roditelji i oboleli svakodnevno apeluju, podnose zahteve i mole nadležne da i pacijenti u Srbiji dobiju pristup tom leku. Nažalost, još uvek se ništa nije dogodilo po tom pitanju, pomaka nema, nadležni ćute. Jedina nada je to što je uvećan budžet za retke bolesti, ali tu sve stoji... - izjavili su iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije.

Trikafta može produžiti život, poboljšati kvalitet života, smanjiti periode boravka u bolnici na intravenskim terapijama, smanjiti uzimanje terapije i troškove koje oboleli imaju na svoje lečenje, poboljšati opšte stanje organizma obolelih od cistične fibroze, a transplantacija pluća koja je krajnja solucija, mada nije ni moguća u našoj zemlji, više neće biti opcija za preživljavanje. Trikafta bi bila ulaganje u ove ljude, a oni bi mogli biti društveno korisni.

- Nažalost, umesto svega toga, nedavno smo se suočili sa gubitkom dva mlada života, od 18 i 28 godina, dve devojke pred kojima je tek bio život i zasnivanje porodice, a uz Trikaftu bi to sve bilo i moguće.

- Ovi životi su izgubljeni iz više razloga, ne samo zbog nedostatka terapije, a bojimo se da tome nije kraj. U Srbiji trenutno nedostaju lekari koji se bave lečenjem odraslih sa cističnom fibrozom. Suočavamo se sa situacijom da su oni prepušteni sami sebi, a nedovoljno znanje za ovu oblast im ne pruža adekvatnu zdravstvenu negu. Ova dijagnoza zahteva kontinuirano učenje, usavršavanje i posvećenost pacijentima. CF je veoma kompleksna bolest i zahteva multidisciplinarni pristup, koji pacijenti nemaju. Naš zdravstveni sistem je zbog epidemije Covid-om sve preopterećeniji, a oboleli od cistične fibroze, ali i od drugih retkih bolesti trpe. Neophodna je puna posvećenost lekara ovim pacijentima, edukacija, volja da se pristupi uspešnom lečenju i pravilnoj nezi, ali i više lekara koji bi se bavili ovim pacijentima.

Ovo je apel Udruženja CF Srbije na nadležne organe, prvenstveno na Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje, da se obolelima od cistične fibroze urgentno omogući adekvatna nega, lekari koji će se baviti CF pacijentima, ali i molba da im se konačno obezbedi inovativna terapija kako bi imali priliku za život na koji imaju pravo.

(Telegraf.rs/PR)