Pojavio se lek za neizlečivu, retku bolest, za koju u Srbiji i dalje ne postoji adekvatna terapija

Maj je mesec podizanja svesti o cističnoj fibrozi

Cistična fibroza je jedna od najčešćih retkih bolesti. Postoji od 6.000 do 8.000 retkih bolesti, a 6 do 8% populacije ima neku retku bolest. U Srbiji se procenjuje da pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću, a oko 250 osoba se bori sa cističnom fibrozom.

Preporučujemo

U vreme kada je ceo svet bio zaokupljen korona virusom, zaboravili smo na one koji se svakodno, celog života, bore za svoje zdravlje.

Imam 32 godine i od rođenja bolujem do cistične fibroze, retke, nasledne, neizlečive bolesti, za koju u Srbiji i dalje ne postoji adekvatna terapija, dok u svetu postoji inovativni lek "Trikafta", za koji se i mi borimo.

Cistična fibroza pogađa prvenstveno organe za disanje i organe za varenje, pankreas, jetru, reproduktivne organe. Prosečan životni vek kod nas je oko 25 godina. U svetu je to preko 50. Da bih doživela ovih 30-ak godina bilo je potrebno puno muke prvenstveno mojih roditelja, ceo moj život zahteva disciplinu. Svaki dan je ispunjen sa 4-6 inhalacija dnevno, redovna autogena drenaža, svaki obrok zahteva lekove bez kojih moj organizam ne može da svari hranu, ni da apsorbuje vitamine. Pored svega toga, veoma često moram da pijem antibiotike, koji umeju da prave više štete nego koristi, da ne spominjem probiotike i razne suplemente za održavanje imuniteta. Inače, za naš standard to nije ni malo jeftino. Inhalator, vitamine, suplemente, za sve to izdvajam pare iz sopstvenog budžeta, a to je mesečno jedna minimalna plata. Pored svega toga, bar dva puta godišnje moram na intravensku terapiju 2-3 nedelje u bolnicu, i to dečju, jer jedino tamo imamo adekvatne stručnjake za cističnu fibrozu. Sledeći stadijum je transplantacija pluća, koja je nažalost kod nas nemoguća.

Inovativni lek "Trikafta" se u studijama, kao i kod pacijenata u svetu koji su još u novembru počeli da ga koriste, pokazao toliko dobar da može da uštedi dosta novčanih sredstava državi, a i nama obolelima. Oporavlja organizam dovoljno da možemo da radimo i da živimo normalno. A transplantacija više ne bi bila opcija. Obolelima bi takođe omogućila da stvaraju sopstvenu porodicu, što sad nije moguće ili je veoma rizično i može dovesti život obolele osobe u opasnost.

Ovo je vapaj svih nas, od onih malih kojima je tek otkrivena cistična fibroza, do onih najstarijih koji se nadaju da ćemo dobiti priliku i šansu za život. Dosta prijatelja sa CF sam izgubila, a kad pogledate da je naš životni vek dosta nizak, nije lako više biti ni optimista.

Ova kriza sa Korona virusom za nas je ozbiljna stvar, jer to znači sigurnu smrt za nas. Mi oboleli preventivno nosimo maske i pazimo se čitav život, a sad to zahteva duplu zaštitu, jer ljudi oko nas i dalje ne shvataju koliko smo mi ugroženi. I opet, "Trikafta" je prevencija i za Covid-19 kod obolelih od cistične fibroze.

Oboleli od cistične fibroze apeluju na nadležne da obrate pažnju na nas, da razmotre naše molbe i zahteve i omoguće nam inovativnu terapiju, jer "Trikafta" je šansa za novi život.

Autor teksta Jelena Mandić

(Telegraf.rs)