Njeno telo se pretvara u kamen jer pati od retke bolesti za koju nema leka i pacijente ubija do četrdesete godine (VIDEO)

Retka bolest napravila je pakao od njenog života

Ona pati od retkog stanja nazvanog "Sindrom kamenog čoveka" i koje mišiće i tkivo pretvara u kost.

Karli Henrotaj iz Mizurija je jedna od 800 ljudi za koje je utvrđeno da imaju FOP (fibrodysplasia ossificans progressiva).

Preporučujemo

Ovo mučno stanje, za koje trenutno ne postoji lek, vremenom postaje sve gore, a stručnjaci procenjuju da većina pacijenata ne žvi duže od 40 godina.

Karli zbog toga gotovo da ne može da se kreće, ne može da digne ruke iznad glave, savije u struku ili stoji na dve noge.

Njena leđa su list kostiju i zbog toga mora da koristi kolica kako bi se kretala, dok vilicu može da otvori samo nekoliko milimetara.

Pored svega toga, ona je i izuzetno sklona lomovima.

Doktori su joj ovo stanje otkrili kada je imala 5 godina, i to sasvim slučajno nakon što su primetili da su joj veliki prsti na stopalima kraći od ostalih - što je znak ove opasne bolesti.

- FOP stvara puno bola. Nikada nisam znala da ga opišem na skali od 1 do 10 jer svaki trenutak živim u bolu. Srećan sam samo zato što ima povišenu toleranciju na bol, objašnjava Karli.

U pitanju je izuzetno redak poremećaj zbog kog oštećeni mišići i meko tkivo ponovo rastu kao kost.

Ove "nove" kosti vremenom fomriraju drugi skelet i značajno otežavaju mogućnost kretanja osobe.

(Telegraf.rs)