STRAŠNO: Koža devojčice se ljušti ako je zagrlite! (VIDEO)

Devojčica iz Amerike Rafaela Kopelan (6) boluje od bulozne epidermolize, retkog oboljenja kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku

Amerikanka Rafaela Kopelan (6) pati od retke i neizlečive bolesti zbog koje je njena koža izuzetno osetljiva i bukvalno se ljušti i pri najnežnijem dodiru. Devojčica boluje od bulozne epidermolize, retkog oboljenja kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.

Preporučujemo

- Kada je rođena nije imala kožu na jednoj ruci i na oba stopala. U bolnici nisu znali o čemu je reč. Šest sati nakon rođenja počeli su da joj izlaze plikovi - priča njen otac Bret Kopelan.

- Kasnije su konstatovali da ima buloznu epidermolizu. Nisam znao šta je to. Pozvao sam brata koji je doktor i koji je rekao "O ne" kada sam mu rekao o čemu se radi. Znao sam da nam se život tada promenio iz korena - priča otac.

Od tada je i počela borba za život Rafaele. Njeni roditelji svakodnevno moraju da joj pružaju posebnu negu. Rafaelu mažu specijalnim kremama i stavljaju joj zavoje na kako bi zaštitili njenu ranjivu kožu.

Svakog jutra, njima je potrebno više od 90 minuta kako bi joj promenili zavoje i namazali kožu specijalnim kremama. To moraju da urade jer je zbog prirode bolesti Rafaela podložna infekcijama.

Inače, oštećenja kod ove bolesti su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.

Zbog velike osetljivosti, deca sa ovom bolešću poznata su i kao “deca leptiri”. Većina njih, od 80 do 100 odsto, su invalidi već nakon nekoliko godina života.

Uzrok je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili sa potkožnim vezivnim tkivom. Bolest je ili nasledna ili stečena tokom života.

(Telegraf.rs / Izvor: Dailymail.co.uk)